Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Jennifer
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Après avoir reçu un diagnostic de tumeurs neuroendocrines (TNE) ou de néoplasies neuroendocrines (NEN), il se peut que vous trouviez facile d’exprimer vos pensées. Ou vous pourriez avoir du mal à décrire comment vous vous sentez et pourquoi.
Il peut être difficile de comprendre cette nouvelle qui change la vie – vous pouvez entendre les mots mais ne pas les croire. Vous voudrez peut-être attendre d’être prêt à discuter de vos pensées.
Parler à votre médecin ou à un autre membre de votre équipe soigante TNE peut parfois être intimidant, mais n’ayez pas peur de poser autant de questions que nécessaire. Ils sont là pour vous aider tout au long de votre parcours avec les TNE et vous fournir les meilleurs soins. Cela ne les dérangera pas si vous posez à nouveau la même question ou si vous devez répéter les informations pour vous aider à comprendre.
Voici quelques conseils qui pourraient vous aider à tirer le meilleur parti des consultations avec votre équipe TNE Consultez également la page questions à poser à votre médecin de ce site Web.
Écrivez tout ce que vous aimeriez mentionner ou les questions que vous aimeriez poser à l’avance.
Pensez à emporter un stylo et du papier avec vous afin de pouvoir prendre des notes pendant la conversation.
Essayez de réserver un long rendez-vous si possible afin de disposer de suffisamment de temps pour une discussion détaillée.
Demandez s’il y a une liste de questions fréquemment posées dans une brochure si vous vous sentez mal à l’aise de poser trop de questions. Ou reportez-vous aux questions à poser à votre médecin sur la page de ce site Web.
Pensez à demander à un ami ou à un membre de votre famille de vous accompagner pour vous écouter et vous aider à vous souvenir de ce qui a été dit.
Demandez si vous pouvez enregistrer le rendez-vous sur votre smartphone ou sur un autre appareil afin de pouvoir réécouter ce qui a été dit par la suite.
Demandez des explications sur tous les termes inconnus ou les mots médicaux. N’ayez pas peur de demander à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée de répéter quelque chose si vous n’avez pas bien compris ou demandez-leur d’expliquer quelque chose d’une manière différente. Demandez-leur de dessiner un diagramme si cela peut aider.
Tout le monde a un besoin différent d’informations, alors faites savoir à votre membre de l’équipe TNE combien d’informations vous souhaitez et quand.
N’ayez pas peur de demander un deuxième avis à un autre membre de l’équipe TNE. Demandez du temps pour réfléchir si vous avez du mal à prendre une décision pour un examen ou un traitement.
Demandez les coordonnées de la personne à appeler après le rendez-vous si vous avez d’autres questions. Il s’agit généralement d’une infirmière spécialisée en TNE s’il y en a une dans votre région. elle se fera un plaisir de clarifier tout ce que vous n’avez pas compris lors de votre consultation.
C’est à vous de décider quand parler de votre diagnostic à vos amis et à votre famille. Partager vos espoirs, vos peurs et votre actualité médicale avec les gens peut vous rapprocher et alléger votre fardeau.
Tout d’abord, pensez à ce que vous souhaitez partager. Vous voudrez peut-être expliquer brièvement le type de TNE que vous avez, les traitements dont vous pourriez avoir besoin et vos perspectives à long terme ou votre pronostic.
Les gens en parlent généralement à leur conjoint ou partenaire, puis à quelques autres membres de la famille et amis proches. Il est également important de le dire à vos enfants afin qu’ils puissent comprendre.
Pendant que vous discutez avec d’autres personnes, vous voudrez peut-être noter les questions qui se posent afin de pouvoir en discuter avec votre médecin ou votre équipe multidisciplinaire TNE
Vous pourriez ne pas vous sentir à l’aise ou vouloir expliquer votre état à tout le monde. Vous pourriez envisager d’en parler à un ou deux amis proches, en face à face ou par téléphone, qui pourraient alors vous aider à expliquer votre état à votre cercle plus large d’amis et de famille.
Comme nous vivons à une époque moderne, et si vous souhaitez partager vos pensées avec un groupe de membres de votre famille ou d’amis proches qui ne vivent peut-être pas près de chez vous, vous pouvez essayer de rester en contact avec eux via les médias sociaux en créant un groupe Facebook privé ou en utilisant une application de chat sur votre smartphone comme WhatsApp, ou même un e-mail, une lettre ou un appel téléphonique mensuel pour leur faire savoir comment vous allez.
«Il est difficile de donner des conseils, mais soyez ouvert, parlez de tout. Pour moi, il est important de ne pas cacher des informations. »
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Après le diagnostic, vous devez le dire aux gens – vous ne pouvez pas embouteiller quelque chose comme ça.»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Ma première réaction lorsque j’ai lu le mot« carcinoïde »a été de le cacher à tout le monde, de ne le dire à personne, comme s’il disparaîtrait.»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
Vos amis peuvent aussi chercher une façon confortable de vous parler de votre diagnostic et de vivre à long terme avec votre cancer. Ils voudront peut-être savoir comment se comporter avec vous. Faites-leur savoir comment ils peuvent vous aider. Cela leur donne une chance de comprendre vos sentiments et d’en savoir plus sur vos besoins.
Parlez-leur de ce site Web s’ils souhaitent en savoir plus sur les TNE, par exemple, ou dirigez-les vers d’autres informations qu’ils peuvent lire s’ils sont intéressés.
Certaines personnes peuvent ne pas être en mesure de faire face ou de comprendre ce que vous dites au sujet de votre diagnostic de TNE. Ils peuvent être mal à l’aise de discuter de votre état et ils peuvent choisir de vous éviter pour ne pas avoir à le faire.
Ne vous laissez pas décourager par de telles réactions – tout le monde n’est pas à l’aise de parler ouvertement du cancer. Certains sont incapables d’écouter à cause de leurs propres expériences ou de leurs propres émotions, pas les vôtres.
Ne laissez pas cela devenir votre problème. Dans certains cas, ils ne sont peut-être pas les meilleurs à qui parler à ce stade. Cherchez donc d’autres amis et membres de la famille qui peuvent mieux gérer vos nouvelles.
Parfois, les personnes qui ne voulaient pas entendre parler de votre diagnostic dans un premier temps pourraient se sentir prêtes à en discuter à une date ultérieure. Essayez donc de parler ouvertement de vos TNE lorsqu’ils sont prêts.
Parler de votre état de manière ouverte et sensible à vos enfants ou petits-enfants peut être bénéfique. De nombreux jeunes enfants peuvent sentir qu’il y a un problème dans la famille. S’ils sentent que quelque chose ne va pas mais ne peuvent pas comprendre pourquoi, ils peuvent commencer à imaginer le pire.
Ayez donc une conversation honnête avec les enfants et les adolescents en utilisant un langage qu’ils peuvent comprendre. Avec de très jeunes enfants, vous pouvez utiliser des poupées ou des images pour ce faire. Faites-leur savoir ce que tout changement de votre santé pourrait signifier pour eux dans leur vie quotidienne. Leurs réactions et leurs besoins varieront en fonction de leur âge.
«C’était très difficile pour moi de parler à mes enfants, de dire:« J’ai un cancer », car je ne savais pas grand-chose sur ce type de cancer.»
Vivre avec des TNE
Cette section du site Web vous donne des informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux liés à la vie avec des TNE.
N’oubliez pas de parler à votre médecin de votre état et des moyens d’y faire face ; cette section ne doit pas remplacer ses conseils professionnels.
Lisez les conseils pratiques d’autres personnes pour vous aider à faciliter votre vie avec les TNE.
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
Découvrez les différents types de tumeurs neuroendocrines ou néoplasies neuroendocriniennes (NEN) et les symptômes des TNE
Vivre avec une TNE – votre ressource pour les informations et le soutien sur les tumeurs neuroendocrines 
