Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Ronny
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Il est probable que votre médecin utilise une combinaison de tests et de scans pour diagnostiquer, surveiller et traiter la tumeur neuroendocrine (TNE) dont vous êtes atteint.
Vous trouverez ici une liste de tests diagnostiques qui peuvent être effectués, notamment la collecte de vos antécédents médicaux et la réalisation d’un examen physique.
Votre médecin peut également effectuer une biopsie de la tumeur pour déterminer de quel type de TNE vous êtes atteint. D’autres tests, tels que les tests de marqueurs tumoraux et certaines méthodes d’imagerie, y compris les examens de médecine nucléaire, peuvent être utilisés pour diagnostiquer et surveiller votre état à long terme.
Il appartient à votre médecin de décider quels tests sont les mieux effectués dans votre cas, et il ou elle peut choisir plusieurs ou aucune des méthodes de test énumérées ci-dessous, qui ne sont pas exhaustives.
Consultez quelques faits clés sur le parcours typique d’un patient atteint d’une TNE dans cette infographie.
«Il existe un certain nombre de techniques différentes pour diagnostiquer les tumeurs neuroendocrines.»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement des TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
«Avant mon diagnostic, j’étais très fatiguée. C’est la raison pour laquelle je suis allée chez le médecin.»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Vous devez toujours prélever du tissu (biopsie) pour vous assurer qu’il s’agit d’une tumeur neuroendocrine.»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement des TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
«Mon diagnostic a été déclenché lorsque j’ai dit à une infirmière que j’avais perdu du poids …»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«La suspicion de TNE est généralement basée sur les symptômes de tumeurs qui produisent des hormones (TNE sécrétante).»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
«Quand j’ai eu cette douleur dans mon côté, on m’a dit d’aller à l’hôpital dès que possible. J’ai vu mon médecin généraliste le lendemain matin …»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Si vous avez une tumeur qui ne donne pas de symptômes en raison du faible taux de croissance de la tumeur, ce n’est pas facile à diagnostiquer.»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement des TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
Les examens pouvant être envisagés pour aider à diagnostiquer les TNE sont indiqués dans le tableau ci-dessous. En fonction de votre maladie, un membre de votre équipe de soins TNE choisira l’examen le plus approprié pour vous.
| Antécédents médicaux | Antécédents médicaux personnels et familiaux |
| Biopsie | Biopsie à l’aiguille fine Biopsie principale |
| Tests de marqueurs tumoraux | Analyses de sang et d’urine |
| Méthodes d’imagerie | Ultrason Tomodensitométrie (tomodensitométrie) Endoscopie digestive et échographie endoscopique Imagerie par résonance magnétique (IRM) Échocardiographie |
| Scans de médecine nucléaire | Scintigraphie à l’octréotide ou aux récepteurs de la somatostatine Tomographie par émission de positrons (PET) – peut être combinée avec une tomodensitométrie ou une IRM. Les types de scan PET comprennent un PET scan au gallium-68-DOTA et un scan FDG— PET. Scintigraphie à la MIBG Scintigraphie osseuse |
| Autres tests | Bronchoscopie Tests de la fonction pulmonaire |
Avant d’effectuer des tests de TNE, votre médecin vous posera probablement des questions sur vos antécédents médicaux.
Il s’agit d’un enregistrement des symptômes actuels, des facteurs de risque et des événements et problèmes médicaux que vous avez connus dans le passé. Les antécédents médicaux de vos proches peuvent également aider le médecin à diagnostiquer un cancer neuroendocrinien.
Lors de la prise d’antécédents médicaux, votre médecin peut vous poser des questions à propos de:
Un examen physique permettra également à votre médecin de rechercher des signes de TNE et des zones de douleur ou de sensibilité, ou des masses ou des bosses.
Si votre médecin soupçonne une TNE, il ou elle pourrait prélever un échantillon de tissu de la tumeur suspectée dans votre corps. Ceci est généralement effectué à l’aide d’une biopsie au trocart ou d’une biopsie à l’aiguille fine dans laquelle une aiguille est insérée dans le corps pour retirer le tissu – similaire à un prélèvement sanguin.
Vous recevrez d’abord un anesthésique local pour engourdir le site de biopsie. L’échantillon sera ensuite examiné par un pathologiste, qui l’analysera au microscope pour confirmer la présence de la tumeur et décrire ses caractéristiques.
Dans certains cas, le pathologiste peut donner à vos tumeurs un indice prolifératif que vous pourriez voir noté «Ki-67». Cela aide à évaluer votre TNE.
L’indice Ki-67 indique la vitesse à laquelle les cellules se divisent (prolifèrent). Un indice de prolifération inférieur à 3% (Ki-67 inférieur à 3%) signifie que la tumeur se développe très lentement, tandis qu’un indice supérieur à 20% (Ki-67 supérieur à 20%) suggère qu’elle a un taux de croissance plus rapide.
N’oubliez pas que, même si l’indice Ki montre que votre tumeur a un taux de croissance plus rapide que la normale, les TNE peuvent avoir une croissance relativement lente et de nombreux facteurs sont nécessaires pour déterminer votre issue probable à long terme. Le médecin peut utiliser ce test pour déterminer le traitement nécessaire et répéter le test périodiquement pour surveiller les effets de certains traitements des TNE que vous pourriez recevoir.
Apprenez-en plus sur le suivi de vos soins médicaux, où vous pouvez télécharger une copie de « Vivre avec des TNE » informations médicales et l’outil de suivi des traitements sous forme de fichier Word que vous pouvez modifier ou de fichier PDF en lecture seule.
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Diagnostiquer les TNE
Cette section décrit les méthodes de diagnostic ou de test les plus courantes et probables que vous pouvez utiliser si votre médecin soupçonne que vous avez des tumeurs neuroendocrines (TNE).
Découvrez les différents types de tumeurs neuroendocrines ou néoplasies neuroendocriniennes (NEN) et les symptômes des TNE
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