Il existe un certain nombre de groupes de soutien TNE qui vous permettent, à vous et à votre famille, de partager vos expériences avec d’autres familles.
Contacter d’autres personnes atteintes de TNE par le biais de ces groupes de soutien peut vous aider à apprendre de nouvelles façons de faire face aux changements qui peuvent survenir après que vous ayez reçu un diagnostic de cancer neuroendocrinien.
Ces groupes peuvent également vous fournir de plus amples informations sur des sujets d’intérêt spécifiques dans un environnement favorable.
Certains groupes organisent également des forums de patients sur Internet pour les personnes atteintes de TNE et leurs soignants afin de partager des idées, des préoccupations et des conseils sur la vie avec une TNE.
« Essayez de rejoindre une association de patients locale. Vous vous ferez des amis qui vous comprennent, obtiendrez de bons conseils et recevrez des informations fiables sur les TNE, y compris des mises à jour sur des recherches récentes et des activités pour aider les personnes vivant avec des TNE. »
Passez en revue les groupes de soutien et les groupes de défense de cette liste. Votre médecin spécialiste peut également être en mesure de vous donner des informations sur d’autres groupes de patients atteints de TNE dans votre pays.
INCA – International Neuroendocrine Cancer Alliance
NeuroEndocrine Cancer Australia (formerly the Unicorn Foundation)
Neuroendocrine Tumors Patients Association
Kooperativní skupina pro neuroendokrinnínádory
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren
Carcinoid and Neuroendocrine Tumour Society India
Israel Cancer Association
Middle East Neuroendocrine Tumor Society (MENETS)
Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini
Unicorn Foundation New Zealand
Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
The Ann Edgar Charitable Trust – Neuroendocrine Tumour Support
Carcinoid & Neuroendocrine Tumor Society (CNETS SG) Singapore
Carcinoid Patient Association (CARPA)
Neuroendocrine Cancer UK (formerly NET Patient Foundation)
AMEND: The Association for Multiple Endocrine Neoplasia Disorders