Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Sonia
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Les symptômes varieront en fonction de l’emplacement des tumeurs neuroendocrines (TNE) dans le corps, de leur vitesse de croissance et également de leur propagation dans le corps. Les symptômes dépendront également du type de TNE – les TNE gastro-intestinales, les TNE pancréatiques et les TNE pulmonaires – peuvent toutes produire des symptômes très différents.
Les TNE peuvent ne produire aucun symptôme, ou si elles le font, les symptômes peuvent être très vagues et variés, ce qui peut les rendre difficiles à diagnostiquer au départ.
Consultez la section des conseils pratiques et des outils pour plus d’informations sur la gestion des symptômes des TNE.
«Les symptômes peuvent être dus à des TNE occupant un espace physique * dans le corps ou à la libération d’hormones par les tumeurs.»
* Tels que presser ou bloquer des organes dans l’abdomen
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
« Avant mon diagnostic, je ressentais de vagues symptômes que l’on pouvait associer à toutes sortes de maladies quotidiennes. »
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Certaines personnes ne présentent aucun symptôme. Cependant, la majorité des personnes que j’ai pu voir éprouvent des symptômes gastro-intestinaux tels que diarrhée, ballonnements, douleurs abdominales et nausées.»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
«J’ai vécu des bouffées vasomotrices embarrassantes, à chaque fois que j’étais stressée ou sous pression – cela a vraiment rendu ma vie professionnelle très difficile parce que c’était tellement embarrassant; J’avais l’habitude de me cacher et de passer mes mains sous l’eau froide pour essayer de me rafraîchir et de me calmer.»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Si les tumeurs produisent des hormones, les symptômes ressentis seront liés à ces hormones.»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
«J’étais très fatigué avant mon diagnostic de TNE. La fatigue est la raison pour laquelle je suis finalement allé chez le médecin.»
De nombreux médecins ne connaissent pas les TNE ou le cancer neuroendocrinien. Ils sont donc moins susceptibles de soupçonner cette condition lorsqu’ils sont confrontés à des symptômes.
Il faut souvent 5 à 7 ans aux personnes atteintes de TNE pour recevoir un diagnostic approprié. En moyenne, les gens consultent trois médecins différents avant de recevoir finalement un diagnostic de TNE. Ce diagnostic différé peut survenir pour plusieurs raisons données ci-dessous.
Les TNE produisent des symptômes communs à de nombreuses autres maladies. Ces symptômes comprennent la diarrhée, des rougeurs de la peau (en particulier du visage), une respiration sifflante, des douleurs à l’estomac, une perte d’appétit et des ballonnements. Certaines personnes ne présentent aucun symptôme.
Parce que les symptômes des TNE imitent d’autres conditions, ils sont souvent diagnostiqués à tort comme une autre condition telle que le syndrome du côlon irritable (SCI), la maladie de Crohn, l’ulcère gastroduodénal, la gastrite, l’asthme, les problèmes de glycémie, la ménopause ou les problèmes de tension artérielle.
Les TNE sont souvent de petite taille; certains cancers neuroendocriniens peuvent mesurer moins d’un centimètre.
Il existe de nombreux types de TNE, et une série de tests de TNE spécifiques est nécessaire pour un diagnostic définitif.
Dans certains cas, les TNE sont découvertes accidentellement à un stade précoce de la maladie lors de contrôles de santé réguliers, ou lors d’examens ou de chirurgies pour d’autres pathologies. Un diagnostic précoce peut aider à améliorer l’évolution de certaines TNE.
«Quelque chose que je dis maintenant à tous ceux qui recherchent un diagnostic, notez vos symptômes, voyez si vous pouvez les relier à quelque chose d’autre qui les cause. Ensuite, apportez ces preuves à votre médecin. Ne fais pas ce que j’ai fait, c’est-à-dire l’ignorer parce que j’étais trop occupé au travail.»
En savoir plus sur les TNE
Si vous présentez, ou si quelqu’un que vous connaissez présente des tumeurs neuroendocrines (TNE) ou des symptômes potentiels, en savoir davantage sur les TNE pourrait vous rassurer sur l’existence de traitements disponibles et sur les nombreuses personnes qui vivent avec des TNE pendant de longues périodes en gardant une vie relativement normale.
