Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Sonia
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Vous pouvez voir plusieurs professionnels de la santé tout au long de votre parcours avec des tumeurs neuroendocrines (TNE) ou des néoplasies neuroendocrines (NEN), alors pensez à créer une «aide-mémoire» ou un document contenant toutes vos informations médicales et thérapeutiques importantes que vous pourrez partager avec eux si nécessaire .
Cela devrait vous éviter d’avoir à vous répéter chaque fois que vous voyez quelqu’un de nouveau en donnant les détails essentiels sur vos soins au début. Il vous fournira également un rappel de tous les examens ou traitements que vous avez subis et de tous les effets secondaires que vous avez pu ressentir.
Un exemple peut être téléchargé depuis cette page.
Les informations suivantes peuvent être utiles à inclure:
Votre nom, votre date de naissance et vos principales coordonnées, y compris le nom et les coordonnées d’une personne qui pourrait être contactée en cas d’urgence.
Détails de vos antécédents de TNE spécifiques, tels que le moment où vous avez été diagnostiqué et où la tumeur primaire et les tumeurs ultérieures (c’est-à-dire les métastases) ont été trouvées. D’autres informations qui peuvent être utiles à noter sont le grade et le stade de vos TNE et si elles ont été décrites comme des tumeurs fonctionnelles.
Il peut être utile d’avoir une liste de tous les examens que vous avez subis, quand ils ont été effectués et quels ont été les résultats de ces tests pour les TNE. Demandez à un membre de votre équipe soignante de vous aider.
Vous devrez probablement demander à un membre de votre équipe de soins de vous aider à compléter cette information, mais vous trouverez peut-être utile d’avoir une note de vos objectifs de traitement et de lister les traitements que vous avez reçus ou prévoyez d’avoir tout médicament que vous prenez pour les TNE
Il peut être important de consigner tous les symptômes ou effets secondaires que vous pourriez ressentir avant ou pendant le traitement. Essayez de noter la date, l’heure et la gravité si vous le pouvez. Consultez toujours un médecin si vous ressentez des effets indésirables, même si vous n’êtes pas sûr qu’ils soient dus à votre médicament.
Notez les noms et les coordonnées des professionnels de santé qui s’occupent de vous, tels que votre médecin de premier recours ou votre infirmière, et le principal spécialiste de la TNE qui coordonne vos soins.
Vous trouverez peut-être utile de noter toutes les allergies que vous avez ou d’autres problème de santé pour lesquelles vous pourriez être traité. D’autres détails tels que votre taille et votre poids peuvent également être utiles à inclure.
Vivre avec des TNE
Cette section du site Web vous donne des informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux liés à la vie avec des TNE.
N’oubliez pas de parler à votre médecin de votre état et des moyens d’y faire face ; cette section ne doit pas remplacer ses conseils professionnels.
Lisez les conseils pratiques d’autres personnes pour vous aider à faciliter votre vie avec les TNE.
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
Découvrez les différents types de tumeurs neuroendocrines ou néoplasies neuroendocriniennes (NEN) et les symptômes des TNE
Vivre avec une TNE – votre ressource pour les informations et le soutien sur les tumeurs neuroendocrines 
