Des groupes de soutien par les pairs sont disponibles pour les soignants ainsi que pour les personnes dont ils s’occupent. Il peut être utile de parler avec d’autres soignants de personnes atteintes de TNE.
Votre propre médecin de soins primaires peut vous orienter vers des services de counselling pour vous aider à trouver des moyens de faire face au diagnostic de TNE d’un être cher.
Ne vous sentez pas coupable de demander à quelqu’un d’autre de vous aider ou de laisser la personne dont vous vous occupez en soins de répit pour une courte période.
Les soins de répit peuvent être dispensés à domicile, dans un centre de répit ou, dans certains cas, dans un hôpital ou un centre de soins palliatifs. Cela peut aller de 2 à 3 heures, du jour au lendemain ou même pendant quelques jours.
Vous voudrez peut-être organiser une réunion de famille pour discuter de la façon dont chacun peut vous aider. Les tâches qui peuvent être effectuées ou partagées avec d’autres incluent:
Fixez des limites sur ce que vous pouvez gérer et lorsque vous avez besoin d’une aide supplémentaire:
Pour plus d’informations sur les TNE et le soutien aux soignants des TNE, contactez un groupe de soutien aux patients de votre pays.
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Lisez les conseils pratiques d’autres personnes pour vous aider à faciliter votre vie avec les TNE.
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
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