Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Helen
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Si vous (ou un membre de votre famille) avez reçu un diagnostic de tumeur neuroendocrine (TNE), vous pouvez ressentir une gamme d’émotions fortes. Ceux-ci peuvent inclure le choc, l’anxiété, la peur, la colère, la tristesse, la détresse ou la culpabilité. Ce sont toutes des réactions naturelles à un diagnostic de cancer ou lorsqu’on vous dit que vous avez une maladie à vie.
Différentes personnes font face différemment à un diagnostic de cancer ou à une maladie à long terme. Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise façon de le gérer, il s’agit de trouver ce qui fonctionne pour vous.
«… J’ai appris qu’avec le bon traitement, le bon suivi et la bonne surveillance, et étant moi-même proactif, je pourrais réellement vivre longtemps, avec une vie raisonnablement normale, comme les personnes qui n’en ont pas ce genre de maladie.»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«… la vie change quand on vous dit que vous avez une forme de cancer, vous ne pouvez pas vous attendre à ce que ce soit comme hier, mais vous pouvez y faire face aujourd’hui …»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Il est très souvent difficile, psychologiquement, de mettre la maladie en perspective.»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
Le temps entre les rendez-vous pour diagnostiquer ou surveiller votre état peut être de plusieurs jours, semaines ou mois, ce qui peut être stressant.
Cependant, ne vous inquiétez pas trop, car les TNE sont souvent des tumeurs à croissance lente et votre cancer ne devrait pas s’aggraver avant votre prochaine visite. Si vous êtes inquiet, contactez votre médecin ou votre infirmière spécialisée s’il y en a un dans votre équipe TNE, ou parler à vos amis et à votre famille peut vous aider.
La bonne nouvelle est que les traitements et le soutien pour les cancers neuroendocriniens s’améliorent constamment et que de nombreuses personnes atteintes de TNE peuvent mener une vie active et saine, pendant et après le traitement.
Selon l’endroit où vous vivez, il peut y avoir une gamme de services de psychologie à votre disposition, comme des consultations en personne ou des services téléphoniques. Votre équipe TNE multidisciplinaire ou votre médecin traitant peut vous conseiller sur les services de conseil disponibles dans votre région.
L’accès aux services de psychologie peut être particulièrement utile si vous avez du mal à parler à votre famille ou à vos amis. Ces services peuvent offrir une aide pour certains aspects de la vie avec une TNE, comme vivre dans l’incertitude et gérer la fatigue.
Ils peuvent également vous fournir des techniques pour gérer toute anxiété que vous pourriez ressentir, en particulier avant les analyses et l’attente ultérieure des résultats.
Il existe également un certain nombre d’applications de pleine conscience et de relaxation pour smartphones et autres appareils afin que vous puissiez en trouver une qui vous convient.
Ce site Web comprend des vidéos d’histoires de patients et des liens vers des groupes de soutien aux patients TNE dans différents pays qui pourraient vous aider à gérer vos réactions aux TNE.
«C’était accablant et très effrayant d’être confronté à un diagnostic de cancer, mais il est bon de savoir qu’il existe des personnes atteintes de TNE avec des taux de survie longs.»
* Citation d’un patient ayant répondu à une enquête anonyme menée dans cinq pays en 2015
Vous pourriez ressentir l’une des émotions suivantes après avoir reçu un diagnostic de TNE et pendant le traitement.
Même si vous avez subi des tests pour découvrir la cause de vos symptômes, vous pourriez être choqué d’apprendre qu’ils sont dus à un type rare de cancer. Vous pouvez avoir du mal à croire que vous avez un cancer, en particulier si vous n’avez eu aucun symptôme, si vos tumeurs ont été découvertes après un examen médical de routine ou ramassées lors d’une investigation ou d’une intervention chirurgicale pour d’autres raisons.
Certaines personnes atteintes de TNE peuvent ressentir un sentiment de soulagement de savoir enfin qu’elles ont un diagnostic correct, après avoir passé tant de tests médicaux et de visites chez le médecin.
Vous pouvez ressentir de la colère à propos de votre diagnostic de TNE et de la façon dont cela pourrait affecter votre vie. Vous pourriez être frustré qu’il ait fallu si longtemps pour obtenir un diagnostic approprié, ou en colère contre les médecins qui ont peut-être écarté vos préoccupations ou qui vous ont diagnostiqué à tort une autre condition.
Vous aurez probablement plusieurs inquiétudes après votre diagnostic. Vous pouvez être anxieux au sujet de votre traitement par TNE, des effets secondaires et de la façon dont ceux-ci pourraient affecter votre vie. Une crainte courante chez les personnes après un traitement pour les TNE est la peur que leur cancer réapparaisse après le traitement.
De nombreuses personnes vivant avec uneTNE s’inquiètent également de l’impact sur leur vie de famille, leur travail et leurs finances.
Il est naturel de se sentir triste lorsque vous découvrez que vous avez un cancer. Donnez-vous la permission de pleurer si vous en avez besoin. Parler à quelqu’un. Si votre tristesse persiste pendant un certain temps et que vous perdez tout intérêt à faire des activités que vous aimez normalement ou que vous ne pouvez pas voir la fin de la tristesse, alors vous pourriez souffrir de dépression.
Si tel est le cas, parlez-en à votre médecin, car il pourra peut-être vous prescrire un traitement pour vous aider ou vous diriger vers un psychologue.
Les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer rare comme les TNE se sentiront souvent isolées de leur famille ou de leurs amis qui ne seront probablement pas familiers avec la maladie. Mais vous n’avez pas à affronter cela seul. Contactez les groupes de soutien aux patients de votre pays pour parler à d’autres personnes atteintes de TNE et de soignants.
Demandez à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée de vous orienter vers un conseiller ou un psychologue local qui pourra vous aider à comprendre et à accepter ce que vous traversez
Contrairement aux autres patients cancéreux ou aux personnes atteintes de maladies à long terme, de nombreuses personnes atteintes de TNE n’auront pas toujours l’air malades ou ne subiront pas d’effets secondaires liés au traitement qui affectent leur apparence.
Vos amis ou votre famille peuvent donc supposer que vous allez bien et penser que vous vous êtes rétabli. Ils peuvent également penser que vous «vous accrochez» simplement, que vous cherchez de l’attention. Cela peut vous faire vous sentir coupable de ne pas vous intégrer dans la société. Vous pouvez également vous sentir coupable de devenir un fardeau pour votre famille ou coupable que votre diagnostic de TNE puisse affecter votre travail ou vos finances.
N’ayez pas peur de parler à quelqu’un de ce que vous ressentez.
Pleurer est un moyen sain de libérer vos sentiments de stress, mais cela peut être difficile à faire devant d’autres personnes.
Reconnaître et exprimer vos émotions peut vous aider à gérer votre santé psychologique et physique. Au début, vous trouverez peut-être plus facile de parler à quelqu’un d’autre que votre médecin, qui peut vraiment comprendre vos émotions. Découvrez ce qui fonctionne pour vous:
Des groupes de discussion ou des cours peuvent être mis à votre disposition sur des sujets tels que vivre dans l’incertitude, la gestion de la fatigue et la pleine conscience. Demandez à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée ce qui est disponible dans votre région.
Vivre avec des TNE
Cette section du site Web vous donne des informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux liés à la vie avec des TNE.
N’oubliez pas de parler à votre médecin de votre état et des moyens d’y faire face ; cette section ne doit pas remplacer ses conseils professionnels.
Lisez les conseils pratiques d’autres personnes pour vous aider à faciliter votre vie avec les TNE.
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
Découvrez les différents types de tumeurs neuroendocrines ou néoplasies neuroendocriniennes (NEN) et les symptômes des TNE
Vivre avec une TNE – votre ressource pour les informations et le soutien sur les tumeurs neuroendocrines 
