Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Sonia
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Bien que de bons résultats puissent être obtenus avec les traitements actuels des tumeurs neuroendocrines (TNE) ou des néoplasies neuroendocrines (NEN), il est toujours nécessaire d’améliorer les options disponibles.
Un objectif important dans le traitement des TNE est d’essayer d’aider les personnes à vivre avec les TNE le plus longtemps possible avec la meilleure qualité de vie. La recherche clinique joue un rôle essentiel dans la réalisation de cet objectif et peut-être dans la recherche d’un remède contre ce type de cancer à l’avenir.
C’est pourquoi des essais cliniques portant sur de nouvelles options de traitement sont constamment menés, dans divers domaines de la médecine, dont le cancer neuroendocrinien.
Un essai clinique est une étude soigneusement planifiée avec des volontaires humains pour déterminer si un traitement est sûr et efficace. Ce type d’étude scientifique est la clé de toutes les avancées médicales, car il permet de répondre à ces questions:
Chaque essai clinique vise à trouver une meilleure façon de comprendre, de prévenir, de diagnostiquer ou de traiter une maladie. Tous les essais cliniques sont examinés par des experts extérieurs pour s’assurer que la santé des participants est préservée.
«En outre, différentes phases d’essais doivent être menées pour suivre l’innocuité et l’efficacité avant qu’un nouveau traitement ne soit approuvé et largement disponible.»
Il existe deux types d’essais cliniques auxquels les personnes atteintes de TNE peuvent participer: les études interventionnelles et les études observationnelles. Ces deux types d’études sont importants pour améliorer la compréhension des maladies et de leur traitement.
La première s’appelle une étude interventionnelle, qui examine une thérapie ou un moyen spécifique de gérer une condition (une intervention). Ces études sont un élément important pour déterminer quels effets sur la santé sont spécifiquement causés par le traitement.
La seconde est appelée une étude observationnelle, qui suit la santé des participants dans un cadre plus naturel ou réel en étudiant ce que les gens font déjà ou comment ils sont normalement traités. Ces essais donnent aux scientifiques une idée plus réaliste de la manière dont un certain facteur (comme un traitement médicamenteux) influence la santé, bien que les études observationnelles ne puissent pas aider à déterminer les relations de cause à effet.
Il y a quatre étapes ou phases principales impliquées dans les essais cliniques, qui commencent généralement par tester la sécurité d’un médicament expérimental ou d’une procédure dans un petit groupe de personnes ou de patients en bonne santé avant de voir si cela fonctionne dans le groupe de patients auquel il est destiné.
Ces essais ne sont menés qu’après plusieurs années d’évaluation rigoureuse en laboratoire et sur des animaux, et après l’approbation appropriée des autorités réglementaires telles que l’Agence européenne des médicaments en Europe. Si un médicament réussit dans une phase, les chercheurs peuvent passer à la phase suivante.
Dans la phase I, les chercheurs s’intéressent principalement à la sécurité et à la manière dont les médicaments sont métabolisés et excrétés par l’organisme.
Les essais de phase I impliquent généralement un petit groupe de personnes sans problème de santé qui reçoivent le médicament expérimental ou subissent la procédure expérimentale pour vérifier qu’il n’est pas nocif et pourrait potentiellement fonctionner chez des patients atteints d’une affection spécifique.
Dans la phase II, un groupe légèrement plus grand de personnes en bonne santé, de patients ou les deux reçoivent le médicament. Il s’agit de vérifier à nouveau la sécurité de l’approche et de savoir quelle quantité de médicament expérimental est nécessaire pour avoir un effet, ou de vérifier que l’approche est faisable et fonctionne.
Les essais de phase II rassemblent des informations préliminaires sur l’efficacité d’un médicament expérimental et sa sécurité à court terme.
La phase III est une phase importante des essais cliniques car maintenant le médicament est administré à un grand nombre de patients atteints de la maladie et comparé à un placebo (pas de traitement) ou à une autre traitement de référence. Il s’agit de prouver que le traitement fonctionne et qu’il serait sûr de l’administrer à une population plus large de patients.
Les essais de phase III étudient souvent différentes populations de patients et testent différentes doses du médicament expérimental.
Les essais de phase IV sont menés après qu’un médicament ou une approche a été autorisé à être utilisé par l’autorité de réglementation d’un pays.
Ces essais examinent l’innocuité et l’efficacité à long terme, et recueillent plus d’informations sur les avantages et les risques, et sur la façon d’optimiser l’utilisation d’un médicament ou d’une approche.
Habituellement, les essais cliniques visent à montrer à la fois l’efficacité (dans quelle mesure un traitement fonctionne) et la sécurité (quels événements indésirables se produisent au cours de l’essai et auxquels on peut s’attendre avec le traitement).
La sécurité est une priorité dans les essais cliniques, de sorte que les chercheurs surveillent de près les effets indésirables qui pourraient éventuellement être attribués au traitement. Ceux-ci sont également connus sous le nom d’événements indésirables.
En ce qui concerne l’efficacité, les chercheurs peuvent évaluer si un traitement semble affecter une condition spécifique et dans quelle mesure il fonctionne par rapport à d’autres options de traitement.
Presque toutes les décisions de traitement sont basées sur les résultats des essais cliniques à l’esprit. Lorsque les médecins et autres professionnels de la santé décident du traitement à recommander à un patient, ils examinent attentivement les résultats des essais pour l’état du patient, ainsi que les directives et les traitements existants disponibles et approuvés dans le pays.
Ces informations aident les professionnels de la santé à affiner les choix de traitement afin qu’ils puissent recommander le traitement le plus susceptible de fonctionner compte tenu des thérapies précédemment testées sur des personnes similaires. Les médecins mettent continuellement à jour leurs connaissances en lisant les résultats publiés de nouveaux essais cliniques.
Les résultats des essais cliniques sont souvent publiés dans des revues scientifiques. Les professionnels de la santé et le public peuvent rechercher les publications scientifiques les plus récentes à l’aide d’une base de données appelée PubMed. Il s’agit d’un service gratuit fourni par la US National Library of Medicine® et donne accès à des articles publiés dans des revues médicales, infirmières, dentaires, vétérinaires et autres.
Après avoir reçu un diagnostic, de nombreuses personnes recherchent des informations sur leur état pour connaître les différentes options de traitement. En ligne, en particulier, certaines sources d’information sont plus fiables que d’autres.
Les essais cliniques sont l’un des indicateurs les plus objectifs du fonctionnement d’un traitement. Les résultats des essais sont donc le meilleur moyen d’évaluer les mérites relatifs des différents traitements pour en discuter avec les professionnels de la santé.
Les gens participent aux essais cliniques pour de nombreuses raisons, allant du simple désir d’aider les autres et de contribuer à l’avancement des connaissances médicales à la possibilité de recevoir le dernier traitement pour une maladie. Les essais cliniques sont souvent un moyen de recevoir les derniers traitements et approches avant qu’ils ne deviennent largement disponibles.
Trouver les bons patients pour une étude aussi efficacement que possible est la clé du succès des essais cliniques. Les volontaires sont ceux qui permettent de tester de nouveaux traitements et de faire des progrès médicaux significatifs. Tous les traitements disponibles aujourd’hui, pour toutes les maladies, ont été testés dans des essais cliniques avec des volontaires. Sans volontaires, il n’y a pas d’études et il n’y aurait jamais de nouveaux médicaments.
En participant aux tests et aux traitements décrits dans un essai clinique, vous pouvez mieux comprendre les différentes mesures et ce que cela signifie pour votre santé à court et à long terme.
Un essai clinique vous donne la possibilité d’interagir davantage avec les professionnels de la santé de l’équipe de recherche, vous permettant d’en apprendre davantage tout en suivant et en discutant activement de votre santé.
Étant donné que tous les nouveaux traitements doivent passer par plusieurs phases d’essais cliniques avant d’être largement disponibles, la participation à un essai peut être une chance unique d’accéder à des traitements innovants.
Lorsque les chercheurs surveillent votre santé tout au long de l’essai, ils peuvent même découvrir des avantages inattendus d’un nouveau traitement.
Les volontaires des essais cliniques permettent aux médecins de mieux comprendre le traitement des personnes atteintes de la maladie dans la population générale. Ainsi, vous pouvez améliorer les soins pour d’autres personnes, ce qui pourrait un jour inclure vos amis ou vos proches.
Information from clinical trials is used in scientific publications that serve as permanent records of medical advancement. As a clinical trial participant, you are contributing your information to the pool of data that moves science forward.
Si vous souhaitez participer à un essai clinique, parlez-en à un membre de votre équipe de soins car il sera en mesure de vous dire si vous seriez en mesure de le faire ou non, et s’il y a des essais dans votre région auxquels vous pourriez participer.
Votre médecin spécialiste des TNE ou un autre membre de votre équipe multidisciplinaire sera également en mesure de vous expliquer exactement ce qui serait impliqué dans un essai clinique pour vous assurer de bien comprendre ce qui se passerait si vous acceptiez de participer.
Votre groupe national de soutien aux patients peut également être en mesure de vous guider sur l’endroit où les essais cliniques sur les TNE sont menés dans votre région. Les associations caritatives anticancéreuses telles que La Fondation contre le cancer fournissent également des informations sur les essais cliniques sur le cancer.
Le site Web de l’Académie européenne des patients contient des publications que vous pouvez lire et télécharger sur les conceptions d’essais cliniques, l’analyse des résultats des essais cliniques et l’évaluation de la valeur des résultats des essais cliniques.
Le site Web du Centre d’information et d’étude sur la participation à la recherche clinique contient des informations pour aider les gens à décider de participer ou non à un essai clinique. Le site contient des questions fréquemment posées pour vous aider à en savoir plus sur les éléments à prendre en compte avant de participer à un essai.
Le site Web ClinialTrials.gov a été développé pour afficher des détails sur les études cliniques en cours dans le monde entier.
FindMeCure aide les patients à trouver et à rejoindre des essais cliniques tout en aidant l’industrie à planifier des études en pensant au patient.
Vous pouvez en savoir plus sur les essais cliniques sur le site Web d’Ipsen. Vous pouvez également consulter la base de données ClinicalTrials.gov via le lien ci-dessus pour obtenir des informations sur les études cliniques qui étudient les thérapies Ipsen dans les TNE.
Traitement des TNE
Cette section du site Web vous informe sur les différents traitements médicaux contre les tumeurs neuroendocrines. Ceci est une liste générale des traitements disponibles.
Veuillez consulter votre médecin pour savoir si un traitement indiqué sur ce site Web est disponible dans votre pays et s’il s’agit d’une option adaptée à votre cas.
Veuillez sélectionner votre pays si vous ne vous trouvez pas en Belgique.
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
Consultez une liste des cliniques de TNE spécialisées et des unités hospitalières en Europe.
Vivre avec une TNE – votre ressource pour les informations et le soutien sur les tumeurs neuroendocrines 
