Certains des symptômes les plus courants associés aux TNE sont répertoriés ci-dessous.
Les symptômes peuvent également influencer votre apparence, votre force et votre capacité à mener des activités, votre estime de soi et votre intimité sexuelle avec votre partenaire.
Les effets secondaires des différents traitements des TNE dépendront des traitements spécifiques, de la combinaison de thérapies et de la posologie que vous recevrez. Ces effets secondaires du traitement peuvent être similaires aux symptômes des TNE et peuvent inclure la diarrhée et d’autres symptômes gastro-intestinaux tels que ballonnements et gaz, nausées et vomissements et fatigue.
Si vous avez la diarrhée, il se peut que certains changements dans votre alimentation vous aident. Si la diarrhée est associée au syndrome carcinoïde ou au rougissement du visage (un autre symptôme courant du syndrome carcinoïde), vous pourriez constater que certains aliments ou boissons déclenchent des symptômes et réduisent ou évitent ces aides.
Certaines personnes atteintes de TNE peuvent ressentir de la douleur, qui peut être due à un certain nombre de causes différentes. Ceux-ci peuvent inclure l’emplacement de la ou des tumeurs, les effets secondaires de la chirurgie ou les effets d’autres traitements des TNE.
Si vous souffrez d’autres effets physiques ou émotionnels dus aux TNE, cela peut rendre la gestion de la douleur plus difficile. La douleur doit être prise en charge par votre équipe TNE en collaboration avec d’autres spécialistes (par exemple, de l’équipe de la douleur ou de l’équipe de soins palliatifs).
Si vous avez des questions sur les effets secondaires possibles des traitements par TNE, demandez plus d’informations à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée. Si vous ressentez des effets secondaires graves, votre médecin pourra peut-être modifier votre traitement ou vous prescrire des médicaments pour soulager ces symptômes.
Consultez la section TNE et travail de ce site Web pour savoir comment l’ajustement de votre horaire de travail peut vous aider à gérer l’impact de certains effets secondaires du traitement.
La diarrhée est très fréquente chez les patients atteints de certaines formes de TNE. Il peut y avoir plusieurs causes différentes de diarrhée et celles-ci peuvent ne pas être liées à votre TNE.
Les causes de la diarrhée comprennent:
Si vous souffrez de diarrhée, veuillez en discuter avec le gastro-entérologue de votre équipe TNE ou votre médecin traitant, en particulier si vous présentez de nouveaux symptômes dans lesquels vos habitudes intestinales ont changé.
Il est important de remplacer les liquides perdus par la diarrhée. Il est normalement recommandé de boire environ 2 litres de liquides par jour, donc avec la diarrhée, vous devriez boire plus. Il s’agit d’environ 8 à 10 tasses, tasses ou verres de boissons chaudes ou froides. Il est bon de boire de l’eau ou de la courge dans le cadre de cet apport quotidien, mais il est préférable d’éviter les boissons gazeuses car elles peuvent vous donner du vent et des douleurs abdominales.
Il est toujours recommandé d’adapter une alimentation équilibrée, mais vous pourrez peut-être identifier les aliments déclencheurs. Il est logique de les éviter. Certains patients sont référés à un diététicien pour les aider à modifier leur alimentation.
En savoir plus sur l’alimentation et la nutrition.
Le fait de solliciter souvent vos intestins peut vous induire une sensation douloureuse au niveau du rectum. Du papier toilette doux, du papier toilette humide non parfumé et des crèmes ou sprays barrières sont disponibles pour vous aider.
Des médicaments en vente libre sont également disponibles pour aider à ralentir les selles. Si vous prenez un tel médicament, il peut être utile de le prendre une demi-heure avant les repas.
Si disponible dans votre pays, procurez-vous une clé RADAR ou Eurokey si vous êtes éligible. Ceux-ci vous donnent accès à des toilettes pour handicapés verrouillées en Europe. Ils sont disponibles en ligne mais peuvent entraîner des frais.
Obtenez une application de recherche de toilettes pour votre smartphone ou autre appareil. Vous pouvez obtenir une application pour votre smartphone qui vous montre où se trouvent les toilettes les plus proches de vous dans de nombreuses régions du monde. Ceci est très utile lorsque vous êtes en déplacement.
Demandez à votre équipe NET ou à votre groupe de soutien aux patients si une carte «sans attente» est disponible auprès d’eux ou d’un organisme de bienfaisance. Montrez la carte au personnel dans des endroits comme les magasins, les bureaux, les cafés pour vous permettre d’utiliser leurs toilettes sans qu’ils ne posent de questions délicates.
Le rougissement de la peau est un symptôme très courant du syndrome carcinoïde et peut apparaître comme un rougissement rouge ou violet qui apparaît soudainement sur le visage ou le cou. Ces bouffées de chaleur peuvent également se produire sur le dos ou les jambes. Ils peuvent durer d’environ 30 secondes à 30 minutes. Chez les personnes atteintes de TNE, les rougeurs cutanées sont plus susceptibles d’être des bouffées vasomotrices «à sec» (sans transpiration), plutôt que des bouffées vasomotrices «humides» (avec transpiration).
Certains médicaments, tels que les antidépresseurs, peuvent également aggraver les symptômes de bouffées de chaleur. Parlez à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée pour voir s’il y a des traitements à éviter, mais n’arrêtez pas de prendre des médicaments sans leur avis.
Les bouffées de chaleur chez les personnes atteintes de TNE peuvent être déclenchées par des émotions ou des situations stressantes, en mangeant certains aliments ou en consommant certaines boissons (par exemple, de l’alcool, de la caféine ou des liquides chauds). De nombreuses personnes n’ont pas de problèmes particuliers avec la nourriture ou les boissons, mais certaines ont signalé les éléments suivants comme déclencheurs potentiels:
Les aliments et boissons contenant une quantité modérée à élevée d’amines comprennent le fromage affiné, le vin, la bière, le poisson et la viande fumés / salés, la viande cuite au four, le tofu fermenté, le miso, la choucroute, la levure, le chocolat, les arachides, les noix du Brésil, la noix de coco, avocat, ananas, banane, tomates séchées et produits de tomate, sauce soja, tempeh, fèves et agrumes.
Les conseils ci-dessous peuvent vous aider à réduire le nombre de bouffées vasomotrices ou à y faire face:
Se sentir épuisé et manquer d’énergie pour les activités quotidiennes (fatigue) est l’effet secondaire le plus courant du traitement des TNE. L’épuisement peut aller de léger à sévère et est généralement pire pendant le traitement.
Certaines personnes atteintes de TNE éprouvent également une fatigue et une fatigue sévères après avoir terminé le traitement. La fatigue peut être liée à un état émotionnel élevé et peut affecter vos émotions, vos relations, votre travail et d’autres aspects de votre vie, il est donc important que vous la reconnaissiez et que vous essayiez de la gérer.
Informez votre médecin ou votre infirmière spécialisée de votre fatigue et de tout problème susceptible de perturber vos habitudes de sommeil, comme la dépression, l’anxiété et le stress.
Quelle que soit la cause, il y a un certain nombre de choses que vous pouvez faire pour vous aider à gérer la fatigue, comme trouver votre rythme, dormir suffisamment, rester actif physiquement et prendre soin de votre bien-être général.
Essayez certaines des changements suivants présentés ici pour vous aider à trouver un bon équilibre entre activité et repos.
Faites le suivi votre fatigue dans un journal. Vous remarquerez peut-être que vous avez plus d’énergie à certains moments de la journée:
Le matin
En journée
Avant l’heure de se coucher
A l’heure de se coucher
L’exercice peut sembler la dernière chose que vous voulez faire en tant que personne vivant avec une TNE, en particulier lorsque vous vous sentez constamment fatigué. La recherche montre cependant que l’exercice est l’un des meilleurs moyens d’améliorer votre niveau d’énergie et d’aider à soulager la fatigue chez les patients atteints de cancer.
Des études sur des patients atteints d’un cancer montrent que l’exercice régulier peut renforcer leur résistance au cancer et même aider à prolonger la vie. Lors d’entretiens, certains patients atteints de TNE ont également déclaré que rester actifs les a rendus physiquement plus forts et en meilleure santé.
Vous pourriez être plus motivé à participer à une routine d’exercice si vous êtes dans un environnement de groupe. Cela peut également vous aider à vous faire de nouveaux amis et à partager vos objectifs d’exercice.
Les avantages de l’exercice comprennent:
Assurez-vous d’inclure un échauffement et une récupération dans le cadre de votre routine d’exercice. Si vous ne faites pas beaucoup d’exercice normalement, commencez légèrement et augmentez progressivement.
«L’exercice pour moi c’est aussi sortir et faire du jardinage et tondre la pelouse; aller au magasin ou chez le médecin à pied au lieu de conduire.»
Si vous vivez à 100 à l’heure, vous aurez peut-être du mal à vous détendre et à ralentir. Cependant, il est important de trouver un certaine paix lorsque vous faites face à des moments difficiles tout au long de votre parcours avec les TNE
Les activités relaxantes appelées interventions corps-esprit peuvent vous aider à:
Apprendre à détendre votre corps et votre esprit peut également vous aider à vous sentir bien et à mieux maîtriser votre situation. Cela peut avoir un effet positif sur vos pensées. Vous vous sentirez plus calme et plus capable de penser concrètement à vos problèmes.
Techniques de relaxation à essayer
«J’ai toujours trouvé que les choses simples m’aident à me détendre – lire un livre, regarder une très bonne émission télévisée…»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Je fais du yoga trois ou quatre fois par semaine, cela m’aide à me calmer, à me sentir bien.»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«… Faire du vélo, c’est bien, car il supporte votre poids et vous pouvez aller à votre rythme…»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
L’un des meilleurs moyens de trouver un professeur ou un cours pour ces types d’activités de relaxation est de se faire recommander personnellement par une personne de confiance. Demandez à votre médecin de vous référer à un physiothérapeute, un ergothérapeute ou un travailleur social qui pourra peut-être vous fournir des détails sur ces cours dans des endroits de votre région.
Recherchez plus d’informations sur les cours de relaxation locaux via:
«Essayez de mener une vie saine avec une bonne alimentation et de l’exercice. Si nécessaire, demandez à votre spécialiste d’être référé à un nutritionniste.»
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
Découvrez les différents types de tumeurs neuroendocrines ou néoplasies neuroendocriniennes (NEN) et les symptômes des TNE
Consultez une liste des cliniques de TNE spécialisées et des unités hospitalières en Europe.