Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.

Symptômes des TNE et effets secondaires de leurs traitements

Certains des symptômes les plus courants associés aux TNE sont répertoriés ci-dessous.

  • Troubles intestinaux (par exemple, diarrhée ou constipation)
  • Rougissement de la peau
  • Douleur ou inconfort abdominal
  • Perte d’appétit
  • Une respiration sifflante
  • Fatigue

Les symptômes peuvent également influencer votre apparence, votre force et votre capacité à mener des activités, votre estime de soi et votre intimité sexuelle avec votre partenaire.

Les effets secondaires des différents traitements des TNE dépendront des traitements spécifiques, de la combinaison de thérapies et de la posologie que vous recevrez. Ces effets secondaires du traitement peuvent être similaires aux symptômes des TNE et peuvent inclure la diarrhée et d’autres symptômes gastro-intestinaux tels que ballonnements et gaz, nausées et vomissements et fatigue.

Si vous avez la diarrhée, il se peut que certains changements dans votre alimentation vous aident. Si la diarrhée est associée au syndrome carcinoïde ou au rougissement du visage (un autre symptôme courant du syndrome carcinoïde), vous pourriez constater que certains aliments ou boissons déclenchent des symptômes et réduisent ou évitent ces aides.

Certaines personnes atteintes de TNE peuvent ressentir de la douleur, qui peut être due à un certain nombre de causes différentes. Ceux-ci peuvent inclure l’emplacement de la ou des tumeurs, les effets secondaires de la chirurgie ou les effets d’autres traitements des TNE.

Si vous souffrez d’autres effets physiques ou émotionnels dus aux TNE, cela peut rendre la gestion de la douleur plus difficile. La douleur doit être prise en charge par votre équipe TNE en collaboration avec d’autres spécialistes (par exemple, de l’équipe de la douleur ou de l’équipe de soins palliatifs).

Parlez à votre médecin des effets secondaires

Si vous avez des questions sur les effets secondaires possibles des traitements par TNE, demandez plus d’informations à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée. Si vous ressentez des effets secondaires graves, votre médecin pourra peut-être modifier votre traitement ou vous prescrire des médicaments pour soulager ces symptômes.

Consultez la section TNE et travail de ce site Web pour savoir comment l’ajustement de votre horaire de travail peut vous aider à gérer l’impact de certains effets secondaires du traitement.

La diarrhée et sa prise en charge

La diarrhée est très fréquente chez les patients atteints de certaines formes de TNE. Il peut y avoir plusieurs causes différentes de diarrhée et celles-ci peuvent ne pas être liées à votre TNE.

Les causes de la diarrhée comprennent:

  • Stéatorrhée due à une insuffisance enzymatique pancréatique: il faut prendre un médicament de remplacement des enzymes pancréatiques avec de la nourriture
  • Petite prolifération bactérienne intestinale: la diarrhée se produit à côté d’un certain nombre d’autres symptômes vagues et erratiques tels que ballonnements, gaz, gargouillis. Elle est causée par le changement de l’équilibre des espèces de bactéries (normalement présentes dans l’intestin de chacun). Cela peut être testé par un test respiratoire et traité avec des antibiotiques
  • Diarrhée biliaire, parfois associée à l’ablation de votre vésicule biliaire ou d’une partie de votre intestin. Cela peut être testé ou traité directement avec des comprimés ou des boissons appelés séquestrants d’acide biliaire
  • Syndrome carcinoïde ou syndrome d’une (rare) TNE pancréatique fonctionnelle
  • Certains traitements TNE. Assurez-vous d’informer votre équipe TNE de toute diarrhée que vous avez afin qu’elle puisse vous aider à gérer cela.
  • Autres causes de diarrhée non liées aux TNE, telles que le syndrome du côlon irritable (SCI), la maladie cœliaque, entre autres.

Si vous souffrez de diarrhée, veuillez en discuter avec le gastro-entérologue de votre équipe TNE ou votre médecin traitant, en particulier si vous présentez de nouveaux symptômes dans lesquels vos habitudes intestinales ont changé.

Conseils généraux sur la gestion de la diarrhée

Rougeur cutanée et sa gestion

Le rougissement de la peau est un symptôme très courant du syndrome carcinoïde et peut apparaître comme un rougissement rouge ou violet qui apparaît soudainement sur le visage ou le cou. Ces bouffées de chaleur peuvent également se produire sur le dos ou les jambes. Ils peuvent durer d’environ 30 secondes à 30 minutes. Chez les personnes atteintes de TNE, les rougeurs cutanées sont plus susceptibles d’être des bouffées vasomotrices «à sec» (sans transpiration), plutôt que des bouffées vasomotrices «humides» (avec transpiration).

Certains médicaments, tels que les antidépresseurs, peuvent également aggraver les symptômes de bouffées de chaleur. Parlez à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée pour voir s’il y a des traitements à éviter, mais n’arrêtez pas de prendre des médicaments sans leur avis.

Évitez les déclencheurs de bouffées vasomotrices (bouffées de chaleur)

Les bouffées de chaleur chez les personnes atteintes de TNE peuvent être déclenchées par des émotions ou des situations stressantes, en mangeant certains aliments ou en consommant certaines boissons (par exemple, de l’alcool, de la caféine ou des liquides chauds). De nombreuses personnes n’ont pas de problèmes particuliers avec la nourriture ou les boissons, mais certaines ont signalé les éléments suivants comme déclencheurs potentiels:

  • Des repas copieux
  • Aliments gras ou riches en matières grasses
  • Aliments épicés
  • Aliments et boissons à teneur modérée à élevée en amines

Les aliments et boissons contenant une quantité modérée à élevée d’amines comprennent le fromage affiné, le vin, la bière, le poisson et la viande fumés / salés, la viande cuite au four, le tofu fermenté, le miso, la choucroute, la levure, le chocolat, les arachides, les noix du Brésil, la noix de coco, avocat, ananas, banane, tomates séchées et produits de tomate, sauce soja, tempeh, fèves et agrumes.

Faire face aux bouffées vasomotrices (bouffées de chaleur)

Les conseils ci-dessous peuvent vous aider à réduire le nombre de bouffées vasomotrices ou à y faire face:

  • Éliminez les boissons contenant de la caféine telles que le café et le thé
  • Réduisez ou évitez l’alcool
  • Arrêtez de fumer pour éliminer la nicotine
  • Gardez votre pièce fraîche – utilisez un ventilateur si nécessaire
  • Vaporisez votre visage avec un atomiseur d’eau fraîche
  • Portez des couches de vêtements légers que vous pouvez facilement enlever
  • Ayez des couches de linge de lit à enlever selon vos besoins
  • Portez des fibres naturelles comme la soie ou le coton
  • Sirotez des boissons froides ou glacées
  • Prenez une douche ou un bain tiède au lieu d’un bain chaud
  • Utilisez un coussin de refroidissement pour aider à rester au frais
  • Tenez un journal des symptômes alimentaires pendant 1 à 2 semaines et si vous remarquez que des aliments particuliers apportent des symptômes, réduisez ou évitez ces aliments.

La fatigue et sa gestion

Se sentir épuisé et manquer d’énergie pour les activités quotidiennes (fatigue) est l’effet secondaire le plus courant du traitement des TNE. L’épuisement peut aller de léger à sévère et est généralement pire pendant le traitement.

Certaines personnes atteintes de TNE éprouvent également une fatigue et une fatigue sévères après avoir terminé le traitement. La fatigue peut être liée à un état émotionnel élevé et peut affecter vos émotions, vos relations, votre travail et d’autres aspects de votre vie, il est donc important que vous la reconnaissiez et que vous essayiez de la gérer.

Informez votre médecin ou votre infirmière spécialisée de votre fatigue et de tout problème susceptible de perturber vos habitudes de sommeil, comme la dépression, l’anxiété et le stress.

Quelle que soit la cause, il y a un certain nombre de choses que vous pouvez faire pour vous aider à gérer la fatigue, comme trouver votre rythme, dormir suffisamment, rester actif physiquement et prendre soin de votre bien-être général.

Essayez certaines des changements suivants présentés ici pour vous aider à trouver un bon équilibre entre activité et repos.

Gérer la fatigue

Ronny, Vivre avec une TNE

«L’exercice pour moi c’est aussi sortir et faire du jardinage et tondre la pelouse; aller au magasin ou chez le médecin à pied au lieu de conduire.»

Voir l’histoire de Ronny >

Techniques de relaxation

Si vous vivez à 100 à l’heure, vous aurez peut-être du mal à vous détendre et à ralentir. Cependant, il est important de trouver un certaine paix lorsque vous faites face à des moments difficiles tout au long de votre parcours avec les TNE

Les activités relaxantes appelées interventions corps-esprit peuvent vous aider à:

  • Réduire votre niveau de stress
  • Réduire votre fatigue
  • Oublier les autres problèmes
  • Gérer les émotions difficiles

Apprendre à détendre votre corps et votre esprit peut également vous aider à vous sentir bien et à mieux maîtriser votre situation. Cela peut avoir un effet positif sur vos pensées. Vous vous sentirez plus calme et plus capable de penser concrètement à vos problèmes.

Techniques de relaxation à essayer

  • Détente physique
  • Méditation
  • Yoga
  • Pleine conscience
  • Taï chi
  • Musicothérapie
  • un massage

L’un des meilleurs moyens de trouver un professeur ou un cours pour ces types d’activités de relaxation est de se faire recommander personnellement par une personne de confiance. Demandez à votre médecin de vous référer à un physiothérapeute, un ergothérapeute ou un travailleur social qui pourra peut-être vous fournir des détails sur ces cours dans des endroits de votre région.

Recherchez plus d’informations sur les cours de relaxation locaux via:

  • Recherche sur Internet
  • Visite des bibliothèques locales, des centres de santé et des centres communautaires
  • Lire les journaux et magazines locaux

Helen, Vivre avec une TNE

«Essayez de mener une vie saine avec une bonne alimentation et de l’exercice. Si nécessaire, demandez à votre spécialiste d’être référé à un nutritionniste.»

Voir l’histoire d’Helen >

Marqué :

vivre avec des tne

Suivre ce sujet

Évaluer ce contenu

No votes yet.
Please wait...

Trouvez le soutien dont vous avez besoin

NET patient support groups

Groupes de soutien aux patients atteints de TNE

Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.

Trouver des groupes

Living with NETs icon

En savoir plus
sur les TNE

Découvrez les différents types de tumeurs neuroendocrines ou néoplasies neuroendocriniennes (NEN) et les symptômes des TNE

En savoir plus sur les TNE

Find support services in your area

Trouver une clinique de TNE

Consultez une liste des cliniques de TNE spécialisées et des unités hospitalières en Europe.

Trouver une clinique de TNE

Nous utilisons des cookies pour nous assurer que nous vous offrons la meilleure expérience sur notre site Web. Cliquez ici pour plus d’informations.
Ipsen logo
Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique. Veuillez sélectionner votre pays si vous ne vous trouvez pas en Belgique Ce site Web a été développé par Ipsen en collaboration avec les personnes vivant avec des TNE et les professionnels de santé qui s’occupent d’elles. Ipsen souhaite remercier tous les participants pour leurs précieuses opinions et histoires. Tous les noms utilisés sur ce site Web ne sont pas nécessairement des noms réels. Consultez le site www.ipsen.com pour en savoir plus sur nous. Conception et développement du site Web par Kanga Health Ltd.