Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Sonia
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
Avant le diagnostic, j’étais très fatiguée – c’est la raison pour laquelle je suis allée chez le médecin.
Elle a fait une analyse de sang et une échographie, et elle a vu qu’il y avait quelque chose dans mon foie.
Elle m’a dit d’aller voir un autre médecin, qui a fait une IRM et a vu quelque chose dans le foie également. Puis, j’ai fait une biopsie et le médecin a dit que c’était un cancer neuroendocrinien.
Mais ils n’ont pas trouvé la tumeur primaire.
Alors j’entends le mot cancer et je pense que je vais mourir.
J’ai vu beaucoup de médecins – six médecins, je crois. Le chemin a été long, mais je ne pense pas qu’il a été aussi long que celui d’autres patients – il a fallu environ six mois avant mon diagnostic final.
« Maintenant, je suis très positive, je connais les tumeurs neuroendocrines (TNE), je lis beaucoup, j’en entends beaucoup de choses et maintenant tout va bien pour moi. »
Je pense que ma vie est la même qu’avant, la maladie n’affecte pas ma vie – je peux travailler à temps partiel, pas à plein temps, j’ai trois enfants – je peux me débrouiller.
«Quand je suis allé chercher mon deuxième avis, les choses ont changé. On m'a dit qu'il y avait une masse dans ou autour de mon pancréas, ils ne savaient pas vraiment ce que c'était.»
« Mon diagnostic était le fruit du hasard et a été déclenché lorsque j'ai dit à une infirmière que j'avais perdu du poids. »
« Cela me rassure de savoir ce à quoi je fais face et ce que je dois faire. J'ai l'impression de faire partie d'une équipe et ils vont tous s'occuper de moi. »
« Le résultat est qu'ils ont découvert que j'avais une tumeur dans mon gros intestin et qu'elle s'était métastasée dans mon foie, sans que je le sache. »
«C’était très difficile pour moi de parler à mes enfants, de leur dire: « J'ai un cancer », parce que je ne savais pas grand-chose sur le cancer neuroendocrinien.»
Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
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