Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Jennifer
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Une fois que vous êtes diagnostiqué avec des tumeurs neuroendocrines (TNE) ou des néoplasies neuroendocrines (NEN), il y a beaucoup d’informations à absorber.
N’oubliez pas que chaque cas de TNE est unique, donc toutes les informations que vous pourriez entendre sur le cancer ou les TNE ne seront pas pertinentes pour vous. Utilisez Internet avec précaution; il peut être une source d’information utile, mais il n’est pas entièrement réglementé ou fiable.
«Lorsque vous consultez Internet, ne croyez pas tout ce que vous lisez. Assurez-vous que vos sources sont fiables et choisissez soigneusement vos mots de recherche. En cas de doute sur l’une des informations que vous rencontrez, parlez toujours à un professionnel de la santé.»
«Cela dépend du type de personne que vous êtes, mais il y a beaucoup de réseautage entre les patients.»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
Comme les TNE nécessitent un traitement spécialisé, certaines personnes peuvent constater que leurs médecins habituels ne savent pas grand-chose sur la maladie. Idéalement, vous devriez être référé à un consultant spécialisé TNE ou à une équipe de cancer TNE. Vous devrez peut-être voyager plus loin que la normale pour ces rendez-vous spécialisés, mais vous bénéficierez de soins plus spécialisés. Si cela ne vous convient pas, demandez si l’un de vos rendez-vous peut être fait à la maison par téléphone ou en utilisant un programme de vidéoconférence, ou si votre traitement peut être administré à domicile ou dans un centre médical local.
«Allez dans un centre d’excellence si vous le pouvez. Il est également utile de trouver un professionnel de la santé familiarisé avec les TNE que vous pouvez consulter entre vos visites chez le spécialiste.»
Essayez d’emmener un ami ou un parent avec vous à vos rendez-vous médicaux. Réfléchissez avant votre rendez-vous et établissez une liste de questions à poser à votre médecin sur votre diagnostic de TNE, votre pronostic, votre traitement et des conseils pratiques pour faire face à d’éventuels problèmes émotionnels ou physiques.
Demandez à votre médecin d’expliquer clairement les résultats de vos tests médicaux qu’il pourrait examiner lors de votre visite. Pourquoi ne pas prendre quelques notes sur leurs réponses pour vous rappeler ce qu’ils ont dit? Demandez-leur d’expliquer quelque chose plusieurs fois si vous ne comprenez pas.
Selon l’endroit où vous vivez, une infirmière spécialisée peut vous être attribué. Appelez-la ou envoyez-lui un e-mail après un rendez-vous pour clarifier ce que l’on vous a dit ou si vous avez des questions. Parfois, en particulier au début de votre parcours de soin, il y a beaucoup d’informations à retenir. Vous ne pensez peut-être pas aux questions à poser tant que vous n’avez pas eu la chance de partir et de traiter l’information dont vous venez de parler.
N’oubliez pas que si vous avez des problèmes financiers, vous pouvez demander à votre médecin ou à votre infirmière spécialisée s’ils peuvent vous orienter vers les organismes compétents susceptibles de vous aider.
Consultez la section des questions fréquemment posées (FAQ) par les patients sur ce site Web pour voir quelques réponses de base aux questions courantes que les gens se posent sur les TNE.
Consultez toujours votre médecin ou votre infirmière spécialisée sur des questions spécifiques concernant votre santé individuelle. Ces réponses ne visent pas à remplacer leur avis médical.
«Je me suis juste chargé de trouver plus d’informations. Je serais stupide de dire que je n’ai pas eu peur. Mais j’ai avancé dès le premier moment.»
* Citation d’un patient ayant répondu à une enquête anonyme menée dans cinq pays en 2015
Consultez le glossaire de ce site Web pour comprendre les expressions et les termes utilisés dans les soins médicaux et le traitement des TNE.
Vivre avec des TNE
Cette section du site Web vous donne des informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux liés à la vie avec des TNE.
N’oubliez pas de parler à votre médecin de votre état et des moyens d’y faire face ; cette section ne doit pas remplacer ses conseils professionnels.
Lisez les conseils pratiques d’autres personnes pour vous aider à faciliter votre vie avec les TNE.
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
Découvrez les différents types de tumeurs neuroendocrines ou néoplasies neuroendocriniennes (NEN) et les symptômes des TNE
Vivre avec une TNE – votre ressource pour les informations et le soutien sur les tumeurs neuroendocrines 
