Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Jennifer
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Une question importante que vous pourriez vous poser après votre diagnostic est «Vais-je pouvoir travailler?» Avoir des tumeurs neuroendocrines (TNE) ou des néoplasies neuroendocrines (NEN) peut affecter votre vie professionnelle, selon le type et le stade de vos tumeurs, vos traitements et le type de travail que vous effectuez.
Cependant, le travail peut être un excellent moyen de garder votre esprit concentré sur autre chose que votre santé. De nombreuses personnes atteintes de TNE continuent de travailler pendant des mois et / ou des années après leur diagnostic.
Demandez à votre médecin si vous pouvez continuer à travailler et comment cela peut affecter votre état.
«Pour moi, il est utile d’aller au travail sans penser au cancer toute la journée.»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Cela dépend des investigations dont vous avez besoin, des traitements que vous suivez, qui peuvent impliquer un arrêt de travail»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
«J’aurais aimé avoir été diagnostiqué il y a des années; cela aurait peut-être aidé ma carrière.»
Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
«Cela dépend des tumeurs que vous avez et de votre capacité à travailler, et cela dépend du traitement que vous recevrez.»
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
La décision de continuer ou de réduire le travail dépendra également de ce que vous ressentez pendant et après le traitement. Vous constaterez peut-être que l’exercice peut aider à soulager votre fatigue et à améliorer votre niveau d’énergie.
Votre décision de travailler dépendra également du soutien et de la flexibilité de votre employeur. De nombreuses personnes qui souhaitent continuer à travailler pendant le traitement peuvent le faire dans une certaine mesure. Certaines personnes y parviennent en adaptant leurs horaires de travail pendant un certain temps, en travaillant à temps partiel ou en devenant indépendants. Vous pouvez également choisir de faire une pause ou, selon votre âge et votre situation financière, de prendre votre retraite.
Comme d’autres personnes vivant avec une TNE, vous devrez probablement vous présenter à plusieurs rendez-vous médicaux pour voir votre médecin, recevoir des traitements contre le cancer et passer des tests pour surveiller votre état. Certains de ces rendez-vous peuvent être prévus pendant les heures de travail, dans des centres médicaux qui peuvent ne pas être proches de votre lieu de travail.
Demandez à votre médecin s’il propose des moyens de réduire votre temps de déplacement, comme des rendez-vous médicaux par téléphone ou en utilisant une application d’appel Internet.
Il est également possible que certains de vos traitements soient administrés à domicile ou dans un centre médical plus proche de votre domicile. Demandez à votre équipe TNE les options qui s’offrent à vous.
Il n’y a aucune obligation de partager tous les détails de votre diagnostic et de votre traitement avec votre employeur, mais vous devrez peut-être lui faire part de tout ce qui pourrait avoir un impact sur votre capacité à travailler ou entraîner un risque pour la santé et la sécurité pour vous-même ou pour les autres.
Certaines entreprises, en particulier les plus grandes, peuvent avoir un service de médecine du travail. Si tel est le cas, il peut être utile de leur parler. Ils peuvent effectuer une évaluation des risques pour vous sur la base des informations que vous leur fournissez afin de vous assurer votre sécurité au travail.
Veuillez vérifier vos conditions d’emploi pour déterminer quelles informations vous devez partager avec votre employeur, car elles peuvent varier considérablement en fonction des conditions convenues.
Par exemple, vous souhaiterez peut-être fournir les informations suivantes:
Pour obtenir des informations et des conseils sur les droits du travail, contactez votre infirmière spécialisée qui pourra peut-être vous orienter dans la bonne direction vers quelqu’un qui peut vous aider.
Si vous partagez ces informations, vous avez le droit de demander à votre employeur de ne les divulguer à personne.
Vous devrez peut-être parler à votre médecin ou à votre équipe multidisciplinaire TNE avant de pouvoir fournir ces réponses, et il se peut que vous n’ayez pas de réponses avant d’avoir commencé le traitement. Si vous prenez un congé personnel payé parce que vous êtes malade, votre employeur peut exiger un document médical de votre médecin confirmant que vous ne vous êtes malade.
Pour plus d’informations et de conseils sur les droits du travail, contactez votre infirmière spécialisée qui pourra peut-être vous orienter dans la direction d’une personne pouvant vous aider. Votre groupe local de soutien aux patients ou votre organisme de bienfaisance pour les patients peut également être en mesure de vous conseiller sur vos droits au travail.
Vivre avec des TNE
Cette section du site Web vous donne des informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux liés à la vie avec des TNE.
N’oubliez pas de parler à votre médecin de votre état et des moyens d’y faire face ; cette section ne doit pas remplacer ses conseils professionnels.
Lisez les conseils pratiques d’autres personnes pour vous aider à faciliter votre vie avec les TNE.
Les groupes de soutien aux patients pour les TNE peuvent souvent apporter un soutien social et émotionnel.
Découvrez les différents types de tumeurs neuroendocrines ou néoplasies neuroendocriniennes (NEN) et les symptômes des TNE
Vivre avec une TNE – votre ressource pour les informations et le soutien sur les tumeurs neuroendocrines 
