Ronny

L’histoire de mon diagnostic est tout à fait atypique; Il se trouve que j’allais à un rendez-vous annuel à la clinique de l’asthme – j’ai toujours été légèrement asthmatique, et j’y vais pour une visite une fois par an – je connais l’infirmière spécialisée dans asthme et chaque année nous avons une conversation sur quelques examens – nous nous demandons “comment allez-vous?” et “à quand vos prochaines vacances?” – et à la fin elle me dit “autre chose?”

Je n’avais pas l’intention de le dire ce jour-là, mais j’ai simplement dit: “Je pense que je suis un peu plus léger que je ne le pensais réellement”.

Elle a dit: « avez-vous eu l’intention de perdre du poids? » – J’ai dit non. Elle a dit: « Eh bien, juste pour être absolument sûr, faisons des tests sanguins ».

L’un des tests sanguins (hémoglobine) était assez bas. Alors elle m’a demandé de recommencer, pour m’assurer que ce n’était pas un résultat isolé – et cela est sorti encore plus bas. On m’a donc appelé pour que j’aille voir le médecin généraliste immédiatement, avec un rendez-vous déjà planifié – et je me suis dit « qu’est-ce qui se passe ici? »

Quand je suis entré dans son bureau, il a dit qu’il ne s’attendait pas à voir un homme en aussi bonne condition, en regardant les résultats d’hémoglobine, et il a dit: «Pour moi, c’est un signe d’anémie ferriprive, alors je vais vous référer à une clinique spécialisée dans l’anémie ». J’ai dit «très bien, d’accord», et je suis parti, sans penser qu’il y avait quoi que ce soit.

Finalement (et j’étais même parti en vacances entre-temps – à la Barbade pendant deux semaines) je suis revenu pour avoir un rendez-vous un mois plus tard, je me suis dit “ce moment ne me convient pas” et je me suis soudainement souvenu que je pouvais utiliser l’assurance maladie de l’entreprise dans laquelle j’étais – alors j’ai téléphoné et j’ai demandé au médecin généraliste de me référer à un spécialiste en la matière, et j’ai eu un rendez-vous dans les 48 heures.

Il a eu immédiatement des soupçons et m’a envoyé passer un scanner. Et voilà, il se passe toutes sortes de choses, et finalement ils font une biopsie du foie, puis je vais voir un oncologue qui m’a dit que j’avais des tumeurs neuroendocrines métastatiques.

Quand je repense, comment je sais ce que je ressentais à ce moment-là, ce n’est pas ce que je pensais ressentir à l’époque, si vous comprenez ce que je dis, parce que je pense que j’étais complètement sous le choc. Je pense qu’il y avait un peu de déni là-dedans que j’avais réellement un cancer, et parfois je regardais mes scans après le diagnostic, et je regardais l’intitulé (que je comprends maintenant) et je me disais « oh oui, tu avais vraiment un cancer ».

« Donc, il y avait un peu de déni, et il y avait de la colère – et savez-vous ce qui est drôle, la colère était due au fait que j’étais si occupé au travail, et cela allait l’impacter- c’est incroyable les choses auxquelles on pense à ce moment là, et j’avais juste envie de dire « faites ce que vous devez faire, réparez-moi ça et je retournerai au travail – j’ai tellement de choses à faire».

C’est l’une des raisons pour lesquelles je me suis remis au travail – pour essayer de me changer les idées. Mais avec le recul, j’aurais peut-être dû y réfléchir davantage et penser à ma propre stratégie personnelle – à la façon dont j’allais faire face à cette situation, ce qui aller ensuite influencer la manière dont j’allais y faire face. J’ai donc fait comme si de rien était.

Maintenant que je vis avec la maladie depuis un certain temps, j’en ai beaucoup appris sur la maladie elle-même, sur la façon dont elle m’affecte, sur la façon dont elle pourrait m’affecter à l’avenir – et par conséquent je suis un patient très pro actif, je me défends moi-même – je tiens un journal de tout ce qui se passe – à commencer par la façon dont j’ai dormi, pour voir si cela affecte la fatigue, ce que je mange, pour voir si cela affecte la motilité intestinale – faire de l’exercice , quel est mon poids, si mon poids change – en gardant à l’esprit que c’est ce qui a déclenché mon diagnostic – donc je garde un œil sur tout cela. Et je suis content de mon poids en ce moment – je suis en fait beaucoup plus léger que lorsque j’ai été diagnostiqué – j’ai en fait le poids que je devrais avoir, non pas que j’étais particulièrement en surpoids, j’ai toujours été un petit gars maigre.

« Je suis donc très, très proactif maintenant, et mon journal m’aide à suivre les problèmes; si je pense qu’il y a quelque chose que je dois porter à l’attention de mon médecin généraliste si je pense qu’il ou elle peut aider, ou de mon oncologue pour que la COM y jette un coup d’oeil et y réfléchisse; et cela fonctionne bien parce que mon médecin généraliste est très utile comme caisse de résonance – la plupart des problèmes que j’ai rencontrés sont ceux que la plupart des gens ont à mon âge; Je l’utilise comme caisse de résonance pour m’assurer que c’est bien ça. »

De même si je vais chez mon oncologue et dis « regardez, j’ai une boule ici [il pose la main sur la gorge] – que se passe-t-il? » Et il a tout de suite compris la gravité de la situation et m’a immédiatement fait passer une IRM pour vérifier – je prends donc les choses en main de manière proactive et je les incite à examiner les problèmes que j’ai – quelque chose que j’aurais peut-être dû faire avant a été diagnostiqué, et j’aurais peut-être été diagnostiqué plus tôt.

Quelque chose que je dis maintenant à tous ceux qui recherchent un diagnostic, qui ont des symptômes – notez-les, voyez si vous pouvez le relier à une autre cause, apportez ces preuves à votre médecin généraliste et ne faites pas comme moi,  simplement les ignorer parce que vous êtes trop occupé au travail.