Ronny

De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.

Het verhaal van mijn diagnose is echt ongewoon: ik was naar een jaarlijks bezoek aan de astmakliniek gegaan – ik ben altijd al een beetje astmatisch geweest en ga één keer per jaar naar een kliniek – ik ken de astmaverpleegkundige en elk jaar heb ik een praatje over een paar tests – zo van: “Hoe gaat het met je?” en “wanneer is je volgende vakantie?” – en aan het einde zou ze zeggen “is er nog iets anders?”

Het was niet mijn bedoeling om het op die dag te zeggen, maar ik zei gewoon: “Ik denk dat ik iets minder weeg dan ik eigenlijk dacht.”

Ze zei: “Was je van plan om af te vallen?” – Ik zei “nee”. Ze zei: “Wel, laten we gewoon om helemaal zeker te zijn enkele bloedonderzoeken doen.”

De uitslag van een van de bloedonderzoeken (hemoglobine) was vrij laag. Dus vroeg ze me om dat opnieuw te laten doen, om er zeker van te zijn dat het niet gewoon eenmalig was – en de uitslag was nog lager. Dus ik kreeg een telefoontje om onmiddellijk naar de huisarts te gaan, en ze hadden al een afspraak gemaakt – en ik dacht: “Wat is er hier aan de hand?”

Toen ik zijn kantoor binnenliep zei hij dat hij niet verwachtte dat ik er zo goed uitzag, uitgaande van de hemoglobineresultaten, en hij zei: “voor mij is dat een teken van bloedarmoede door ijzergebrek, dus ik zal u doorverwijzen naar een kliniek voor bloedarmoede”. Ik zei: “Goed, oké”, en daar ging ik weer, in het gedacht dat er niets mis was.

Uiteindelijk (en ik was in de tussentijd zelfs op vakantie gegaan – helemaal naar Barbados voor twee weken) kwam ik terug en zag ik dat ik een maand later weer een afspraak had. Ik zei tegen mezelf “dat komt me niet zo goed uit” en ik dacht er opeens aan dat ik me op mijn ziektekostenverzekering kon beroepen bij het bedrijf waar ik werkte – dus ik belde en vroeg de huisarts om me naar een specialist in dat vakgebied door te verwijzen, en ik had een afspraak binnen 48 uur.

Hij had onmiddellijk verdenkingen en stuurde me voor een CT-scan. En zie, er waren allerlei dingen aan de hand, en uiteindelijk deden ze een leverbiopsie. Daarna ging ik naar een oncoloog die me vertelde dat ik gemetastaseerde neuro-endocriene tumoren had.

Als ik er nu aan terugdenk en bedenk hoe ik me op dat moment voelde, had ik toen niet het gedacht dat ik me zo voelde, als je begrijpt wat ik bedoel, omdat ik vermoed dat ik in volledige shock was. Ik denk dat er een klein beetje ontkenning in zat dat ik echt kanker had, en soms ging ik naar mijn scans van mijn diagnose kijken, en keek ik naar de verwoording (die ik nu begrijp) en zei ik: “O ja, je had echt wel kanker”.

“Dus er was een beetje ontkenning en er was boosheid – en weet je wat er grappig aan was, de boosheid was omdat ik het zo druk had op het werk, en dit zou mijn werk beïnvloeden – het is ongelooflijk de dingen waar je op dat moment aan denkt, en ik wilde gewoon zeggen “doe wat je moet doen, zorg dat het in orde komt en ik ga weer aan het werk – ik heb zoveel dingen die ik moet doen.”

Dat is een van de redenen waarom ik me weer op mijn werk heb gegooid – om te proberen er niet aan te denken. Maar achteraf gezien had ik er misschien meer over moeten nadenken, en denken over mijn eigen persoonlijke strategie – hoe ik hiermee om zou gaan, wat dan van invloed zou zijn op hoe ik het zou aanvaarden. En dus liet ik me gewoon met de dingen meedrijven.

Nu ik al enige tijd met de ziekte leef, heb ik veel geleerd over de ziekte zelf, welke impact die op mij heeft, hoe ze me in de toekomst kan beïnvloeden – en daarom ben ik een zeer proactieve patiënt, Ik pleit voor mezelf – ik houd een dagboek bij over alles wat er aan de hand is – beginnend met hoe ik heb geslapen, om te zien of dit mijn vermoeidheid beïnvloedt, over wat ik eet, om te zien of dat van invloed is op de darmmotiliteit – tot lichaamsbeweging, wat mijn gewicht is, of mijn gewicht verandert – ik houd er rekening mee dat dit is waarmee mijn hele diagnose is begonnen – dus ik houd dat goed in de gaten. En ik ben blij met mijn gewicht op dit moment – ik weeg eigenlijk veel minder dan toen ik de diagnose kreeg – ik zit eigenlijk op het gewicht dat ik zou moeten hebben, niet dat ik bijzonder zwaar was, ik ben altijd een beetje aan de dunne kant geweest.

“Dus ik ben nu heel erg proactief en mijn dagboek helpt me om problemen bij te houden. Als ik denk dat er iets is dat ik onder de aandacht moet brengen van hetzij mijn huisarts – als ik denk dat hij of zij kan helpen – hetzij van mijn oncoloog voor het MDT om eens na te kijken en erover na te denken; en dat werkt prima omdat mijn huisarts erg behulpzaam is om mijn problemen te toetsen – de meeste van de problemen die ik heb, zijn de dingen die de meeste mensen krijgen wanneer ze mijn leeftijd bereiken. Ik gebruik hem dus als klankbord om te verzekeren dat mijn problemen dat in feite ook zijn.”

En hetzelfde als ik naar mijn oncoloog ga en zeg: “Kijk, ik heb hier een knobbeltje [plaatst hand op keel] – wat is dat?” En hij begreep onmiddellijk de mogelijke ernst ervan en bestelde onmiddellijk een MRI-scan voor mij om dat te controleren – dus ik beheer dat proactief en spoor hen aan te kijken naar de problemen die ik heb – iets wat ik misschien had moeten doen voordat ik de diagnose kreeg, dan had ik mijn diagnose misschien eerder gehad.

Iets wat ik nu tegen iedereen zeg die op zoek is naar een diagnose, die symptomen heeft, maak er een aantekening van, kijk of je het kunt koppelen aan iets anders dat het veroorzaakt, neem dat bewijs naar je huisarts en doe niet wat ik heb gedaan, negeer het niet gewoon omdat je het te druk hebt op het werk.