Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Sonia
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Een belangrijke vraag die u na uw diagnose zou kunnen hebben, is: “Zal ik kunnen werken?” Neuro-endocriene tumoren (NET) of neuro-endocriene neoplasmata (NEN) kunnen uw werkleven beïnvloeden, afhankelijk van het type en stadium van uw tumoren, uw behandelingen en het type werk dat u doet.
Werk kan echter een uitstekende manier vormen om uw gedachten gericht te houden op andere dingen dan uw gezondheid. Veel mensen met NET blijven maanden en/of jaren werken nadat ze gediagnosticeerd zijn.
Vraag uw arts of u kunt blijven werken en hoe dit uw aandoening kan beïnvloeden.
“Voor mij is het nuttig om naar het werk te gaan en niet de hele dag aan kanker te denken.”
Bekijk het verhaal van Sonia >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Of u kunt werken, hangt af van de tumoren die u hebt, en het hangt af van de behandeling die u krijgt.”
De zorgverlener die in deze video wordt getoond, spreekt over zijn eigen mening en ervaringen en niet over een specifieke patiënt. Sommige behandelingsopties zijn mogelijk niet geautoriseerd of beschikbaar in uw land. Het geval van elke persoon is uniek en u moet altijd een arts raadplegen voor informatie en advies over de diagnose en behandeling van NET. Geen informatie in deze video vormt medisch advies.
“Ik wou dat ik jaren geleden al gediagnosticeerd was. Het zou mijn carrière misschien hebben geholpen.”
Bekijk het verhaal van Helen >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Het hangt af van de onderzoeken die u nodig hebt, de behandelingen die u ondergaat, wat kan inhouden dat u tijd vrijaf neemt van uw werk.”
De zorgverlener die in deze video wordt getoond, spreekt over zijn eigen mening en ervaringen en niet over een specifieke patiënt. Sommige behandelingsopties zijn mogelijk niet geautoriseerd of beschikbaar in uw land. Het geval van elke persoon is uniek en u moet altijd een arts raadplegen voor informatie en advies over de diagnose en behandeling van NET. Geen informatie in deze video vormt medisch advies.
Beslissen om al dan niet te blijven werken zal ook afhangen van hoe u zich voelt tijdens en na de behandeling. Misschien vindt u dat lichaamsbeweging kan helpen om uw vermoeidheid te verlichten en uw energieniveaus te verbeteren.
Uw beslissing om te werken hangt ook af van de ondersteuning en flexibiliteit van uw werkgever. Vele mensen die willen blijven werken tijdens de behandeling zijn daar in zekere mate toe in staat. Sommige mensen kunnen hun werkuren een tijdje aanpassen, deeltijds werken of zelfstandig worden. Of u kunt er ook voor kiezen om een pauze te nemen of, afhankelijk van uw leeftijd en financiële status, om met pensioen te gaan.
Net als andere mensen die met NET leven, moet u waarschijnlijk verschillende keren naar medische afspraken gaan bij uw arts, kankerbehandelingen krijgen en tests laten doen om uw aandoening onder toezicht te houden. Sommige van deze afspraken kunnen tijdens de werkuren worden gepland in medische centra die zich mogelijk niet in de buurt van uw werklocatie bevinden.
Vraag uw arts of er manieren zijn om uw reistijd te verminderen, zoals medische afspraken over de telefoon of met een app voor bellen via het internet.
Het kan ook mogelijk zijn dat sommige van uw behandelingen thuis of in een medisch centrum dichter bij u worden toegediend. Vraag uw NET-team naar de opties die voor u beschikbaar zijn.
Er is geen verplichting om alle details over uw diagnose en behandeling met uw werkgever te delen, maar u moet hem/haar mogelijk op de hoogte stellen van alles wat van invloed kan zijn op uw vermogen om te werken of een gezondheids- en veiligheidsrisico voor uzelf of anderen zou kunnen veroorzaken.
Sommige bedrijven, vooral grotere, kunnen een afdeling bedrijfsgezondheid hebben. Als dat het geval is, kan het nuttig zijn om met hen te spreken. Ze kunnen een risicobeoordeling voor u uitvoeren op basis van de informatie die u hen geeft om u veilig te houden op het werk.
Controleer uw arbeidsvoorwaarden om te bepalen welke informatie u moet delen met uw werkgever, omdat deze sterk kan variëren afhankelijk van de overeengekomen voorwaarden.
U kunt bijvoorbeeld de volgende informatie verstrekken:
Neem voor informatie en advies over arbeidsrechten contact op met uw gespecialiseerde verpleegkundige die u de weg kan wijzen naar iemand die u kan helpen.
In het geval u deze informatie deelt, hebt u het recht om uw werkgever te vragen deze aan niemand bekend te maken.
Misschien moet u eerst met uw arts of multidisciplinair NET-team praten voordat u deze antwoorden kunt geven, en wellicht zult u op sommige vragen geen antwoord hebben tot u met de behandeling bent begonnen. Als u betaald verlof neemt omdat u ziek bent, kan uw werkgever een medisch document vereisen van uw arts om te bevestigen dat u zich niet goed voelt.
Neem voor meer informatie en advies over arbeidsrechten contact op met uw gespecialiseerde verpleegkundige die u de weg kan wijzen naar iemand die u kan helpen. Uw lokale patiëntenvereniging of patiëntenliefdadigheid kan u ook helpen om advies te bieden over uw rechten op het werk.
Leven met NET
Dit deel van de website geeft u informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met neuro-endocriene tumoren.
Vergeet niet om met uw arts te praten over uw aandoening en de manieren om ermee om te gaan. Dit onderdeel mag niet in de plaats komen van hun professionele advies.
Lees praktische tips van anderen om uw leven met NET gemakkelijker te maken.
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
