Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Jennifer
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Ongeveer 20% van de mensen met gastro-intestinale NET lijden aan carcinoïdsyndroom.
Mensen met carcinoïdsyndroom kunnen in de loop van de tijd onverwacht symptomen ervaren, aangezien de hormonen op gelijk welk moment kunnen worden geproduceerd.
Dit kan een grote impact hebben op de kwaliteit van leven.
| Primaire tumorplaatsen | Voorbeeld van betrokken hormonen | Belangrijkste symptomen |
|
|
|
“Carcinoïdsyndroom is een syndroom waarbij mensen diarree en blozen van het gezicht, de nek en het bovenlichaam kunnen krijgen.”
De zorgverlener die in deze video wordt getoond, spreekt over zijn eigen mening en ervaringen en niet over een specifieke patiënt. Sommige behandelingsopties zijn mogelijk niet geautoriseerd of beschikbaar in uw land. Het geval van elke persoon is uniek en u moet altijd een arts raadplegen voor informatie en advies over de diagnose en behandeling van NET. Geen informatie in deze video vormt medisch advies.
De belangrijkste symptomen van carcinoïdsyndroom zijn diarree, rood aanlopen van de huid (vooral het gezicht) en maagkrampen. Andere symptomen kunnen hartproblemen, zoals hartkloppingen, en piepende ademhaling omvatten.
Symptomen van carcinoïdsyndroom kunnen worden veroorzaakt door emotionele stress en angst, het drinken van alcohol en cafeïnehoudende dranken, en door bepaalde soorten voedsel.
Onbehandeld carcinoïdsyndroom kan leiden tot vitaminetekorten en regelmatige aanvallen van diarree, wat kan leiden tot uitdroging.
Symptomen van carcinoïdsyndroom kunnen echter worden vermeden of verlicht door:
Ga naar de rubriek Praktische tips en hulpmiddelen voor informatie over het omgaan met voedingstriggers van diarree en tips om blozen van de huid te verminderen.
“Opvliegers in het gezicht is iets waarbij je echt heet begint te worden in het gezicht en het is net alsof je speldenprikken voelt. Het was iets dat ik nog nooit eerder had meegemaakt.”
Een ernstigere, maar zeldzame complicatie van onbehandeld carcinoïdsyndroom is een carcinoïdcrisis. Dit is het onmiddellijke begin van slopende en mogelijk levensbedreigende manifestaties van dezelfde symptomen die gelinkt zijn met het carcinoïdsyndroom in een ernstige vorm. Het komt meestal voor bij degenen die reeds carcinoïdsyndroom hebben, maar kan optreden zonder een voorgeschiedenis te hebben.
Een carcinoïdcrisis kan worden veroorzaakt door het krijgen van verdoving of het ondergaan van een biopsie of een operatie. Het is daarom belangrijk dat u het aan artsen laat weten dat u NET hebt voordat u gelijk welke daarvan ondergaat, zodat voorzorgsmaatregelen kunnen worden genomen. Dit kan bestaan uit een injectie of intraveneuze infusie van een kortwerkende somatostatine-analoog.
Als u gediagnosticeerd bent met carcinoïdsyndroom, is het mogelijk dat u medische behandeling nodig hebt voor de specifieke symptomen die u mogelijk ervaart.
Dit omvat mogelijk een somatostatine-analoog, een tryptofaanhydroxylaseremmer, embolisatie, PRRT, chirurgie, interferontherapie of andere geneesmiddelen om te helpen bij diarree en blozen van de huid.
U kunt ook medicatie krijgen om piepende ademhaling, maagpijn en gelijk welke hartproblemen, zoals hartkloppingen en hoge bloeddruk, onder controle te houden.
Raadpleeg altijd uw arts over welke geneesmiddelen en chirurgische opties zij aanbevelen voor uw specifieke symptomen. Hun aanbevelingen zullen gebaseerd zijn op uw specifieke diagnose van NET en uw algemene gezondheid.
Carcinoïdsyndroom kan worden behandeld met hormoontherapie met een somatostatineanaloog om diarree en blozen van de huid te verminderen. Somatostatineanalogen kunnen ook de groei van NET onder controle houden.
Injecties met somatostatineanalogen kunnen de hoeveelheid hormonen verminderen die door NET-cellen worden afgegeven en kunnen zo de symptomen van carcinoïdsyndroom verbeteren. Soms moet uw arts de dosis of het tijdstip van de injecties aanpassen om de controle van NET en eventuele carcinoïdsymptomen te helpen optimaliseren.
Tryptofaanhydroxylaseremmers
Tryptofaanhydroxylase (TPH) is een snelheidsbeperkend enzym dat betrokken is bij de synthese van serotonine, een bekend hormoon dat te veel wordt geproduceerd bij patiënten met het carcinoïdsyndroom.
Een teveel aan serotonine kan carcinoïdsyndroom veroorzaken. Een belangrijk symptoom van carcinoïdsyndroom is diarree die kan worden verminderd door een geneesmiddel in te nemen dat de activiteit van TPH (een ‘TPH-remmer’) beperkt.
Op de lever gerichte behandelingen
Levermetastasen zijn bij sommige patiënten met NET de belangrijkste bron van hormonen die in de bloedbaan worden vrijgegeven. Behandelingen die gericht zijn op de lever kunnen dus helpen om de symptomen van carcinoïdsyndroom te verminderen als andere methoden niet hebben gewerkt.
Op de lever gerichte behandelingen omvatten embolisatie, wat sommige van de NET-cellen in de lever kan vernietigen. Een dergelijke behandeling moet zorgvuldig worden overwogen en is mogelijk niet geschikt voor iedereen met NET.
Het is aangetoond dat gevectoriseerde interne stralingstherapie (peptidereceptor-radionuclidetherapie, PRRT) de tumorgroei vermindert bij mensen met NET’s. PRRT kan ook hormonen verminderen die vrijkomen uit NET-cellen en zo helpen om de symptomen van carcinoïdsyndroom te verminderen.
In sommige gevallen kan een operatie om sommige, zo niet alle, levermetastasen als gevolg van NET verwijderen, de ‘bulk’ van NET-cellen verminderen die hormonen afgeven, als andere behandelingen niet hebben gewerkt (soms ‘debulking’ genoemd). Dit soort chirurgie vermindert het volume van NET-cellen, wat op zijn beurt zou moeten helpen om de productie van hormonen die de symptomen van carcinoïdsyndroom veroorzaken, te verminderen.
Behandeling met interferon-alfa wordt soms biologische therapie of immunotherapie genoemd en wordt gebruikt om sommige mensen met NET te behandelen. Interferon is een natuurlijk voorkomende stof die door het immuunsysteem van het lichaam wordt aangemaakt tijdens een ziekte zoals een virale infectie (bijv. de griep).
Interferon-alfa wordt toegediend als een injectie en wordt meestal gegeven in combinatie met somatostatineanalogen om de symptomen van carcinoïdsyndroom te proberen verhelpen, maar het kan ook op zich worden gebruikt.
Interferon is mogelijk niet geschikt voor iedereen met NET.
Levermetastasen zijn bij sommige patiënten met NET de belangrijkste bron van hormonen die in de bloedbaan worden vrijgegeven. Behandelingen die gericht zijn op de lever kunnen dus helpen om de symptomen van carcinoïdsyndroom te verminderen als andere methoden niet hebben gewerkt.
Meer informatie over NET
Als u, of iemand die u kent, neuro-endocriene tumoren (NET) of mogelijke symptomen hebt, dan kunt u door meer te leren over NET geruster worden omdat er behandelingen beschikbaar zijn en dat veel mensen met NET gedurende een lange periode een relatief normaal leven leiden.
Bekijk snel enkele belangrijke feiten en statistieken over NET in deze infographic ‘Wist u dat’.
Infographic bekijken
Hebt u een vraag over NET? Kijk of er een antwoord bestaat van een van onze experts (deze antwoorden zijn geen vervanging voor persoonlijk medisch advies).
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
