Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Sonia
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Een aantal van de meest voorkomende symptomen geassocieerd met NET worden hieronder opgesomd.
Symptomen kunnen ook uw uiterlijk, kracht en vermogen om activiteiten uit te voeren, uw zelfvertrouwen en uw seksuele intimiteit met uw partner beïnvloeden.
De bijwerkingen van verschillende behandelingen voor NET zullen afhangen van de specifieke behandelingen, combinatie van behandelingen en dosering die u krijgt. Deze bijwerkingen van de behandeling kunnen vergelijkbaar zijn met de symptomen van NET en kunnen diarree en andere gastro-intestinale symptomen omvatten, zoals een opgeblazen gevoel en winderigheid, misselijkheid, braken en vermoeidheid.
Als u diarree hebt, kan het helpen om wat veranderingen in uw voeding aan te brengen. Als de diarree gepaard gaat met carcinoïdsyndroom of blozen in het gezicht (een ander vaak voorkomend symptoom van carcinoïdsyndroom), kunt u ontdekken dat sommige voedingsmiddelen of dranken symptomen veroorzaken en dat het verminderen of vermijden van het eten of drinken ervan kan helpen.
Sommige mensen met NET kunnen pijn ervaren, die door een aantal verschillende oorzaken kan ontstaan. Deze oorzaken omvatten mogelijk de locatie van de tumor(en), de bijwerkingen van de operatie of de effecten van andere NET-behandelingen.
Als u lijdt aan andere lichamelijke of emotionele effecten als gevolg van NET, kan dit het moeilijker voor u maken om met pijn om te gaan. Pijn moet worden behandeld door uw NET-team in samenwerking met andere specialisten (bijv. van het pijnteam of het palliatieve zorgteam).
Als u vragen hebt over de mogelijke bijwerkingen van NET-behandelingen, vraag uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige dan om meer informatie. Als u bijwerkingen ervaart, kan uw arts mogelijk uw behandeling veranderen of medicatie voorschrijven om deze symptomen te verlichten.
Zie de rubriek NET en werk op deze website om te weten te komen hoe u, door aanpassingen aan uw werkschema te maken, sommige bijwerkingen van de behandeling kunt verlichten.
Diarree komt zeer vaak voor bij patiënten met bepaalde vormen van NET. Er kunnen een aantal verschillende oorzaken van diarree zijn en deze houden mogelijk geen verband met uw NET.
Oorzaken van diarree omvatten:
Als u diarree krijgt, bespreek dit dan met de gastro-enteroloog van uw NET-team of uw huisarts, vooral als u nieuwe symptomen hebt waarbij uw stoelgang veranderd is.
Het is belangrijk om vocht dat verloren gaat door diarree te vervangen. Normaal gesproken wordt aanbevolen om ongeveer 2 liter vocht per dag te drinken, dus met diarree moet u meer drinken. Dit zijn ongeveer 8-10 kopjes, mokken of glazen warme of koude dranken. Het is goed om water of sap te drinken als onderdeel van deze dagelijkse inname, maar het is best om frisdranken te vermijden omdat die u winderigheid en buikpijn kunnen bezorgen.
Het is altijd raadzaam een evenwichtig dieet te volgen, maar misschien stelt u vast dat sommige voeding bijwerkingen geeft. Het is logisch dat u die vermijdt. Sommige patiënten worden doorverwezen naar een diëtist om veranderingen in hun voeding aan te brengen.
Kom meer te weten over dieet en voeding.
Als u vaak ontlasting hebt, kunt u een pijnlijk zitvlak krijgen. Er is zacht toiletpapier, niet-geparfumeerd vochtig toiletpapier en barrièrecrèmes of -sprays beschikbaar om hierbij te helpen.
Er is ook vrij verkrijgbare medicatie beschikbaar om de stoelgang te helpen vertragen. Als u dergelijke medicatie neemt, kan het nuttig zijn om deze een half uur voor de maaltijd te nemen.
Doe oefeningen voor uw bekkenbodemspieren. Dat kan zowel bij mannen als bij vrouwen helpen bij controle en tegen incontinentie.
Indien beschikbaar in uw land, kunt u een RADAR-sleutel of Eurokey aanvragen als u in aanmerking komt. Deze geven u toegang tot vergrendelde toiletten voor mindervaliden in Europa. Ze zijn online beschikbaar, maar kunnen wat kosten met zich meebrengen.
Vind een toiletzoeker-app voor uw smartphone of ander toestel. In veel delen van de wereld kunt u een app op uw smartphone downloaden die laat zien waar de dichtstbijzijnde toiletten zijn. Dit is heel nuttig als u onderweg bent.
Vraag uw NET-team of patiëntensteungroep of er een ‘hoeft niet te wachten’-kaart beschikbaar is bij hen of een liefdadigheidsinstelling. Toon de kaart aan personeel op plaatsen zoals winkels, kantoren, cafés zodat u hun toilet kunt gebruiken zonder dat ze ongemakkelijke vragen stellen.
Blozen van de huid vormt een zeer vaak voorkomend symptoom van carcinoïdsyndroom en kan zich uiten als een rode of paarse blos die plotseling op het gezicht of de hals verschijnt. Dit blozen kan ook optreden op de rug of benen. Het kan ongeveer 30 seconden tot zelfs 30 minuten duren. Bij mensen met NET is hun blozen waarschijnlijker een “droog” blozen (zonder zweten), in plaats van “nat” blozen (met zweten).
Sommige geneesmiddelen, zoals antidepressiva, kunnen de symptomen van blozen nog verergeren. Praat met uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige om te zien of er behandelingen zijn die u moet vermijden, maar stop niet met het nemen van geneesmiddelen zonder hun advies.
Blozen bij mensen met NET kan worden veroorzaakt door emoties of stressvolle situaties, door bepaalde voedingsmiddelen te eten of bepaalde dranken te drinken (bijv. alcohol, cafeïne of warme vloeistoffen). Veel mensen hebben geen specifieke problemen met eten of drinken, maar sommigen hebben het volgende gemeld als mogelijke triggers:
Voedingsmiddelen en dranken die een gemiddelde tot hoge hoeveelheid amines bevatten, zijn onder andere rijpe kaas, wijn, bier, gerookte/gezouten vis en vlees, gebakken vlees, gefermenteerde tofu, miso, zuurkool, gist, chocolade, pinda’s, bresiliennenootjes, kokosnoot, avocado, ananas, banaan, gedroogde tomaat en tomatenproducten, sojasaus, tempeh, tuinbonen en citrusvruchten.
De onderstaande tips kunnen het aantal keer dat u last hebt van blozen verminderen of u ermee helpen omgaan:
Een uitgeput gevoel en gebrek aan energie voor dagelijkse activiteiten (vermoeidheid) is de meest voorkomende bijwerking van behandelingen voor NET. De uitputting kan variëren van licht tot ernstig en is meestal erger tijdens de behandeling.
Sommige mensen met NET ervaren ook ernstige vermoeidheid na afronding van de behandeling. Vermoeidheid kan verband houden met een verhoogde emotionele toestand en kan uw emoties, relaties, werk en andere delen van uw leven beïnvloeden, dus het is belangrijk dat u dat herkent en probeert te beheersen.
Vertel uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige over uw vermoeidheid en eventuele problemen die uw slaappatronen kunnen verstoren, zoals depressie, angst en stress.
Ongeacht de oorzaak zijn er een aantal dingen die u kunt doen om vermoeidheid te helpen beheersen, zoals het uzelf niet te druk maken, voldoende goede slaap krijgen, fysiek actief blijven en zorgen voor uw algehele welzijn.
Probeer een aantal van de volgende hier getoonde veranderingen om u een goede balans te helpen vinden tussen activiteit en rust.
Houd uw vermoeidheid bij in een dagboek. Het is mogelijk dat u op bepaalde momenten van de dag meer energie hebt:
‘s Ochtends
Overdag
Voorafgaand aan het slapen gaan
Bij het slapengaan
Lichaamsbeweging kan aanvoelen als het laatste dat u wilt doen als NET-patiënt, vooral wanneer u zich voortdurend moe voelt. Onderzoek toont echter aan dat lichaamsbeweging een van de beste manieren is om uw energieniveau te verbeteren en vermoeidheid bij kankerpatiënten te helpen verlichten.
Uit studies bij vrouwen met borstkanker blijkt dat regelmatige lichaamsbeweging hun kankerresistentie kan versterken en zelfs hun leven kan helpen verlengen. In interviews hebben sommige NET-patiënten ook gezegd dat actief blijven hen fysiek sterker en gezonder heeft gemaakt.
U bent misschien meer gemotiveerd om deel te nemen aan een oefenroutine als u in een groep zit. Zo kunt u ook nieuwe vrienden maken en uw doelen voor lichaamsbeweging delen.
De voordelen van lichaamsbeweging zijn:
Zorg ervoor dat u opwarming en afkoeling toevoegt als onderdeel van uw trainingsroutine. Als u normaal gesproken niet veel beweegt, begin dan lichtjes en bouw geleidelijk aan op.
“Lichaamsbeweging omvat voor mij ook uitgaan en tuinieren en het gazon maaien, naar de winkel of dokter stappen in plaats van met de auto te rijden.”
Bekijk het verhaal van Ronny >
Als u een druk leven leidt, vindt u het misschien moeilijk om zich te ontspannen en om te vertragen. Het is echter belangrijk om wat rust te vinden wanneer u te maken hebt met moeilijke momenten in uw NET-verloop.
Ontspannende activiteiten die men ‘mind-body interventions’ noemt, kunnen u helpen om:
Leren om uw lichaam en geest te ontspannen kan u ook helpen om u goed te voelen en meer controle te hebben over uw situatie. Dit kan een positief effect hebben op uw gedachten. U voelt zich rustiger en beter in staat om praktisch over uw problemen na te denken.
Ontspanningstechnieken om uit te proberen
“In mijn ervaring zijn het de eenvoudige dingen die me helpen ontspannen – een boek lezen, een echt goed tv-programma kijken…”
Bekijk het verhaal van Ronny >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Ik doe drie of vier keer per week aan yoga, het helpt me om te kalmeren, me goed te voelen.”
Bekijk het verhaal van Sonia >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“… fietsen is goed, omdat het je gewicht ondersteunt en je in je eigen tempo kunt gaan…”
Bekijk het verhaal van Helen >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
Een van de beste manieren om een leraar of een cursus voor dit soort ontspanningsactiviteiten te vinden, is door persoonlijke aanbeveling van iemand die u vertrouwt. Vraag uw arts om u te verwijzen naar een kinesist, ergotherapeut of maatschappelijk werker die u informatie zal kunnen geven over deze lessen ergens in uw regio.
Zoek naar meer informatie over lokale ontspanningslessen door:
“Probeer een gezond leven te leiden met een goed dieet en lichaamsbeweging. Vraag indien nodig uw specialist om doorverwezen te worden naar een diëtist.”
Leven met NET
Dit deel van de website geeft u informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met neuro-endocriene tumoren.
Vergeet niet om met uw arts te praten over uw aandoening en de manieren om ermee om te gaan. Dit onderdeel mag niet in de plaats komen van hun professionele advies.
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.
Bekijk een lijst met gespecialiseerde NET-klinieken en ziekenhuisafdelingen in Europa.
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
