Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Sonia
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
Vóór de diagnose was ik erg moe – dat is waarom ik naar de dokter ging.
Ze deed een bloedonderzoek en een echografie en ze zag dat er iets in mijn lever zat.
Ze zei dat ik naar een andere arts moest gaan, hij deed een MRI en hij zag ook iets in de lever. Toen kreeg ik een biopsie en de arts zei dat het neuro-endocriene kanker was.
Maar ze vonden de primaire tumor niet in mijn lichaam.
Dus ik hoor het woord kanker en ik denk dat ik ga sterven.
Ik ontmoet veel artsen – ik denk dat er zes artsen waren. Het was een lange tocht, maar ik denk niet zo lang als andere patiënten – het duurde ongeveer een half jaar tot mijn definitieve diagnose.
“Nu ben ik erg positief, ik ken neuro-endocriene tumoren (NET), ik lees veel, ik hoor veel en nu is het oké voor mij.”
Ik denk dat mijn leven hetzelfde is als vroeger, de aandoening heeft geen invloed op mijn leven – ik kan deeltijds naar mijn werk gaan, niet voltijds, ik heb drie kinderen – ik kan het aan.
"Toen ik een tweede mening zocht, veranderde alles. Ze zeiden me dat ze een massa gevonden hadden in of rond mijn alvleesklier, ze wisten niet helemaal zeker wat het was."
"Mijn diagnose werd volledig toevallig gesteld, het begon toen ik een verpleegkundige vertelde dat ik gewicht had verloren."
"Het stelt me gerust om te weten waarmee ik te maken heb en wat ik moet doen. Ik heb het gevoel dat ik deel uitmaak van een team en dat ze allemaal voor me zullen zorgen.”
"Het resultaat hiervan is dat ze ontdekten dat ik een tumor in mijn dikke darm had en dat deze naar mijn lever was uitgezaaid, allemaal zonder dat ik het wist."
“Ik vond het erg moeilijk om met mijn kinderen te praten, om te zeggen: ‘Ik heb kanker’, omdat ik niet veel wist over neuro-endocriene kanker.”
Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van leven met neuro-endocriene tumoren (NET).
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
