Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Jennifer
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Zodra u gediagnosticeerd bent met neuro-endocriene tumoren (NET) of neuro-endocriene neoplasie (NEN) is er veel informatie om te verwerken.
Onthoud dat elk geval van NET uniek is, dus niet alle informatie die u over kanker of NET hoort, zal relevant voor u zijn. Gebruik het internet voorzichtig. Het kan een nuttige bron van informatie zijn, maar niet alles is gereguleerd of betrouwbaar.
“Wanneer u het internet raadpleegt, geloof dan niet alles wat u leest. Zorg ervoor dat uw bronnen betrouwbaar zijn en kies uw trefwoorden zorgvuldig. Als u twijfelt over de informatie die u tegenkomt, praat dan altijd met een zorgverlener.”
“Het hangt af van het type persoon dat u bent, maar er wordt veel genetwerkt tussen patiënten.”
De zorgverlener die in deze video wordt getoond, spreekt over zijn eigen mening en ervaringen en niet over een specifieke patiënt. Sommige behandelingsopties zijn mogelijk niet geautoriseerd of beschikbaar in uw land. Het geval van elke persoon is uniek en u moet altijd een arts raadplegen voor informatie en advies over de diagnose en behandeling van NET. Geen informatie in deze video vormt medisch advies.
Omdat NET gespecialiseerde behandeling vereisen, kunnen sommige mensen merken dat hun gebruikelijke artsen niet veel over de aandoening weten. Ideaal gezien wordt u doorverwezen naar een gespecialiseerde NET-consulent of NET-kankerteam. Voor deze afspraken met specialisten moet u mogelijk verder reizen dan normaal, maar u krijgt deskundigere zorg. Als dit niet handig is, vraag dan of bepaalde afspraken thuis via de telefoon of met behulp van een videoconferentieprogramma kunnen worden gedaan, en of uw behandeling thuis of in een plaatselijk medisch centrum kan worden gegeven.
“Ga zo mogelijk naar een referentiecentrum. Het is ook nuttig om een zorgverlener te vinden die vertrouwd is met NET en die u kunt raadplegen tussen uw bezoeken aan de specialist door.”
Probeer een vriend of familielid mee te nemen naar uw medische afspraken. Denk vóór uw afspraak na en stel een lijst op met vragen om aan uw arts te stellen over uw diagnose van NET, uw prognose, uw behandeling en praktisch advies over omgaan met emotionele of lichamelijke problemen.
Vraag uw arts om al uw medische testresultaten die hij/zij mogelijk tijdens uw bezoek bekijkt, duidelijk uit te leggen. Waarom maakt u geen aantekeningen over hun antwoorden om u te herinneren aan wat ze hebben gezegd? Vraag hen om iets verschillende keren uit te leggen als u het niet begrijpt.
Afhankelijk van waar u woont, kunt u een gespecialiseerde verpleegkundige of sleutelwerker toegewezen krijgen. Bel of e-mail hem/haar na een afspraak om te verduidelijken wat u is verteld of als u vragen hebt. Soms is er, vooral wanneer u pas de diagnose hebt gekregen, veel informatie om in u op te nemen. Misschien denkt u niet aan vragen die u moet stellen tot u weg bent en de kans hebt gehad te verwerken wat u zojuist hebt besproken.
Vergeet niet dat als u financiële zorgen hebt, u uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige kunt vragen of zij u kunnen verwijzen naar relevante instanties die u kunnen helpen.
Ga naar de rubriek vaak door patiënten gestelde vragen op deze website om enkele basisantwoorden te zien op veelgestelde vragen die mensen hebben over NET.
Raadpleeg altijd uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige over specifieke vragen voor uw individuele gezondheid. Deze antwoorden zijn niet bedoeld ter vervanging van hun medisch advies.
“Ik ben gewoon meer informatie gaan zoeken. Het zou dom van me zijn om te zeggen dat ik niet bang ben. Maar ik ben direct aan de slag gegaan.”
*Citaat van een patiënt die in 2015 een anonieme enquête heeft ingevuld die in vijf landen werd uitgevoerd.
Bekijk de woordenlijst op deze website om de begrippen en termen te begrijpen die worden gebruikt in de medische zorg en behandeling van NET.
Leven met NET
Dit deel van de website geeft u informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met neuro-endocriene tumoren.
Vergeet niet om met uw arts te praten over uw aandoening en de manieren om ermee om te gaan. Dit onderdeel mag niet in de plaats komen van hun professionele advies.
Lees praktische tips van anderen om uw leven met NET gemakkelijker te maken.
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
