Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Sonia
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Als u (of een familielid) gediagnosticeerd bent/is met neuro-endocriene tumoren (NET), kunt u een reeks sterke emoties voelen. Dit kan shock, angst, woede, verdriet, leed of schuld zijn. Dit zijn allemaal natuurlijke reacties op een kankerdiagnose of op het nieuws dat u een levenslange ziekte hebt.
Iedereen gaat anders om met een diagnose van kanker of een langdurige aandoening. Er is geen goede of foute manier om ermee om te gaan, het gaat erom te vinden wat voor u werkt.
“…Ik heb geleerd dat ik, met de juiste behandeling, de juiste controle en het juiste toezicht, en door zelf proactief te zijn, echt lang kan leven, met een redelijk normaal leven, net als mensen die dit soort ziekte niet hebben.”
Bekijk het verhaal van Ronny >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“… het leven verandert wanneer je te horen krijgt dat je een vorm van kanker hebt, je kunt niet verwachten dat alles weer net zoals voorheen zal zijn, maar je kunt er vandaag mee omgaan…”
Bekijk het verhaal van Helen >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Het is psychologisch gezien heel vaak moeilijk om de ziekte in perspectief te plaatsen.”
De zorgverlener die in deze video wordt getoond, spreekt over zijn eigen mening en ervaringen en niet over een specifieke patiënt. Sommige behandelingsopties zijn mogelijk niet geautoriseerd of beschikbaar in uw land. Het geval van elke persoon is uniek en u moet altijd een arts raadplegen voor informatie en advies over de diagnose en behandeling van NET. Geen informatie in deze video vormt medisch advies.
De tijd tussen afspraken om uw aandoening te diagnosticeren of te controleren kan dagen, weken of maanden bedragen, wat stressvol kan zijn.
Probeer u echter niet te veel zorgen te maken, want NET zijn vaak langzaam groeiende tumoren en uw kanker zal niet erger geworden zijn tegen uw volgende bezoek. Als u zich zorgen maakt, neem dan contact op met uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige als er een is in uw NET-team. Praten met uw vrienden en familie kan ook helpen.
Het goede nieuws is dat behandelingen en ondersteuning voor neuro-endocriene kankers voortdurend verbeteren, en veel mensen met NET kunnen een actief, gezond leven leiden, zowel tijdens als na de behandeling.
Afhankelijk van waar u woont, kunnen er een reeks psychologische diensten voor u beschikbaar zijn, zoals persoonlijke consultaties of telefoondiensten. Uw multidisciplinair NET-team of huisarts kan u adviseren over welke begeleidingsdiensten er in uw regio beschikbaar zijn.
Toegang tot psychologische diensten kan vooral nuttig zijn als u het moeilijk vindt om met familie of vrienden te praten. Dergelijke diensten kunnen helpen bij bepaalde aspecten van leven met NET, zoals leven met onzekerheid en het omgaan met vermoeidheid.
Ze kunnen u ook technieken leren om eventuele angst die u voelt te beheersen, vooral in de aanloop naar scans en de daaropvolgende wachttijden voor resultaten.
Er zijn ook een aantal mindfulness- en ontspanningsapps voor smartphones en andere apparaten beschikbaar, zodat u er een kunt vinden die voor u werkt. Deze website bevat video’s van patiëntverhalen en links naar steungroepen voor NET-patiënten in verschillende landen die u kunnen helpen om te gaan met uw reacties op NET.
“Het was overweldigend en erg beangstigend om te worden geconfronteerd met een kankerdiagnose, maar het is geweldig om te weten dat er mensen met NET zijn die grote overlevingspercentages hebben.”
*Citaat van een patiënt die in 2015 een anonieme enquête heeft ingevuld die in vijf landen werd uitgevoerd.
U kunt gelijk welke van de volgende emoties ervaren na de diagnose van NET en tijdens de behandeling.
Zelfs als u onderzoeken hebt ondergaan om de oorzaak van uw symptomen te achterhalen, kunt u geschokt zijn wanneer u te weten komt dat deze te wijten zijn aan een zeldzame vorm van kanker. U kunt het moeilijk vinden om te geloven dat u kanker hebt, vooral als u geen symptomen had, als uw tumoren werden gevonden na een routinematige medische controle of opgepikt werden tijdens een onderzoek of operatie om andere redenen.
Sommige mensen met NET kunnen een gevoel van opluchting ervaren om eindelijk te weten dat ze een juiste diagnose hebben, nadat ze zoveel medische onderzoeken en doktersbezoeken hebben ondergaan.
U kunt boos zijn over uw diagnose van NET en hoe dit uw leven kan beïnvloeden. U kunt gefrustreerd zijn dat het zo lang duurde om een juiste diagnose te krijgen, of boos zijn op artsen die uw zorgen hebben genegeerd of die u verkeerd gediagnosticeerd hadden met een andere aandoening.
U zult waarschijnlijk verschillende zorgen hebben na uw diagnose. U kunt zich bang voelen over uw NET-behandeling, de bijwerkingen en hoe deze uw leven kunnen beïnvloeden. Een vaak voorkomende angst bij mensen na behandeling voor NET is de angst dat hun kanker na de behandeling terugkomt (recidiveert).
Veel mensen met NET maken zich ook zorgen over de impact op hun gezinsleven, werk en financiën.
Het is normaal dat u zich verdrietig voelt wanneer u ontdekt dat u kanker hebt. Geef uzelf toestemming om te huilen wanneer dat nodig is. Praat met iemand. Als uw verdriet enige tijd aanhoudt en u geen interesse meer hebt in activiteiten die u normaal leuk vond, of als u geen einde aan uw verdriet kunt zien, dan kunt u een depressie hebben.
Spreek met uw arts als dit het geval is, want hij of zij kan misschien een behandeling voorschrijven om u te helpen.
Mensen die gediagnosticeerd zijn met een zeldzame kanker zoals NET zullen zich vaak geïsoleerd voelen van hun familie of vrienden die waarschijnlijk niet bekend zijn met de aandoening. Maar u hoeft daar niet alleen mee om te gaan. Neem contact op met patiëntenverenigingen in uw land om met andere mensen met NET en verzorgers te praten.
Vraag uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige om u door te verwijzen naar een plaatselijke begeleider of psycholoog die u kan helpen begrijpen en aanvaarden wat u doormaakt
In tegenstelling tot andere kankerpatiënten of mensen met langdurige ziektes, zullen veel mensen met NET er niet altijd ziek uitzien of behandelingsgerelateerde bijwerkingen hebben die hun uiterlijk beïnvloeden.
Uw vrienden of familie kunnen dus aannemen dat alles in orde is met u en denken dat u hersteld bent. Ze kunnen ook denken dat u zich gewoon vastklampt aan de diagnose, op zoek naar aandacht. Hierdoor voelt u zich mogelijk schuldig dat u niet in de maatschappij past. U kunt zich ook schuldig voelen omdat u denkt een last voor uw familie te worden, of schuldig dat uw diagnose van NET uw baan of financiën zou kunnen beïnvloeden.
Wees niet bang om met iemand te praten over hoe u zich voelt.
Huilen is een gezonde manier om uw stressgevoelens los te laten, maar het kan moeilijk zijn om dit te doen in het bijzijn van andere mensen.
Het herkennen en uiten van uw emoties kan u helpen om uw psychologische en fysieke gezondheid te beheren. In het begin vindt u het mogelijk gemakkelijker om met iemand anders dan uw dokter te praten, iemand die uw emoties echt kan begrijpen. Vinden wat voor u werkt:
Er kunnen focusgroepen of cursussen voor u beschikbaar zijn over dingen zoals leven met onzekerheid, beheer van vermoeidheid en mindfulness. Vraag uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige wat er in uw regio beschikbaar is.
Leven met NET
Dit deel van de website geeft u informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met neuro-endocriene tumoren.
Vergeet niet om met uw arts te praten over uw aandoening en de manieren om ermee om te gaan. Dit onderdeel mag niet in de plaats komen van hun professionele advies.
Lees praktische tips van anderen om uw leven met NET gemakkelijker te maken.
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
