Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Robert
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Na de diagnose van neuro-endocriene tumoren (NET) of neuro-endocriene neoplasmata (NEN) kunt u uw gedachten misschien gemakkelijk uiten. Maar misschien vindt u het moeilijk om te beschrijven hoe u zich voelt en waarom.
Het kan moeilijk zijn om dit levensveranderende nieuws te laten bezinken – u kunt de woorden horen maar ze niet geloven. U kunt beter wachten tot u zich klaar voelt om uw gedachten te bespreken.
Praten met uw arts of iemand anders in uw NET-team kan soms overweldigend lijken, maar wees niet bang om zoveel vragen te stellen als u nodig hebt. Ze zijn er om u te helpen bij uw ervaring met NET en bieden u de best mogelijke zorg. Ze vinden het niet erg als u dezelfde vraag opnieuw stelt of als u informatie moet laten herhalen zodat u die beter begrijpt.
Hieronder staan enkele tips waarmee u het meeste kunt halen uit uw consultaties met uw NET-team. Zie ook de pagina vragen om aan uw arts te stellen op deze website.
Schrijf alles dat u wilt vermelden of eventuele vragen op voorhand op.
Overweeg pen en papier mee te nemen zodat u aantekeningen kan nemen tijdens het gesprek.
Probeer indien mogelijk een lange afspraak te boeken zodat u voldoende tijd heeft voor een gedetailleerde discussie.
Vraag of uw arts een lijst met veelgestelde vragen heeft in een brochure, mocht u zich verlegen voelen om veel vragen te stellen. Of raadpleeg de pagina vragen om aan uw arts te stellen op deze website.
Overweeg om een vriend of familielid te vragen om met u mee te komen om te luisteren en u te helpen herinneren wat er gezegd werd.
Vraag of u het gesprek op uw smartphone of ander toestel mag opnemen, zodat u later opnieuw kan luisteren naar wat er gezegd werd.
Vraag om alle onbekende begrippen of medische woorden uit te leggen. Wees niet bang om uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige te vragen iets te herhalen als u het niet volledig hebt begrepen, of om hem/haar te vragen iets op een andere manier te proberen uitleggen. Vraag hem/haar om een diagram te tekenen als dat zou helpen.
Iedereen heeft een andere behoefte aan informatie, dus laat uw NET-teamlid weten hoeveel informatie u wilt en wanneer.
Wees niet bang om een tweede oordeel te vragen aan een ander NET-teamlid. Vraag tijd om na te denken als u moeite hebt om een beslissing te nemen inzake een onderzoek of behandeling.
Vraag om de contactgegevens van de persoon die u na de afspraak kunt bellen als u nog vragen hebt. Dit is meestal een gespecialiseerde NET-verpleegkundige als er een bij u in de buurt is. Hij of zij zal graag alles verduidelijken wat u tijdens uw consultatie niet hebt begrepen.
Het ligt aan u om te beslissen wanneer u met uw vrienden en familie over uw diagnose wilt praten. Uw hoop, angsten en medische updates met anderen delen, kan u een beter contact geven en uw last verlichten.
Denk eerst na over hoeveel u wilt delen. U kan kort uitleggen welk type NET u hebt, welke behandelingen u mogelijk nodig hebt en wat uw vooruitzichten op lange termijn of prognose zijn.
Mensen vertellen het doorgaans eerst aan hun echtgeno(o)t(e) of partner, en vervolgens aan een paar andere familieleden en goede vrienden. Het is ook belangrijk dat u het aan uw kinderen vertelt, op een manier dat ze het begrijpen.
Terwijl u met anderen praat, kunt u de vragen opschrijven die opkomen, zodat u ze met uw arts of multidisciplinair NET-team kunt bespreken.
U voelt zich mogelijk niet op uw gemak of wilt uw aandoening aan iedereen uitleggen. U kunt overwegen om het aan één of twee goede vrienden te vertellen, hetzij persoonlijk, hetzij via de telefoon, die u dan kunnen helpen uw aandoening uit te leggen aan uw bredere groep vrienden en familie.
Omdat we in een modern tijdperk wonen, en als u uw gedachten wilt delen met een groep naaste familie of vrienden die mogelijk niet bij u in de buurt wonen, kunt u proberen om via sociale media contact met hen te onderhouden door een private Facebook-groep te maken of door een chat-app op uw smartphone te gebruiken, zoals WhatsApp, of zelfs een maandelijkse e-mail, brief of telefoontje om hen te laten weten hoe het met u gaat.
“Het is moeilijk om advies te geven, maar wees open, praat over alles. Voor mij is het belangrijk om geen informatie te verbergen.”
Bekijk het verhaal van Sonia >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Na de diagnose moet je het aan mensen vertellen – je kunt zoiets niet opkroppen.”
Bekijk het verhaal van Ronny >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.w
“Mijn eerste reactie toen ik het woord ‘carcinoïd’ las, was om dat voor iedereen te verbergen, om het niemand te vertellen, alsof het zou verdwijnen.”
Bekijk het verhaal van Helen >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
Uw vrienden zijn mogelijk ook op zoek naar een comfortabele manier om met u te praten over uw diagnose en langdurig leven met uw kanker. Ze willen misschien aanwijzingen over hoe ze zich tegenover u kunnen gedragen. Laat hen weten hoe ze u kunnen helpen. Dit geeft hen de kans uw gevoelens te begrijpen en meer te weten te komen over uw behoeften.
Vertel hen bijvoorbeeld over deze website als ze meer willen leren over NET, of verwijs hen naar andere informatie die ze kunnen lezen als ze geïnteresseerd zijn.
Sommige mensen zijn mogelijk niet in staat om met uw NET-diagnose om te gaan of om te beseffen wat u zegt over uw NET-diagnose. Ze kunnen zich ongemakkelijk voelen om uw aandoening te bespreken en ze kunnen ervoor kiezen om u te vermijden zodat ze dat niet hoeven te doen.
Sta niet toe dat u door dergelijke reacties wordt ontmoedigd – niet iedereen vindt het gemakkelijk om openlijk over kanker te praten. Sommigen kunnen niet luisteren omwille van hun eigen ervaringen of hun eigen emoties, niet die van u.
Laat dit niet uw probleem worden. In sommige gevallen zijn zij op dat moment niet de beste personen om mee te praten. Dus zoek naar andere vrienden en familie die uw nieuws beter kunnen verwerken.
Soms kunnen die mensen die in het begin niet over uw diagnose wilden horen, zich later klaar voelen om dit toch te bespreken. Probeer dus open te staan om over uw NET te praten wanneer zij er klaar voor zijn.
Op een open, gevoelige manier met uw kinderen of kleinkinderen praten over uw aandoening kan voordelig zijn. Veel jonge kinderen kunnen aanvoelen wanneer er een probleem is in het gezin. Als ze voelen dat er iets niet goed zit, maar niet begrijpen waarom, kunnen ze zich het ergste beginnen voorstellen.
Voer dus een eerlijk gesprek met kinderen en tieners in een taal die ze kunnen begrijpen. Bij zeer jonge kinderen kunt u poppen of foto’s gebruiken om dit te doen. Laat hen weten wat eventuele veranderingen in uw gezondheid voor hen kunnen betekenen in hun dagelijks leven. Hun reacties en behoeften zullen variëren, afhankelijk van hun leeftijd.
“Het was erg moeilijk voor mij om met mijn kinderen te praten, om te zeggen: ‘Ik heb kanker’, omdat ik niet veel wist over dit soort kanker.”
Leven met NET
Dit deel van de website geeft u informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met neuro-endocriene tumoren.
Vergeet niet om met uw arts te praten over uw aandoening en de manieren om ermee om te gaan. Dit onderdeel mag niet in de plaats komen van hun professionele advies.
Lees praktische tips van anderen om uw leven met NET gemakkelijker te maken.
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.
Loading ...
