De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
Ik had de symptomen al jaren en jaren zonder ooit te denken aan neuro-endocriene kanker, omdat ik nog nooit van deze ziekte had gehoord. Ik ben naar de dokter gegaan – Ik ben altijd heel voorzichtig geweest met mijn bezoeken – Ik had schildklierproblemen, wat misschien mijn blozen en zweten verklaarde – Ik had ook nierproblemen, wat de pijn in mijn zij verklaarde.
Ze hadden wel het vermoeden van een zeurende appendix, maar die bleef maar zeuren, en zo’n 20 jaar geleden hebben ze onderzoeken gedaan en ontdekt dat ik prikkelbaredarmsyndroom had. Ze hebben een paar knobbeltjes verwijderd en daarmee was de kous af, zeiden ze. De behandeling die ik kreeg was paracetamol. Dat was toen ik vooraan in de vijftig was.
Het leven ging door. Ik had last van zweten en blozen, er werd mij verteld dat ik nerveus was – omdat ik een nerveuze persoon ben – ik was premenopauze, dan menopauze, postmenopauze, en het blozen ging door.
Ongeveer 5 jaar geleden moest ik vier of vijf keer per dag naar het toilet gaan – ik heb er nooit echt bij stilgestaan. Ik ging nog steeds naar mijn 6-maandelijkse controles, enz.
Op een dag had ik zeer zware pijn in mijn zij, die twee of drie dagen aanhield. Dat was net onder mijn ribbenkast. Mijn huisarts zei: “Ik vind dat niet goed klinken, laat een echo maken.
De radioloog zei: “Er is nogal wat mis met u – Ik denk dat u een carcinoïde tumor in uw appendix hebt, en ik kan zien dat er verschillende tumoren op uw lever zitten – ga zo snel mogelijk naar het ziekenhuis”.
Dat was echt eng, maar ik durf te zeggen dat ik de symptomen al ongeveer 20 jaar heb en ik ben pas de afgelopen 3 jaar behandeld.
Ik ben erg blij met mijn behandeling – Ik ben er al 3 jaar mee bezig. Als je op het internet kijkt naar ‘carcinoïde kanker’, heb je misschien erge pech en krijg je een prognose van 3 jaar voor je leven – mijn tumoren liggen al 3 jaar stil, en ik ben heel blij met mijn behandeling.
Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van leven met neuro-endocriene tumoren (NET).
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.