Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Robert
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Neuro-endocriene tumoren (NET) of neuro-endocriene neoplasmata (NEN) en de behandelingen ervan kunnen uw dieet en spijsvertering beïnvloeden. Dit kan van invloed zijn op het vermogen van uw lichaam om voldoende voedingsstoffen op te nemen uit voedsel, afhankelijk van het type tumoren dat u hebt en de behandeling die u krijgt of eerdere operaties die u hebt gehad. Bepaalde voedingsmiddelen of eetgewoonten kunnen veelvoorkomende symptomen veroorzaken die verband houden met NET. Daarom spelen dieet en voeding een belangrijke rol bij het helpen met het:
“[Dit is] een vrij moeilijk onderwerp om over te praten – want wat voor de ene persoon werkt, werkt misschien niet voor de andere – we zijn allemaal heel individueel…”
Bekijk het verhaal van Ronny >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
Het voedingsadvies dat gekwalificeerde en in NET gespecialiseerde zorgverleners geven, zal variëren afhankelijk van de symptomen, diagnose, behandeling (waaronder eerdere behandeling) en andere medische aandoeningen van een persoon.
Als u specifiek voedingsadvies hebt gekregen van een gekwalificeerde zorgverlener (zoals een diëtist, gespecialiseerde verpleegkundige of arts), volg dat advies dan op omdat het op u zal zijn afgestemd. U kunt informatie op deze pagina altijd verder bespreken waar dit relevant is.
Vraag advies aan een gekwalificeerde zorgverlener die gespecialiseerd is in NET als u gewicht verliest of uw dieet ernstig beperkt is.
Als u geen symptomen hebt en u uw gewicht op peil houdt, volg dan het advies voor gezond eten voor de algemene bevolking, zoals weergegeven in het voorbeeld hiernaast.
Diarree is een symptoom dat vaak optreedt in verband met verschillende soorten NET, hetzij vanwege de tumoren hetzij door de effecten van de behandeling.
Er zijn verschillende oorzaken van diarree die moeten worden vastgesteld en die uw NET-team dan onder controle kan houden.
Het is belangrijk om met uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige te praten over eventuele diarree die u ervaart. Chronische diarree kan uitdroging en gewichtsverlies veroorzaken. Vraag het hen altijd voordat u geneesmiddelen tegen diarree neemt, omdat deze een wisselwerking kunnen hebben met sommige NET-behandelingen.
Het doel is om gehydrateerd te blijven en vloeistoffen te vermijden die diarree kunnen verergeren.
Wat we willen bereiken, is een tragere darmtransit.
We willen voedsel vermijden dat de darmen stimuleert of een laxerend effect heeft.
Het volgende moet worden vermeden:
“Ik eet geen vlees meer, dus ik ben vegetarisch en drink veel minder alcohol – eten is belangrijker voor mij dan vroeger.”
Bekijk het verhaal van Sonia >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Ik besloot dat ik heel vroeg alcohol zou vermijden… het is een van de dingen die NET-patiënten moeten vermijden.”
Bekijk het verhaal van Ronny >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Met vallen en opstaan – je zal ontdekken dat wat niet goed is voor jou, anderen niets doet – veel andere patiënten kunnen veel chocolade eten, maar dat kan ik niet…”
Bekijk het verhaal van Helen >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
Als NET-patiënt kunt u uw eetlust verliezen als u zich niet goed voelt door verschillende symptomen en bijwerkingen van de behandeling. Dit kan ook leiden tot gewichtsverlies.
Hoewel u misschien geen zin hebt om te eten, mag u niet vergeten dat goede voeding en vermijden om grote hoeveelheden gewicht te verliezen een belangrijk onderdeel van uw behandeling vormen. Goed eten kan u ook helpen om lichamelijk en emotioneel beter om te gaan met de effecten van NET-kanker en kankerbehandeling.
Vraag uw arts om advies over manieren om andere gastro-intestinale symptomen te verlichten die u kunt hebben, zoals misselijkheid, braken, constipatie of maagpijn.
De meesten van ons krijgen de vitaminen en mineralen die we nodig hebben uit onze voeding, waaronder uit voedingsmiddelen die zijn verrijkt met specifieke vitaminen en mineralen. Sommige mensen lopen echter een hoger risico op bepaalde tekortkomingen als gevolg van geneesmiddelen, behandelingen, operaties of bij diarree of carcinoïdsyndroom.
Praat met iemand van uw NET-team over of u al dan niet specifieke vitamine- of mineraalsupplementen zou moeten gebruiken.
Vitaminen A, D, E en K zijn vetoplosbare vitaminen, wat betekent dat ze over het algemeen via het spijsverteringsstelsel samen met vet in de bloedsomloop worden opgenomen.
Als u niet in staat bent om vet normaal te absorberen (wat meestal voorkomt in de vorm van steatorroe) loopt u een hoger risico op tekorten in vetoplosbare vitaminen en kan supplementatie nodig zijn.
Vitamine D wordt ook in het lichaam aangemaakt met zonlicht. Als u niet veel aan de zon wordt blootgesteld, of als u steatorroe ervaart, loopt u mogelijk een verhoogd risico op vitamine D-deficiëntie. De vitamine D-spiegels kunnen worden gecontroleerd met een bloedtest. Veel landen raden aan om vitamine D aan te vullen. Neem contact op met uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige om te bespreken of u al dan niet een vitamine D-supplement nodig hebt.
Als u carcinoïdsyndroom hebt, loopt u een hoger risico op niacinedeficiëntie. Dit komt omdat het aminozuur tryptofaan, dat normaal gesproken dient om niacine in het lichaam te produceren, wordt gebruikt om in plaats daarvan serotonine te produceren (een hormoon dat symptomen van carcinoïdsyndroom geeft).
Het kan helpen om uw inname van tryptofaan te verhogen door ervoor te zorgen dat u bij elke maaltijd een goede bron van eiwitten eet.
Goede bronnen van eiwit omvatten bonen en peulvruchten, sojaproducten, noten, zaden, eieren, melk, kaas, yoghurt, vlees, vis en gevogelte.
Uw NET-team kan ook met u bespreken of u een niacinesupplement moet nemen.
Probiotica omvatten supplementen, voedingsmiddelen en dranken die levende bacteriën en gisten bevatten die goed zijn voor uw maag-darmstelsel.
Sommige mensen met NET kunnen het nuttig vinden om die in te nemen, vooral als u al lange tijd last had van diarree, of als u antibiotica hebt gebruikt (of nog steeds gebruikt). Sommige mensen die last hebben van een opgeblazen gevoel, winderigheid (flatulentie) of constipatie, vonden probiotica nuttig.
In de meeste supermarkten zijn probiotische supplementen verkrijgbaar, dit omvatten capsules, yoghurt, yoghurtdranken en kefir die de ‘goede’ bacteriën lactobacillus of bifidobacterium bevatten.
Leven met NET
Dit deel van de website geeft u informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met neuro-endocriene tumoren.
Vergeet niet om met uw arts te praten over uw aandoening en de manieren om ermee om te gaan. Dit onderdeel mag niet in de plaats komen van hun professionele advies.
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.
Bekijk een lijst met gespecialiseerde NET-klinieken en ziekenhuisafdelingen in Europa.
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
