Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Sonia
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
U kunt in de loop van uw ervaring met neuro-endocriene tumoren (NET) of neuro-endocriene neoplasmata (NEN) verschillende zorgverleners tegenkomen, dus overweeg om een “tipblad” of document te maken met al uw belangrijke medische en informatie over uw behandeling die u indien nodig met hen kunt delen.
Zo hoeft u zich niet alles steeds opnieuw te herhalen wanneer u iemand nieuw ziet, en kunt u vanaf het begin de essentiële details over uw zorg geven. Het zal u ook herinneren aan alle onderzoeken of behandelingen die u hebt gehad, en eventuele bijwerkingen die u mogelijk hebt ervaren.
Een voorbeeld kan worden gedownload van deze pagina.
Het kan nuttig zijn de volgende informatie op te nemen:
Uw naam, geboortedatum en belangrijkste contactgegevens, waaronder de naam en contactgegevens van iemand die in een noodgeval gecontacteerd kan worden.
Details van uw specifieke NET-geschiedenis, zoals wanneer u werd gediagnosticeerd en waar de primaire tumor en eventuele daaropvolgende tumoren (d.w.z. metastasen) zijn gevonden. Andere informatie die nuttig kan zijn om bij te houden, is de graad en het stadium van uw NET en of ze al dan niet werden beschreven als functionerende tumoren.
Het kan nuttig zijn om een lijst te hebben van alle onderzoeken die u hebt laten doen, wanneer ze zijn uitgevoerd en wat de bevindingen waren van deze onderzoeken voor NET. Vraag iemand van uw zorgteam om u hierbij te helpen.
U zult waarschijnlijk aan iemand van uw medisch team moeten vragen om u te helpen bij het invullen van deze informatie, maar u vindt het misschien handig om een aantekening te hebben van uw behandelingsdoelen en de behandelingen die u hebt gehad of van plan bent te krijgen, en details van eventuele medicatie die u neemt voor NET.
Het registreren van eventuele symptomen of bijwerkingen die u mogelijk vóór of tijdens de behandeling ervaart, kan belangrijk zijn. Probeer om als u kan de datum en het tijdstip op te schrijven, en de ernst. Raadpleeg altijd een arts als u negatieve effecten ervaart, zelfs als u niet zeker bent of ze verband houden met uw medicatie.
Noteer de namen en contactgegevens van de zorgverleners die voor u zorgen, zoals uw huisarts of verpleegkundige, en de voornaamste NET-arts die uw zorg coördineert.
Het kan nuttig zijn om eventuele allergieën die u hebt of andere medische aandoeningen waarvoor u behandeld wordt, bij te houden. Andere details, zoals uw lengte en gewicht, kunnen ook nuttig zijn om op te tekenen.
Leven met NET
Dit deel van de website geeft u informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met neuro-endocriene tumoren.
Vergeet niet om met uw arts te praten over uw aandoening en de manieren om ermee om te gaan. Dit onderdeel mag niet in de plaats komen van hun professionele advies.
