Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Robert
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
De symptomen zullen variëren afhankelijk van waar de neuro-endocriene tumoren (NET) zich in het lichaam bevinden, hoe snel ze groeien en ook of ze in het lichaam uitgezaaid zijn. De symptomen zullen ook afhangen van het type NET – gastro-intestinale NET, pancreatische NET en long-NET – die allemaal heel verschillende symptomen kunnen veroorzaken.
NET kunnen helemaal geen symptomen veroorzaken, of als ze symptomen hebben, kunnen deze erg vaag en divers zijn, waardoor ze aanvankelijk moeilijk te diagnosticeren kunnen zijn.
Ga naar de rubriek praktische tips en hulpmiddelen voor informatie over het beheren van symptomen van NET.
“Symptomen kunnen te wijten zijn aan NET die een fysieke ruimte* in het lichaam innemen of aan de vrijgave van hormonen door de tumoren.”
*Zoals het drukken op of blokkeren van organen in de buik.
De zorgverlener die in deze video wordt getoond, spreekt over zijn eigen mening en ervaringen en niet over een specifieke patiënt. Sommige behandelingsopties zijn mogelijk niet geautoriseerd of beschikbaar in uw land. Het geval van elke persoon is uniek en u moet altijd een arts raadplegen voor informatie en advies over de diagnose en behandeling van NET. Geen informatie in deze video vormt medisch advies.
“Voordat ik de diagnose kreeg, had ik vage symptomen die je met allerlei dagelijkse ziekten kon associëren.”
Bekijk het verhaal van Ronny >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Sommige mensen hebben geen enkele symptomen. Maar de meerderheid van de mensen die me normaal zien, hebben wel gastro-intestinale symptomen zoals diarree, een opgeblazen gevoel, buikpijn en misselijkheid.”
De zorgverlener die in deze video wordt getoond, spreekt over zijn eigen mening en ervaringen en niet over een specifieke patiënt. Sommige behandelingsopties zijn mogelijk niet geautoriseerd of beschikbaar in uw land. Het geval van elke persoon is uniek en u moet altijd een arts raadplegen voor informatie en advies over de diagnose en behandeling van NET. Geen informatie in deze video vormt medisch advies.
“Ik had last van gênant blozen telkens wanneer ik gestrest was of onder druk stond – het maakte mijn beroepsleven echt erg moeilijk omdat het zo gênant was. Ik verborg me en hield mijn handen onder koud water om te proberen afkoelen en mezelf te kalmeren.”
Bekijk het verhaal van Helen >
De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.
“Als de tumoren hormonen produceren, zullen de ervaren symptomen verband houden met die hormonen.”
De zorgverlener die in deze video wordt getoond, spreekt over zijn eigen mening en ervaringen en niet over een specifieke patiënt. Sommige behandelingsopties zijn mogelijk niet geautoriseerd of beschikbaar in uw land. Het geval van elke persoon is uniek en u moet altijd een arts raadplegen voor informatie en advies over de diagnose en behandeling van NET. Geen informatie in deze video vormt medisch advies.
“Ik was erg moe voordat ik de diagnose van NET kreeg. Vermoeidheid was de reden waarom ik uiteindelijk naar de dokter ging.”
Veel artsen zijn niet bekend met NET of neuro-endocriene kanker. Dus is het minder waarschijnlijk dat ze deze aandoening zullen vermoeden wanneer ze met de symptomen worden geconfronteerd.
Het kan vaak 5 tot 7 jaar duren voordat mensen met NET een juiste diagnose krijgen. Gemiddeld zien mensen drie verschillende artsen voordat ze uiteindelijk worden gediagnosticeerd met NET. Deze vertraagde diagnose kan zich voordoen omwille van verschillende hieronder weergegeven redenen.
NET veroorzaken symptomen die vaak voorkomen bij veel andere ziekten. Deze symptomen zijn onder meer diarree, blozen van de huid (vooral het gezicht), piepende ademhaling, buikpijn, verlies van eetlust en een opgeblazen gevoel. Sommige mensen hebben helemaal geen symptomen.
Omdat NET-symptomen andere aandoeningen lijken op, worden ze vaak verkeerd gediagnosticeerd als een andere aandoening, zoals prikkelbaredarmsyndroom (PDS), ziekte van Crohn, maagzweer, gastritis, astma, bloedglucoseproblemen, de menopauze of bloeddrukproblemen.
NET zijn vaak klein. Sommige neuro-endocriene kankers kunnen kleiner zijn dan een centimeter.
Er zijn veel soorten NET en een reeks specifieke NET-onderzoeken is noodzakelijk voor een definitieve diagnose.
In sommige gevallen worden NET per ongeluk aangetroffen in een vroeg ziektestadium tijdens regelmatige gezondheidscontroles, of tijdens onderzoeken of chirurgie voor andere aandoeningen. Een vroege diagnose kan helpen om het verloop van sommige NET te verbeteren.
“Iets wat ik nu zeg tegen iedereen die op zoek is naar een diagnose: maak een aantekening van je symptomen, kijk of je ze kunt koppelen aan iets anders dat ze veroorzaakt. Neem dat bewijs dan mee naar je arts. Doe niet wat ik deed, namelijk dat te negeren omdat ik het te druk had op het werk.”
Meer informatie over NET
Als u, of iemand die u kent, neuro-endocriene tumoren (NET) of mogelijke symptomen hebt, dan kunt u door meer te leren over NET geruster worden omdat er behandelingen beschikbaar zijn en dat veel mensen met NET gedurende een lange periode een relatief normaal leven leiden.
