Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Helen
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Hoewel goede resultaten kunnen worden verkregen met de huidige behandelingen voor neuro-endocriene tumoren (NET) of neuro-endocriene neoplasmata (NEN), is er altijd een behoefte om de beschikbare opties te verbeteren.
Een belangrijk doel bij de behandeling van NET is om ervoor te zorgen dat mensen met NET zo lang mogelijk blijven leven, met de best mogelijke kwaliteit van leven. Klinisch onderzoek speelt een cruciale rol in het bereiken van dit doel en om in de toekomst mogelijk een genezing te vinden voor dit type kanker.
Daarom worden er voortdurend klinische studies naar nieuwe behandelingsopties uitgevoerd, in verschillende vakgebieden van de geneeskunde, waaronder neuro-endocriene kanker.
Een klinische studie is een zorgvuldig geplande studie met menselijke vrijwilligers om te weten te komen of een behandeling veilig en doeltreffend is. Dit soort wetenschappelijke studie is de sleutel tot alle medische vooruitgang, omdat ze deze vragen helpt beantwoorden:
Elke klinische studie richt zich op het vinden van een betere manier voor het begrijpen, voorkomen, diagnosticeren of behandelen van een ziekte. Alle klinische studies worden onderzocht door externe experts om te verzekeren dat de gezondheid van de deelnemers wordt gewaarborgd. Daarnaast moeten verschillende fasen van studies worden uitgevoerd om de veiligheid en werkzaamheid te volgen voordat een nieuwe behandeling wordt goedgekeurd en op grote schaal beschikbaar wordt gesteld.
“De meeste behandelingen die we vandaag gebruiken, zijn beschikbaar omdat anderen vrijwillig hebben deelgenomen.”
Er zijn twee soorten klinische studies waaraan mensen met NET kunnen deelnemen: Interventionele studies en observationele studies. Beide soorten studies zijn belangrijk om het begrip van ziekten en hun behandeling te vergroten.
De eerste wordt een interventionele studie genoemd. Hierbij kijkt men naar een specifieke behandeling of manier om een aandoening aan te pakken (een interventie). Deze studies vormen een belangrijk onderdeel in de zoektocht naar welke gezondheidseffecten specifiek door de behandeling worden veroorzaakt.
De tweede wordt een observationele studie genoemd, die de gezondheid van deelnemers in een meer natuurlijke of praktijkomgeving opvolgt door te bestuderen wat mensen reeds doen of hoe ze normaal worden behandeld. Deze studies geven wetenschappers een realistischer idee van hoe een bepaalde factor (zoals een behandeling met een geneesmiddel) de gezondheid beïnvloedt, hoewel observationele studies niet kunnen helpen bij het bepalen van oorzakelijke relaties.
Er zijn vier belangrijke stappen of fasen betrokken bij klinische studies, die meestal beginnen met het testen van de veiligheid van een experimenteel geneesmiddel of procedure bij een kleine groep gezonde mensen of patiënten voordat wordt gekeken of het werkt in de groep patiënten waarvoor het is bedoeld.
Deze studies worden pas uitgevoerd na enkele jaren van strenge beoordeling in het laboratorium en bij dierproeven, en na gepaste goedkeuring van regelgevende instanties zoals het Europees Geneesmiddelenbureau in Europa. Als een geneesmiddel in de ene fase succesvol is, kunnen onderzoekers doorgaan naar de volgende fase.
In fase I zijn onderzoekers voornamelijk bezorgd over de veiligheid en hoe geneesmiddelen door het lichaam worden gemetaboliseerd en uitgescheiden.
Bij fase I-studies is meestal een kleine groep mensen zonder gezondheidsproblemen betrokken. Zij krijgen het experimentele geneesmiddel of laten de experimentele procedure doen om te controleren of dat niet schadelijk is en of het mogelijk kan werken bij patiënten met een specifieke aandoening.
In fase II krijgt een iets grotere groep gezonde mensen, patiënten of beiden het geneesmiddel. Dit is om nogmaals de veiligheid van de aanpak te controleren en om te weten te komen hoeveel experimenteel geneesmiddel er nodig is om een effect te hebben, of om te controleren of de aanpak haalbaar is en werkt.
Fase II-studies verzamelen voorlopige informatie over de doeltreffendheid van een experimenteel geneesmiddel en de veiligheid op korte termijn.
Fase III is een belangrijke fase van klinisch onderzoek omdat het geneesmiddel of de aanpak nu wordt gegeven aan een groot aantal patiënten met de ziekte en wordt vergeleken met een placebo (geen behandeling) of met een andere standaardzorg. Dit is om te bewijzen dat de behandeling werkt en dat het veilig zou zijn om ze aan een bredere populatie patiënten te geven.
Fase III-studies bestuderen vaak verschillende populaties patiënten en testen verschillende doseringen van het experimentele geneesmiddel.
Fase IV-studies worden uitgevoerd nadat een geneesmiddel of aanpak is goedgekeurd voor gebruik door de regelgevende instantie van een land.
Deze studies kijken naar de veiligheid en doeltreffendheid op lange termijn en verzamelen meer informatie over de voordelen en risico’s, en hoe het gebruik van een geneesmiddel of aanpak kan worden geoptimaliseerd.
Doorgaans hebben klinische studies tot doel om zowel de werkzaamheid (hoe goed een behandeling werkt) als de veiligheid (welke bijwerkingen optreden tijdens de studie en wat verwacht kan worden bij de behandeling) aan te tonen.
Veiligheid is een prioriteit in klinische studies, dus onderzoekers houden nauwlettend toezicht op ongewenste effecten die mogelijk kunnen worden toegeschreven aan de behandeling. Deze staan ook bekend als bijwerkingen.
Als het gaat om werkzaamheid, kunnen onderzoekers beoordelen of een behandeling een specifieke aandoening lijkt te beïnvloeden en hoe goed het werkt in vergelijking met andere behandelingsopties.
Bijna alle behandelingsbeslissingen zijn gebaseerd op de resultaten van klinische studies na een registratie van de geneesmiddel. Wanneer artsen en andere zorgverleners beslissen welke behandeling aan een patiënt aan te bevelen, overwegen ze zorgvuldig de resultaten van studies voor de aandoening van de patiënt, naast de bestaande richtlijnen en behandelingen die beschikbaar en goedgekeurd zijn in het land.
Met deze informatie kunnen zorgverleners de behandelingskeuzes inperken zodat ze de behandeling kunnen voorstellen die het meest waarschijnlijk werkt, gezien de eerder geteste behandelingen bij vergelijkbare personen. Artsen werken hun kennis voortdurend bij door de gepubliceerde resultaten van nieuwe klinische studies te lezen.
De resultaten van klinische studies worden vaak gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. Zowel zorgverleners als het publiek kunnen zoeken naar de meest actuele wetenschappelijke publicaties met behulp van een database die PubMed heet. Dit is een gratis dienst die wordt aangeboden door de Amerikaanse National Library of Medicine® en geeft toegang tot artikelen die gepubliceerd worden in medische, verpleeg-, tandheelkundige, veterinaire en andere gezondheidszorgtijdschriften.
Na het krijgen van een diagnose zoeken veel mensen informatie op over hun aandoening om meer te weten te komen over verschillende behandelingsopties. Met name online zijn sommige informatiebronnen betrouwbaarder dan andere.
Klinische studies zijn een van de meest objectieve indicatoren van hoe een behandeling werkt, dus de studieresultaten zijn de beste manier om de relatieve verdiensten van verschillende behandelingen te beoordelen voor discussie met zorgverleners.
Mensen nemen om vele redenen deel aan klinische studies, gaande van gewoon anderen willen helpen en bijdragen aan het bevorderen van de medische kennis tot de kans benutten om mogelijk de recentste behandeling voor een ziekte te krijgen. Klinische studies zijn vaak een manier om de nieuwste behandelingen en benaderingen te krijgen voordat ze algemeen beschikbaar worden.
Het succes van klinische studies bestaat erin op een zo efficiënt mogelijk manier de juiste patiënten te vinden voor een studie. Vrijwilligers maken het mogelijk om nieuwe behandelingen te testen en belangrijke medische vooruitgang te boeken. Alle behandelingen die vandaag beschikbaar zijn, voor alle ziekten, werden getest in klinische studies met vrijwilligers. Zonder vrijwilligers zijn er geen studies en zouden er nooit nieuwe geneesmiddelen zijn.
Door deel te nemen aan de onderzoeken en behandelingen die in een klinische studie worden beschreven, krijgt u mogelijk een beter inzicht in verschillende onderzoeken en wat deze betekenen voor uw gezondheid op korte en lange termijn.
Een klinische studie geeft u de mogelijkheid meer interactie te hebben met medische professionals in het onderzoeksteam, waardoor u meer leert terwijl u actief uw gezondheid opvolgt en bespreekt.
Omdat alle nieuwe behandelingen verschillende fasen van klinische studies moeten doorlopen voordat ze algemeen beschikbaar worden, kan deelname aan een studie een unieke kans zijn om toegang te krijgen tot innovatieve behandelingen. Terwijl onderzoekers tijdens de studie uw gezondheid onder toezicht houden, kunnen ze mogelijk zelfs onverwachte voordelen ontdekken van een nieuwe behandeling.
Vrijwilligers in klinische studies geven artsen meer inzicht in de behandeling van mensen met de ziekte in de algemene bevolking. Zo helpt u de zorg voor andere mensen verbeteren, op een dag misschien zelfs voor uw vrienden of geliefden.
Informatie uit klinische proeven wordt gebruikt in wetenschappelijke publicaties die dienen als permanente documentatie van de medische vooruitgang. Als deelnemer aan een klinische proef draagt u met uw informatie bij aan de verzameling gegevens die de wetenschap vooruithelpt.
Als u wilt deelnemen aan een klinische studie, praat dan met iemand van uw zorgteam, want zij kunnen u adviseren of dat voor u al dan niet mogelijk is, en of er studies in uw regio zijn waaraan u kunt deelnemen.
Uw gespecialiseerde NET-arts of een iemand anders in uw multidisciplinair team zal u ook precies kunnen vertellen wat er bij een klinische studie komt kijken, zodat u volledig begrijpt wat er zou gebeuren als u akkoord gaat met deelname.
Uw nationale patiëntensteungroep kan u ook begeleiding bieden over waar er klinische studies naar NET worden uitgevoerd in uw regio. Liefdadigheidsverenigingen inzake kanker, zoals Stichting tegen Kanker, bieden eveneens informatie over klinische studies naar kanker.
De website van de European Patients’ Academy bevat publicaties die u kunt lezen en downloaden over de opzet van klinische studies, het analyseren van de resultaten van klinische studies en het beoordelen van de waarde van de resultaten van klinische studies.
De website van het Center for Information and Study on Clinical Research Participation (het Centrum voor informatie en studies over deelname aan klinisch onderzoek) bevat informatie om mensen te helpen beslissen of ze al dan niet willen deelnemen aan een klinische studie. De website bevat veelgestelde vragen waarmee u meer te weten kunt komen over deelname aan een studie en waar u rekening mee moet houden voordat u aan een studie deelneemt.
De website ClinialTrials.gov is ontwikkeld als een plaats om details te posten over klinische studies die over de hele wereld plaatsvinden.
NET behandelen
Dit deel van de website geeft u informatie over verschillende medische behandelingen voor neuro-endocriene tumoren. Dit is een algemene lijst van beschikbare behandelingen.
Neem contact op met uw eigen arts om te weten te komen of een op deze website vermelde behandeling beschikbaar is in uw land en ook of het een geschikte optie is in uw geval.
Hebt u een vraag over NET? Kijk of er een antwoord bestaat van een van onze experts (deze antwoorden zijn geen vervanging voor persoonlijk medisch advies).
Patiëntensteungroepen voor NET kunnen vaak sociale en emotionele steun bieden.
Bekijk een lijst met gespecialiseerde NET-klinieken en ziekenhuisafdelingen in Europa.
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
