Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Robert
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Leven met NET is een door Ipsen aangeboden online hulpmiddel dat informatie biedt over neuro-endocriene tumoren (NET) of neuro-endocriene neoplasmata (NEN) en dat ondersteuning biedt voor mensen met neuro-endocriene kanker.
De website is bedoeld om mensen te ondersteunen in hun ervaring met NET. Dit omvat het verstrekken van informatie over mogelijke symptomen van NET om mensen op weg te helpen naar een correcte diagnose en van informatie over de verschillende soorten behandeling voor NET. Om te laten zien hoe het is om met NET te leven, biedt de website realistische verhalen van patiënten en biedt het antwoorden op enkele vaak voorkomende vragen over NET. Het bevat ook enkele praktische tips en adviezen over hoe u zich kunt aanpassen aan het leven en diagnose van NET. Elke individuele situatie met de behandelende arts besproken moet worden
De website Leven met NET werd bedacht, ontwikkeld en verfijnd met belangrijke input van mensen die leven met NET. Hun ervaringen zijn een nuttige bron en ondersteuning voor ander patiënten en voor de mensen die aan hun zijde staan bij elke stap in hun ziekteproces.
We onderzochten wat patiënten zeiden nodig te hebben door te kijken naar de resultaten van een internationale enquête waarop we meer dan 890 antwoorden kregen. Vervolgens werkten we met vijf patiëntengroepen in vier landen en voerden we meer dan 20 diepgaande telefonische interviews uit met zowel patiënten als artsen.
We hebben honderden centra beoordeeld en hebben geanalyseerd welke middelen en ondersteuning momenteel beschikbaar zijn voor patiënten met NET om zo de hiaten te identificeren en te kijken of we die voor een stuk kunnen invullen. We werkten samen met patiëntenverenigingen om een groep mensen te vinden die graag hun verhaal en ervaring met ons deelden, om ons te helpen leren wat we moesten doen, en met wie we drie volledige dagen lang workshops uitvoerden. We zijn blij dat we via de website ons patiëntenpanel kunnen voorstellen.
We hebben verschillende thema’s geïdentificeerd waarvan mensen die leven met NET ons steevast vertelden dat ze er last van hadden:
Op basis van deze inzichten, samen met de inbreng van onze patiënten en de onschatbare feedback van de zorgverleners die hen behandelen, konden we Leven met NET ontwikkelen: een verzameling van teksten, diensten en hulpmiddelen die we regelmatig zullen bijwerken en vrijgeven.
Leven met NET werd ontwikkeld in nauwe samenwerking met patiënten en de zorgverleners die hen behandelen.
Ipsen wil ook alle patiënten bedanken die hebben meegeholpen om deze website te ontwikkelen en die hun ervaringen hebben gedeeld, hebben ingestemd om gefilmd te worden, die hun feedback gaven en die ons praktische tips voorstelden.
We willen ook graag de volgende zorgverleners bedanken:
Gastro-enteroloog en oncoloog
Universitair Ziekenhuis Gent, België
Medisch oncoloog
Ramon y Cajal Universitair Ziekenhuis, Madrid, Spanje
Klinisch directeur diëtist, NET/oncologie
Royal Free London NHS Foundation Trust, Londen
Consulterend gastro-enteroloog en huisarts
University Hospital of Wales, Cardiff, VK
Medisch oncoloog
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brazilië
Klinische verpleegkundige NET-specialist
University Hospital of Wales, Cardiff, VK
Meer informatie over NET
Als u, of iemand die u kent, neuro-endocriene tumoren (NET) of mogelijke symptomen hebt, dan kunt u door meer te leren over NET geruster worden omdat er behandelingen beschikbaar zijn en dat veel mensen met NET gedurende een lange periode een relatief normaal leven leiden.
