Informatie over de emotionele, fysieke en sociale uitdagingen van een leven met NET.
Sonia
Als u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt en op zoek bent naar ziekenhuizen in uw regio en naar steundiensten voor patiënten, dan bent u hier aan het juiste adres. Doorzoek hier de hulpbronnen voor ondersteuning om te zien of een van deze hulpmiddelen u kan helpen.
Het is waarschijnlijk dat uw arts een combinatie van tests en scans zal gebruiken om de neuro-endocriene tumoren (NET) die u hebt goed te diagnosticeren, onder toezicht te houden en te behandelen.
Hier vindt u een lijst van de diagnostische tests die kunnen worden uitgevoerd, waaronder het opnemen van uw medische voorgeschiedenis en het uitvoeren van een lichamelijk onderzoek
Uw arts kan ook een biopsie uitvoeren om te zien welk type NET u hebt. Er kunnen andere tests, zoals tumormarkertests, en sommige beeldvormingsmethoden, waaronder scans voor nucleaire geneeskunde, worden gebruikt om uw aandoening op lange termijn te diagnosticeren en onder toezicht te houden.
Het is aan uw arts om te beslissen welke tests in uw geval het best worden uitgevoerd, en hij of zij kan kiezen uit verschillende of geen van de hieronder vermelde testmethoden, die niet alomvattend zijn.
Bekijk in deze infographic enkele belangrijke feiten over het typische verloop van een patiënt met NET.
“Er zijn een aantal verschillende technieken voor het diagnosticeren van neuro-endocriene tumoren”
“Voor ik mijn diagnose kreeg, was ik erg moe. Dat is de reden waarom ik naar de dokter ben gegaan.”
“Men moet altijd weefsel (biopsie) afnemen om er zeker van te zijn dat het om een neuro-endocriene tumor gaat.”
“Mijn diagnose begon toen ik tegen een verpleegkundige zei dat ik wat gewicht had verloren…”
“Vermoeden van NET is meestal gebaseerd op symptomen voor tumoren die hormonen produceren (functionerende NET).”
“Toen ik pijn in mijn zij had, zeiden ze dat ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moest gaan. De volgende ochtend ging ik naar mijn huisarts…”
“Als men een tumor heeft die geen symptomen geeft vanwege de lage groeisnelheid van de tumor, is het niet gemakkelijk om een diagnose te stellen.”
De tests die kunnen worden overwogen om NET te helpen diagnosticeren staan in de onderstaande tabel. Afhankelijk van uw ziekte zal iemand in uw NET-zorgteam het meest geschikte onderzoek voor u kiezen.
| Medische voorgeschiedenis | Persoonlijke en familiale medische voorgeschiedenis |
| Biopsie | Fijne-naaldbiopsie, Kernbiopsie |
| Tests voor tumormarkers | Bloed- en urineonderzoek |
| Beeldvormingsmethoden | Echografie |
| Computertomografie (CT-scan) | |
| Endoscopie van het spijsverteringsstelsel en endoscopische echografie | |
| Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI-scan) | |
| Echocardiographie | |
| Scans met nucleaire geneeskunde | Octreotidescan of somatostatinereceptorscintigrafie |
| MIBG scan | |
| Positronemissietomografiescan (PET) – kan worden gecombineerd met CT-scan of MRI-scan. Soorten PET-scans omvatten een Gallium-68-DOTA PET-scan en een FGD-PET-scan. | |
| Botscan (botscintigrafie) | |
| Andere tests | Bronchoscopie |
| Longfunctietests |
Voordat er tests voor NET worden gedaan, zal uw arts waarschijnlijk vragen stellen over uw medische voorgeschiedenis.
Dat is een verslag van huidige symptomen, risicofactoren en de medische voorvallen en problemen die u in het verleden hebt gehad. De medische voorgeschiedenis van uw familieleden kan de arts ook helpen bij het diagnosticeren van neuro-endocriene kanker.
Bij het optekenen van de medische voorgeschiedenis kan uw arts vragen stellen over:
Een lichamelijk onderzoek zal uw arts ook in staat stellen om te kijken naar tekenen van NET en eventuele gebieden van pijn of gevoeligheid, of eventuele knobbels of bultjes.
Als uw arts vermoedt dat er NET zijn, kan hij of zij een weefselstaal nemen van de vermoede tumor in uw lichaam. Dit wordt meestal uitgevoerd met een kernbiopsie of een biopsie met fijne naald waarbij een naald in het lichaam wordt ingebracht om het weefsel te verwijderen – net als bij het afnemen van een bloedstaal.
U krijgt een plaatselijk verdovingsmiddel om eerst de biopsieplaats te verdoven. Het staal wordt dan onderzocht door een patholoog, die het onder een microscoop zal analyseren om de aanwezigheid van de tumor te bevestigen en de kenmerken ervan te beschrijven.
In sommige gevallen kan de patholoog uw tumoren een proliferatieve index geven die u opgetekend kunt zien als ‘Ki-67’. Dit helpt om een graad toe te kennen aan uw NET.
De Ki-67-index geeft aan hoe snel de cellen zich delen (prolifereren). Een proliferatie-index van minder dan 3% (Ki-67 minder dan 3%) betekent dat de tumor zeer langzaam groeit, terwijl een index van meer dan 20% (Ki-67 meer dan 20%) suggereert dat het een snellere groei heeft.
Vergeet niet dat zelfs als de Ki-index aantoont dat uw tumor een snellere groeisnelheid heeft dan normaal, NET relatief langzaam kunnen groeien en er veel factoren nodig zijn om uw waarschijnlijke langetermijnresultaat te bepalen. De arts kan deze test gebruiken om te bepalen welke behandeling nodig is en kan de test periodiek herhalen om toezicht te houden op de effecten van bepaalde behandelingen voor NET die u kunt krijgen.
Lees meer over het bijhouden van uw medische zorg, waar u een kopie van de medische gegevens in verband met Leven met NET en de behandelingstracker kunt downloaden als ofwel een Word-bestand dat u kunt bewerken ofwel een pdf die alleen-lezen is.
Bekijk de hulpmiddelen die gebruikt werden om de inhoud van dit gedeelte samen te stellen. >
Diagnose van NET
Deze rubriek beschrijft de meest voorkomende en waarschijnlijke diagnostische of onderzoeksmethoden die u kunt krijgen als uw arts vermoedt dat u neuro-endocriene tumoren (NET) hebt.
Kom meer te weten over de verschillende soorten NET, de symptomen van NET, en de diagnose en behandeling ervan.
Informatie over NET
Lees over behandelingsopties voor NET, waaronder chirurgie, bestraling en medicatie.
Behandelingsopties
Hebt u een vraag over NET? Kijk of er een antwoord bestaat van een van onze experts (deze antwoorden zijn geen vervanging voor persoonlijk medisch advies).
Leven met NET – uw bron voor informatie over en steun voor neuro-endocriene tumoren 
