Robert

De meningen in de video’s zijn puur individuele, persoonlijke meningen van de patiënt en vormen in geen geval behandelingsadvies of begeleiding. Elke patiënt dient de instructies van zijn behandelende arts op te volgen en zijn eigen geïnformeerde keuzes te maken.

Met mijn levensstijl voordat ik de diagnose van mijn NET kreeg, zag ik mezelf als een man van middelbare leeftijd die bezig was goed fit en in conditie te raken. Dus mijn levensloop was een beetje een crescendo voor mij.

Toen mijn eerste symptomen zich voordeden, veronderstelde ik dat er iets mis was met mijn maag. Ik had verschrikkelijke darmproblemen en daarnaast kreeg ik te horen dat ik diabetes had – diabetes type 2. Dus ik dacht er verder niet over na en werd onderzocht door een colorectale chirurg. Ik nam aan dat het een van die dingen was die gewoon gebeuren naarmate je ouder wordt, en ik moest er maar mee leren omgaan.

Niet dat ik er luchtig over deed, ik nam het ernstig op. Ik ging naar al mijn afspraken in mijn eentje, ik betrok mijn vrouw niet, betrok niemand in mijn familie, en toen ik een tweede mening wilde, veranderde alles.

Ze zeiden me dat ze een massa gevonden hadden in of rond mijn alvleesklier, ze wisten niet helemaal zeker wat het was. Er werd een biopsie uitgevoerd en de colorectale chirurg zei dat hij een operatie zou uitvoeren om een stent te plaatsen in een van de slagaders die, ik geloof, de alvleesklier voedt.

Op de ochtend van die operatie kwam hij de kamer binnen – dit was in september 2015 – en zei tegen mij: “U bent altijd alleen, kan uw vrouw niet meekomen?”, en ik zei: “Ja, dat kan, maar is dit niet gewoon een routineprocedure?”, en hij zei: “Wel, ik ben bang dat we een knobbeltje hebben gevonden en ik denk dat het kwaadaardig kan zijn”.

Hij was nog niet helemaal zeker van de omvang ervan, maar zei dat ik zou worden doorverwezen naar een oncoloog en dat was echt een crescendo, een zeer snelle crescendo, in het hele proces.

“Het voelde alsof ik gewoon aan mijn enkels werd opgetild en heen en weer werd geschud terwijl ik ondersteboven hing. Je hoort de woorden ‘het is kanker’ en je weet echt niet waar je naartoe gaat.”

Hij verwees me vervolgens door naar een oncoloog in het The Christie-ziekenhuis in Manchester waar men exact zou kunnen bevestigen wat deze kanker was. Ik kreeg toen voor het eerst ‘neuro-endocriene tumor’ te horen. Ik wachtte tot er allemaal scans gedaan waren en op dat opvolgingsgesprek met de oncoloog wanneer hij alle scans heeft verwerkt en me zou kunnen vertellen wat het was. Het was een zeer, zeer sombere tijd terwijl ik probeerde echt de ziekte te aanvaarden: wat is het, waartegen vecht ik, en de grote vraag: hoe lang heb ik nog te leven?

Mijn NET beïnvloedt mijn levensstijl op een aantal manieren. Ik heb een pancreatische neuro-endocriene tumor en ik krijg momenteel orale chemotherapie. Het is een programma van zes maanden dat ik in oktober ben begonnen. Ik heb net mijn vierde cyclus afgerond. Aanvankelijk dacht ik dat het mijn levensstijl echt zou beïnvloeden, maar ik heb veel geluk gehad.

Wanneer je de folder in de wachtkamer van de oncoloog leest, staat er een lange lijst met dingen die kunnen gebeuren met chemotherapie. Gelukkig is het enige dat ik tegen het einde van elke cyclus krijg, wat ademnood en wat vermoeidheid en prikkelbaarheid.

Wat ik gemerkt heb inzake mijn levenscyclus, toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd en verteld werd over mijn chemotherapiebehandeling, hoorde ik van mijn huisarts dat ik zo nu en dan eens met de auto zou kunnen weggaan. Voor mij was dat slecht nieuws, maar ik ben erg blij dat ik kan zeggen dat mijn oncoloog, toen ik hem zei: “Ik maak me echt zorgen over de chemotherapie, ik moet infecties vermijden, er staat zo’n lange lijst van wat er kan gebeuren, het enige wat me niet kan gebeuren, is dat mijn hoofd eraf valt, wat moet ik doen?”, me vertelde: “Gaat u maar gewoon door zoals u bezig bent, u kan dit de baas”, en dat te horen was echt een geruststelling. Ik ben naar de gym kunnen blijven gaan. Voor mij is dat erg belangrijk, fit blijven. Ik heb wandelingen gemaakt en heb even veel van het leven genoten als voorheen.

Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, vond ik het psychologisch gezien erg moeilijk om ermee om te gaan en het te aanvaarden. Als zodanig nam ik de beslissing om te stoppen met werken omdat ik me niet kon concentreren op mijn werk, maar nu ik weet hoe de cyclus verloopt en weet welke symptomen ik kan verwachten, heb ik alles onder controle. Ik ben nu weer aan het werk gegaan, wat me heel goed uitkomt, zowel psychologisch als financieel.