Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
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Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Helen
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
Lisez et écoutez les réponses à certaines questions fréquentes posées par les patients atteints de tumeurs neuroendocrines (TNE).
Le professionnel de la santé présenté dans cette vidéo parle de ses propres opinions et expériences et non d’un patient en particulier. Certaines options de traitement peuvent ne pas être autorisées ou disponibles dans votre pays. Le cas de chaque personne est unique et vous devez toujours consulter un médecin pour obtenir des informations et des conseils sur le diagnostic et le traitement de la TNE. Aucune information contenue dans cette vidéo ne constitue un avis médical.
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Les tumeurs neuroendocrines (TNE) sont le terme générique utilisé pour désigner groupe de tumeurs qui se développent dans les cellules du système neuroendocrinien (système hormonal) dans tout l’organisme.
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Les cellules neuroendocrines étant réparties dans tout l’organisme, les TNE peuvent se développer partout où elles sont présentes, ce qui inclut le système gastro-intestinal (digestif) (par ex. l’estomac, les intestins et le pancréas) et les poumons.
Comme pour beaucoup d’autres types de cancer, les causes exactes des TNE sont inconnues. La plupart des TNE ne sont pas associées à un syndrome génétique ; cependant, environ 10 % d’entre elles sont associées à certaines maladies héréditaires rares.
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Bien que les TNE soient peu fréquentes, leur incidence augmente. Ceci est principalement dû à une sensibilisation plus importante à l’affection et à l’amélioration des tests diagnostiques. Les TNE sont désormais la catégorie de cancers dont la croissance est la plus rapide dans le monde, représentant environ 2 % des cancers. La plupart des TNE surviennent chez des personnes âgées de 50 à 60 ans.
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Les opinions exprimées dans les vidéos sont des opinions purement individuelles et personnelles du patient et ne constituent en aucun cas des conseils ou des conseils de traitement. Chaque patient doit suivre les instructions de son médecin traitant et faire ses propres choix éclairés.
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Les symptômes des TNE varient en fonction de la localisation de la tumeur dans l’organisme. Elles ne provoquent généralement pas de symptômes visibles jusqu’au développement et à la propagation des tumeurs. Les symptômes courants des TNE comprennent la diarrhée, des bouffées congestives au niveau de la peau (en particulier du visage), une sibilance, des douleurs à l’estomac, une perte d’appétit, des ballonnements et de l’hypoglycémie.
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Les TNE sont généralement regroupées en fonction de la partie de l’organisme où elles sont localisées ou des hormones qu’elles produisent.
Les principaux types de TNE sont les TNE gastro-intestinales (TNE-GI), les NET gastro-entéropancréatiques (TNE-GEP), les TNE pancréatiques et les TNE pulmonaires.
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Le syndrome carcinoïde décrit un groupe distinct de symptômes que certaines personnes atteintes de TNE peuvent présenter lorsque les tumeurs qui se développent dans le système digestif libèrent des quantités excessives d’hormones, comme la sérotonine. Les principaux symptômes comprennent la diarrhée, des bouffées congestives au niveau de la peau (en particulier du visage), des crampes d’estomac, des maladies cardiaques et une sibilance.
En savoir plus sur les tumeurs carcinoïdes et le syndrome carcinoïde >
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Une combinaison de tests sera utilisée pour diagnostiquer les TNE. Ceux-ci comprendront des analyses de sang, des analyses d’urine et des examens d’imagerie, comme une TDM (tomodensitométrie), une IRM (imagerie par résonance magnétique) ou un PET scan (tomographie par émission de positons). Des examens diagnostiques de médecine nucléaire peuvent également être utilisés dans le cadre des TNE.
En savoir plus sur la façon dont les TNE sont diagnostiquées >
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Il faut souvent 5 à 7 ans pour recevoir un diagnostic de TNE correct, car de nombreux symptômes des TNE sont communs à d’autres affections. De nombreux médecins ne connaissent pas les TNE, ce qui peut retarder leur diagnostic. Demandez à être orienté(e) vers un spécialiste des TNE si vous suspectez que vous présentez des symptômes de TNE.
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Poser des questions et fournir des informations à votre médecin lors de vos visites médicales peut aider à améliorer le traitement de vos TNE et vous aider à vous sentir plus en contrôle de votre santé. Préparez votre prochaine visite en emportant une liste de questions à poser sur votre diagnostic, votre pronostic et les traitements de vos TNE.
En savoir plus sur les questions à poser à votre médecin à propos des TNE >
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Le traitement des TNE dépend principalement de la localisation de la tumeur et de la propagation éventuelle du cancer à d’autres régions du corps. Certaines TNE peuvent être retirées chirurgicalement. D’autres traitements peuvent être utilisés pour aider à détruire les tumeurs, contrôler leur croissance et réduire les symptômes.
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Les effets secondaires des différents traitements des TNE varieront d’une personne à l’autre et dépendront des traitements spécifiques, des combinaisons de traitement et du dosage reçu.
Demandez à votre médecin plus d’informations sur les effets secondaires possibles des traitements des TNE pour votre maladie ou votre état de santé général.
En savoir plus sur les effets secondaires du traitement des TNE >
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Le pronostic est l’avis d’un médecin sur la façon dont vous allez guérir d’une maladie. Les taux de pronostic et de survie des patients atteints de TNE dépendent de plusieurs facteurs. Seul un spécialiste ayant connaissance de vos antécédents médicaux, de vos réponses aux tests diagnostiques liés aux TNE et de vos traitements contre les TNE peut donner un pronostic individuel.
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Une équipe pluridisciplinaire (EPD) spécialisée dans les TNE se compose d’un groupe de professionnels de santé de différents domaines médicaux qui effectueront des tests diagnostiques et de surveillance, conseilleront les personnes vivant avec des TNE sur leurs options thérapeutiques et géreront l’ensemble de leurs soins.
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Plusieurs choses peuvent vous aider à faire face à l’impact émotionnel des TNE, notamment le fait de partager vos sentiments avec votre famille et vos amis, de faire de l’exercice physique modéré, de suivre des thérapies de relaxation et de prendre de contact avec les groupes de soutien aux patients atteints de TNE.
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La vie avec des TNE n’est pas toujours facile, mais vous pouvez encore faire beaucoup de choses pour rendre chaque journée plus facile. Divers conseils pratiques peuvent vous aider à adapter votre alimentation, votre activité physique, votre mode de vie et votre emploi du temps pour faire face aux TNE au quotidien.
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Parler de votre diagnostic de TNE à vos amis et votre famille peut vous aider à alléger votre fardeau. Avant de le faire, vous devez connaître les points clés que vous souhaitez partager ; discutez-en lorsque vous vous sentez prêt(e), et demandez à un ami proche de vous aider à l’expliquer. N’oubliez pas, vous n’avez pas à partager tous les détails.
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Éviter certains aliments peut aider à réduire certains symptômes des TNE et du syndrome carcinoïde. Cependant, n’excluez pas d’aliments, sauf si votre médecin vous l’indique, car vos besoins alimentaires dépendront de votre état de santé individuel. Demandez à votre médecin ce qui convient à votre situation.
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Il est généralement conseillé aux patients atteints de TNE de prendre des repas réguliers, équilibrés et composés de portions modérées pour maintenir un poids sain. Mais l’alimentation et la nutrition seules ne vous aideront pas à guérir complètement des TNE. Il est donc important de suivre les conseils diététiques de votre médecin ainsi que vos soins médicaux spécialisés.
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Apprendre à détendre votre corps et votre esprit peut aider à réduire le stress lié à la vie avec les TNE et vous aider à vous sentir plus en contrôle de votre santé. Certaines des méthodes de relaxation suivantes peuvent aider : méditation, yoga, pleine conscience, tai chi, thérapie musicale et massages.
En savoir plus sur les TNE et les techniques de relaxation >
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Un exercice physique régulier et d’intensité modérée est l’une des activités les plus importantes que vous pouvez faire en cas de cancer. Il peut aider à vous donner de l’énergie et à soulager la fatigue, et à prévenir ou ralentir la récidive du cancer. Demandez à votre médecin spécialiste des TNE de vous orienter vers un kinésithérapeute ou un spécialiste de l’exercice physique pour obtenir des conseils.
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Se trouver de nouveaux loisirs ou centres d’intérêt peut vous aider à vous libérer mentalement de vos TNE. Pratiquez une activité que vous aimez, individuellement ou en groupe, comme apprendre une nouvelle compétence ou une nouvelle langue, suivre un nouveau cours d’informatique ou en ligne, lire, jardiner, cuisiner, pêcher ou écouter votre musique préférée.
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Le travail peut être un excellent moyen de garder votre esprit concentré sur d’autres choses que la santé. De nombreuses personnes atteintes de TNE continuent à travailler pendant des mois ou des années après avoir reçu leur diagnostic. Pour ce faire, vous devrez peut-être ajuster vos heures de travail pour les soins médicaux. Certaines personnes atteintes de TNE décident de travailler à temps partiel, de prendre une pause ou de prendre leur retraite.
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En tant que personne atteinte de TNE, vous devrez peut-être parcourir de longues distances pour effectuer des examens, recevoir des traitements et vous rendre à des rendez-vous médicaux. Cela peut être très fatigant. Demandez à votre médecin si vous pouvez vous rendre dans les centres médicaux locaux pour les tests liés aux TNE. Demandez également s’ils peuvent organiser certains de vos rendez-vous médicaux par téléphone ou éventuellement par l’intermédiaire d’un programme de visioconférence.
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Obtenir de l’aide
Si vous vivez avec des TNE ou des NEN et que vous recherchez des cliniques de TNE spécialisées dans votre région ou des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Recherchez dans les ressources Obtenir de l’aide répertoriées ici pour voir si l’une d’entre elles peut vous aider.
