Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
Ce site Web est destiné aux personnes intéressées par les TNE en Belgique.
Informations sur les défis émotionnels, physiques et sociaux de la vie avec une TNE
Jennifer
Si vous souffrez de tumeurs neuroendocrines (TNE) et que vous recherchez des cliniques dans votre région et des services de soutien aux patients, vous êtes au bon endroit. Parcourez les ressources Obtenir un soutien répertoriées ici pour découvrir si l’une de ces ressources peut vous aider.
« Vivre avec des TNE » est une ressource en ligne fournie par Ipsen qui fournit des informations sur les tumeurs neuroendocrines (TNE) ou les néoplasies neuroendocrines (NEN) et un soutien pour les personnes atteintes d’un cancer neuroendocrinien.
Le site Web vise à accompagner les personnes tout au long de leur parcours avec les TNE. Cela comprend fournir des informations sur les symptômes possibles des TNE pour aider à mettre les gens sur la voie d’un diagnostic correct et des informations sur les différents types de traitement pour les TNE. Pour montrer à quoi cela ressemble de vivre avec une TNE, le site Web propose des histoires de patients réels et des réponses à certaines questions courantes sur les TNE. Il existe également quelques astuces et conseils pratiques pour s’adapter à la vie après un diagnostic de TNE.
« Vivre avec des TNE » est le résultat d’une recherche et d’une planification très détaillées et est fondé sur les besoins des patients. Le site a été conçu, développé et affiné avec une contribution majeure de ceux qui vivent avec des TNE comme une ressource conviviale et utile pour aider et soutenir les patients et leurs proches à chaque étape de leur parcours.
Nous avons recherché ce dont les patients avaient besoin en examinant les résultats d’une enquête internationale qui a recueilli plus de 890 réponses. Nous avons ensuite travaillé avec cinq groupes de patients dans quatre pays et mené plus de 20 entretiens téléphoniques approfondis avec des patients et des médecins.
Nous avons évalué des centaines de sites pour analyser les ressources et le soutien actuellement disponibles pour les patients atteints de TNE afin d’identifier les lacunes que nous voulions combler. Nous avons travaillé avec des associations de patients pour trouver un groupe de personnes heureux de partager leurs histoires et leurs parcours avec nous, pour nous aider à apprendre ce que nous devions faire et avec qui nous avons organisé trois jours complets d’ateliers. Nous sommes ravis de pouvoir présenter notre panel de patients sur l’ensemble du site.
Nous avons identifié plusieurs thèmes que les personnes vivant avec des TNE nous ont constamment dit les affectaient:
Sur la base de ces informations, ainsi que de l’apport de nos patients et des précieux commentaires des professionnels de santé qui les soignent, nous avons pu développer « Vivre avec une TNE »: une collection de contenus, de services et d’outils que nous mettrons à jour et publierons régulièrement.
« Vivre avec des TNE » a été développé en étroite collaboration avec les patients et les professionnels de santé qui les soignent.
Ipsen tient tout particulièrement à remercier tous les patients qui ont contribué au développement de ce site Web et qui ont partagé leurs expériences, accepté d’être filmés, nous ont fait part de leurs commentaires et nous ont suggéré des conseils pratiques.
Nous tenons également à remercier chaleureusement les professionnels de la santé suivants :
Gastro-entérologue et oncologue
Hôpital universitaire de Gand, Belgique
Oncologue médical
Hôpital universitaire Ramon y Cajal, Madrid, Espagne
Diététicien en chef clinique, TNE / Oncologie
Royal Free London NHS Foundation Trust, Londres
Gastro-entérologue consultant et médecin généraliste
Hôpital universitaire du Pays de Galles, Cardiff, Royaume-Uni
Oncologue médical
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brésil
Infirmière clinicienne spécialisée TNE
Hôpital universitaire du Pays de Galles, Cardiff, Royaume-Uni
En savoir plus sur les TNE
Si vous présentez, ou si quelqu’un que vous connaissez présente des tumeurs neuroendocrines (TNE) ou des symptômes potentiels, en savoir davantage sur les TNE pourrait vous rassurer sur l’existence de traitements disponibles et sur les nombreuses personnes qui vivent avec des TNE pendant de longues périodes en gardant une vie relativement normale.
