Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.

Ronny

A diagnózisom lehetősége és jóslata már akkor felmerült, amikor elmondtam egy nővérnek, hogy fogytam.

A diagnózisom története teljesen szokatlan; a rendszeres éves tüdőgyógyászati kontrollra  mentem – mivel  enyhén asztmás voltam, ezért évente egyszer ellenőrző  vizsgálatra kell mennem- ahol ismerem a  nővért, és minden évben beszélgetek vele egy kicsit a vizsgálatok alatt – szokásos “Hogy vagy?” és “Mikor van a következő nyaralásod?”után végül megkérdezi, hogy “Bármi más panasz van-e?”

Nem akartam aznap elmondani, csak annyit mondtam, hogy “Szerintem egy kicsit könnyebb, vagyok mint korábban.”

Megkérdezte, hogy “Szándékosan kezdtem-e fogyókúrázni?”- Azt válaszoltam, hogy “Nem”. Ő pedig azt mondta, hogy “Azért a biztonság kedvéért csináljunk pár vérvizsgálatot.”

Az egyik vérvizsgálatban (hemoglobin) meglehetősen alacsony érték jött ki. Ezért megkért, hogy ismételjük meg, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy nem mérési hiba történt – és az érték még alacsonyabb lett. Javasolták, hogy azonnal keressem fel a háziorvosomat egy egyeztetett időpontban – én pedig azon gondolkodtam, “Mi folyik itt?”

Amikor beléptem a rendelőjébe, azzal fogadott, hogy nem remélte, hogy ilyen jó erőnlétben lévő beteg érkezik a hemoglobin eredményeimet látva, és azt mondta: „A vashiányos vérszegénysége miatt beutalom egy hematológiai intézetbe ”. Azt mondtam „Oké, rendben”, és elmentem nem gondolván, hogy bármi komoly baj lenne.

Végül (időközben még külföldi nyaralásra is elutaztam két hétre), visszajöttem és egyeztettem egy egy hónappal későbbi találkozót. Azt mondtam magamnak: “Ez az időpont nem megfelelő nekem” és hirtelen eszembe jutott, hogy hivatkozhatok az egészségbiztosításomra is azért, hogy gyorsítsuk az eljárást – így felhívtam és megkértem a háziorvost, hogy ajánljon be engem egy szakorvoshoz, ahova már 48 órán belül volt is időpontom.

Rögtön gyanakodott, és elküldött egy CT-vizsgálatra. Láttam, hogy mindenféle dolog történik, majd végül májbiopsziát csináltak, aztán elmentem egy onkológushoz, aki elmondta, hogy metasztatikus neuroendokrin daganatom van.

Ha visszagondolok arra, mit tudtam, hogy éreztem magam abban az időben, nem arra, amit hittem, hogy érzek, ha érted, mire gondolok, mert gyanítom teljes sokkban voltam akkoriban. Azt hiszem, ott egy kicsit tagadtam, hogy valóban rákos vagyok, és időnként elmentem és megnéztem a diagnózisaimat, igazak-e (amit most már megértek), és azt mondom: „Igen, te biztosan rákos vagy.”

Tehát volt egy kicsi elutasítás, és volt harag is bennem – és tudja a vicces dolog, hogy a harag azért volt, mert annyira elfoglalt voltam a munkával, hogy  ez kihatott a betegségemre is– és elképesztőek a dolgok, amikre gondolsz, én csak azt  mondtam, hogy „Tedd meg, amit tenned kell, gyógyuljak meg, aztán  visszamegyek a munkámhoz – olyan sok dolgot kell még megtennem.”

Ez az egyik oka annak, hogy ’elindítottam magam’ vissza a munkába – hogy saját magam húzzam ki magamat a hajamnál fogva. De utólag, talán többet kellett volna a saját személyes stratégiámra gondolni, hogy hogyan fogok megbírkózni ezzel helyzettel, ami ezután meghatározza az életemet. És így én csak mentem az árral.

Most, hogy már egy ideje együttélek a betegséggel, sokat tanultam magáról a NET-ről , arról, hogy hogyan befolyásol engem, hogyan hathat rám a jövőben – és ezért nagyon proaktív vagyok, magamat erősítem – naplót vezetek mindenről, ami történik velem – kezdve attól, hogy hogy aludtam azért, hogy lássam, hogy befolyásolja az erőnlétemet , hogy mit eszem, hogy lássam, hogy ez befolyásolja-e a bélmozgást – edzek és fokozottan figyelem, hogy  mennyi a súlyom, mert  a súlyváltozás  az, ami elindította az egész diagnózist.

Most elégedett vagyok a súlyommal – valójában sokkal könnyebb vagyok, mint amikor diagnosztizáltak – annyi a testsúlyom, amennyinek lennie kell , de nem úgy értem, hogy különösen túlsúlyos voltam, inkább mindig kicsit sovány fickó voltam.

Tehát most nagyon, nagyon proaktív vagyok, és a naplóm segíti az adatok nyomon követését; ha azt hiszem, hogy valami figyelmet érdemel, akkor a háziorvosommal beszélek. Máskor az onkológusomat kérem, hogy multidiszciplináris csapatával nézze és gondolja át a kérdéseimet. És ez jól működik, mivel a háziorvosom nagyon segítőkész; a legtöbb dolog, ami történik velem, olyan, ami más hasonló korú emberrel is megesik, szóval így dolgozunk együtt a háziorvosommal. Hasonlóképpen, ha az onkológusomhoz megyek, és azt mondom, hogy “Nézze meg, hogy van itt egy csomó [a kezem a torkomon] – mi lehet itt?” Rögtön tudta, hogy mennyire kell komolyan venni az eltérést, és azonnal beutalt egy MRI-vizsgálatra, hogy ellenőrizhessen. Én így proaktív módon segítem orvosaimat, hogy vizsgálják meg az általam megfogalmazott kérdéseket – valahogy úgy talán, ahogy nekem kellett volna tennem, mielőtt diagnosztizáltak, és akkor talán korábban megszületik a diagnózisom.Javaslom mindenkinek, aki még diagnózisra vár, de tünetei vannak – jegyezze fel ezeket, és vizsgálja meg, hogy képes-e összekötni valamivel a tüneteket, ami okozza őket, hogy ezt a bizonyítékot adja át a háziorvosnak, és ne tegye azt, amit én tettem, hogy figyelmen kívül hagytam, mert túl elfoglalt voltam.

Értékelje, mennyire volt hasznos ez a tartalom

Még nem szavaztak
Please wait...

Keresse meg a szükséges támogatást

Living with NETs group icon

Együttélés a NET-tel

Tájékoztatás a neuroendokrin tumorokkal (NET) való érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásokról

Együttélés a NET-tel

NET patient support groups

NET betegek támogató csoportjai

A NET-ek beteg-támogató csoportjai gyakran biztosítanak szociális és érzelmi támogatást

Betegtámogató csoportok

Living with NETs icon

Ismerje meg a NET-et

Ismerje meg a karcinoid tumorokat, a GI-NET-eket, a hasnyálmirigy-NET-et és a tüdő NET-et, valamint a NET tüneteit.

Ismerje meg a NET-et

Sütiket használunk annak érdekében, hogy a legjobb élményt biztosítsuk Önnek a weboldalunkon. Kattintson ide további információért!
Ipsen logo
Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült. Ezt az internetes oldalt az Ipsen fejlesztette ki a NET-tel élőkkel és az őket gondozó egészségügyi szakemberekkel együttműködve. Az Ipsen mindenkinek szeretné megköszönni értékes meglátásait és történeteit. A weboldalon használt nevek nem feltétlenül valódiak. További információért látogasson el a www.ipsen.com oldalra. A honlapot a Kanga Health Kft. tervezte és fejlesztette TOVÁBBI INFORMÁCIÓ: Ipsen Pharma Hungary Kft. 1134 Budapest, Váci út 33. 9. em., Tel.: +36-1/555-5930, Fax: +36-1/555-5949 A dokumentum sorszáma: SOM-HU-000394 • Lezárás dátuma: 2021. október 15.