Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Tájékoztatás a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Ronny
Ha neuroendokrin tumorokkal (NET) él és klinikákat vagy betegtámogatási szolgáltatásokat keres a környékén, akkor jó helyen jár. Keressen az itt felsorolt támogatási források között, és nézze meg, hogy ezek közül bármelyik segíthet -e Önnek.
Miután neuroendokrin tumorral diagnosztizálják (más néven karcinoid tumor, GI-NET, GEP-NET, hasnyálmirigy NET vagy tüdő NET) rengeteg információt kell feldolgoznia.
Ne feledje, hogy minden NET egyedi, ezért nem minden, a rákról vagy a NET-ről hallható információ vonatkoztatható az Ön számára. Óvatosan használja az internetet; hasznos információforrás lehet, de nem mindegyik ellenőrzött vagy megbízható.
“Amikor az interneten keres információt, ne higgyen el mindent, amit olvas! Győződjön meg arról, hogy a források megbízhatóak és gondosan válassza ki a keresési szavakat! Ha kétség merül fel az információkkal kapcsolatban, mindig beszéljen egy egészségügyi szakemberrel!”
“Attól függ milyen ember vagy, de betegek közt jelentős az összetartás”
Mivel a NET-ek ritka típusú daganatok, néhány ember úgy véli, hogy saját orvosuk nem tud sokat az állapotukról. A diagnózis után kérje meg kezelőorvosát, hogy utalja be NET-tel foglalkozó szakemberhez vagy onkológiai központba. Valószínűleg többet kell utaznia ezekhez az orvosokhoz. Ugyanakkor lehetőséget kaphat arra, hogy megfelelőbb ellátást kapjon.
“Lehet, hogy egy általános orvos nem tud sokat a NET-ről, mivel olyan ritkák. Ha tud, menjen el egy onkológiai központba. Ez segít abban is, hogy olyan egészségügyi szakembert találjon, aki ismeri a NET-eket, és akivel tud konzultálni a vizitek között is.”
Próbáljon meg egy barátot vagy rokont elvinni az orvosi megbeszélésekre! Gondolkozzon el az időpont előtt és készítsen el egy listát a kérdéseiről, amit szeretne megkérdezni az orvosától a NET diagnózisáról, a prognózisáról, a kezeléséről és kérjen gyakorlati tanácsot az érzelmi vagy fizikai problémák kezelésével kapcsolatban.
Kérje meg a szakembert, hogy világosan magyarázza el az Önön végzett orvosi vizsgálatok eredményeit, amelyekbe a látogatás során betekinthet. Miért ne készítene egy kis jegyzetet a válaszokról, hogy emlékeztessék Önt arra, amit mondtak? Kérje meg, hogy többször is magyarázzák el, ha valamit nem értene!
Látogassa meg a betegek által gyakran feltett kérdések (GYIK) részt ezen a weboldalon, ahol az emberekben felmerülő, a NET-ről szóló néhány alapvető kérdésre talál választ.
Mindig konzultáljon orvosával az Ön egészségére vonatkozó egyedi, konkrét kérdésekről! A honlapon feltüntetett válaszok nem szándékoznak helyettesíteni orvosi tanácsokat.
“Kutattam az információk után. Badarság lenne azt mondani, hogy nem féltem. De az első pillanattól fogva haladtam előre.”
* Idézet egy betegtől, aki kitöltött egy öt országban végzett névtelen felmérést 2015-ben
Tekintse át az ezen a weboldalon található szószedetet, hogy megértse a NET orvosi ellátásában és kezelésében használt kifejezéseket.
Együttélés a NET-tel
A honlapnak ez a része tájékoztatást nyújt a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Ne feledje, hogy beszéljen orvosával az állapotáról és a kezelés módjáról; ez a szakasz nem helyettesítheti szakmai tanácsát.
Olvassa el mások gyakorlati tippjeit, hogy könnyebbé tegye a NET-ral való együttélést
A NET-ek beteg-támogató csoportjai gyakran biztosítanak szociális és érzelmi támogatást
Ismerje meg a karcinoid tumorokat, a GI-NET-eket, a hasnyálmirigy-NET-et és a tüdő NET-et, valamint a NET tüneteit.
A „nettelelek.hu” - a neuroendokrin tumorokkal kapcsolatos tájékoztatás és támogatások otthona 
