Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Tájékoztatás a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Helen
Ha neuroendokrin tumorokkal (NET) él és klinikákat vagy betegtámogatási szolgáltatásokat keres a környékén, akkor jó helyen jár. Keressen az itt felsorolt támogatási források között, és nézze meg, hogy ezek közül bármelyik segíthet -e Önnek.
Míg az étrendváltozások segíthetnek kezelni a neuroendokrin tumorok (NET) által okozott hasmenést, az is segíthet, ha bizonyos élelmiszerfajtákat és alkoholt elkerüli. Ezek az arc kipirulását okozhatják, ami a karcinoid szindróma jellemző tünete.
Minden gyógyszernek és eljárásnak lehetnek mellékhatásai. A NET különböző kezeléseinek mellékhatásai személyenként változnak és az adott kezelésektől, a terápiák kombinációjától és a kapott adagtól függenek. Ezek a mellékhatások lehetnek fáradtság, hányinger, hányás, puffadás, szelesség, irritábilis bél, hasmenés és fájdalom.
Ha bármilyen kérdése van a NET kezelés lehetséges mellékhatásaival kapcsolatban, kérdezze meg orvosát további információért. Ha súlyos mellékhatásokat tapasztal, orvosa megváltoztathatja a kezelést vagy előírhat néhány gyógyszert e tünetek enyhítésére.
Tekintse meg a honlapon található NET és munka részeket, hogy megtudja, hogyan segíthet a munkarend módosítása az egyes kezelési mellékhatások hatásainak kezelésében.
A bőr rohamszerű kipirulása a karcinoid szindróma nagyon gyakori tünete, és vörös vagy lila színben hirtelen jelenik meg az arcon vagy a nyakon. Ezek a pirulások a háton vagy a lábakon is előfordulhatnak. Körülbelül 30 másodperctől 30 percig tarthatnak. A NET-ben szenvedő embereknél a bőr pirulása nagyobb valószínűséggel “száraz” pirulás (izzadás nélküli), mint “nedves” pirulás (izzadással járó).
NET-tel rendelkező embereknél a kipirulást érzelmek vagy stresszes helyzetek válthatják ki, illetve bizonyos élelmiszerek, alkohol, koffein vagy forró folyadék fogyasztása. Általában érdemes elkerülni az ilyeneket, például:
Az alább felsorolt tippek segíthetnek csökkenteni a kipirulások számát és a tünettel való megbirkózást:
Néhány gyógyszer, mint pl. az antidepresszánsok, ronthatják a tüneteit. Beszéljen kezelőorvosával, hogy vajon vannak-e olyan kezelések, amelyeket el kell kerülni, de ne hagyja abba a gyógyszerek szedését az orvos tanácsa nélkül!
A NET-ek kezelésének leggyakoribb mellékhatása a fáradtság és a mindennapi feladatok elvégzéséhez egyre csökkenő erőnlét. A kimerültség enyhe és súlyos fokú lehet, és általában rosszabb a kezelés alatt.
Néhány NET-tel élő embernél a kezelés befejezése után is súlyos fáradtság és fáradékonyság tapasztalható. A fáradtság is befolyásolhatja az érzelmeit, kapcsolatait, munkáját és életének más részeit, ezért fontos, hogy felismerje és megpróbálja kezelni azt.
Számoljon be kezelőorvosának a fáradtságáról és minden olyan problémáról, amely zavarhatja az alvási szokásait, mint például a depresszió, a szorongás és a stressz. Próbálja ki a következő változtatásokat, hogy segítsen megtalálni a megfelelő egyensúlyt a mindennapi tevékenységek és a pihenés között.
Kövesse nyomon a fáradtságát egy naplóban. Előfordulhat, hogy a nap bizonyos időszakaiban jobb az erőnléte:
Néhány NET-tel rendelkező személy fájdalmat tapasztalhat azokban a szervekben és azok körül, ahol a daganatok találhatók. A fájdalom bizonyos NET ellenes kezelések mellékhatása is lehet.
Ha más fizikai vagy érzelmi hatástól is szenved NET miatt, az megnehezítheti a fájdalom kezelését. Ezért forduljon orvosához, hogy megtudja, vajon tudnak-e ajánlani bármit a fájdalom kezelésére vagy ennek csökkentésére.
A testmozgás az utolsó dolog, amit NET-tel élőként szeretne tenni, különösen akkor, ha folyamatosan fáradtnak érzi magát. A kutatások azonban azt mutatják, hogy az edzés az egyik legjobb módja az erőnlét javításának és a rákbetegek fáradtságának enyhítésére.
Az emlőrákos nők tanulmányai azt mutatják, hogy a rendszeres testmozgás erősítheti a rákkal szembeni ellenállóképességüket, sőt még az élet meghosszabbítását is segítheti. Az interjúk során egyes NET-es betegek azt is elmondták, hogy megőrizve aktivitásukat fizikailag erősebbnek és egészségesebbnek érzik magukat.
Lehet, hogy motiváltabb lesz, ha csoportos tornán vesz részt. Ez segíthet új barátságok kialakításában és a célok megosztásában.
A torna előnyei:
“A mozgás nekem a kertészkedést, fűnyírást jelenti, valamint az orvoshoz való sétát a vezetés helyett”
Mindig beszéljen kezelőorvosával, mielőtt bármilyen új testmozgást vagy edzésprogramot indít. A fizikai mozgás megtervezéséhez vagy elindításához segítséget kérhet gyógytornásztól, mozgás terapeutától vagy rehabilitációs szakembertől, akikhez beutalókat kérhet orvosától.
Keressen további információt a lakóhelye közelében elérhető torna lehetőségekről:
Ha életvitelszerűen túl sokat vállal, akkor nehéznek találhatja a pihenést és az ellazulást. Fontos azonban nyugalomra lelni, amikor nehéz időszakokat él meg NET betegsége során.
A “lélek-test” hatásoknak nevezett pihentető, relaxáló tevékenységek a következőkben segíthetnek:
A test és a lélek pihenésének elsajátítása segíthet abban, hogy jól érezze magát és jobban tudja irányítani a helyzetét. Ez pozitív hatással lehet a gondolataira. Nyugodtabb lesz és jobban tud a saját helyzetéről gondolkodni.
Kipróbálásra érdemes relaxációs technikák:
“Mindig megtaláltam az egyszerű dolgokat, amelyek segítenek pihenni – egy könyvet olvasni, egy igazán jó TV-műsort nézni…”
“Hetente három-négyszer jógázom, segít megnyugodni, jól érezni magam”
“… A kerékpározás jó, mivel hasznos a testsúly megőrzésében, és saját teherbíró képességedhez mérten alkalmazhatod…”
Az egyik legjobb módja annak, hogy megtalálja a megfelelő trénert vagy mozgás tanfolyamot az ilyen típusú relaxációs tevékenységekhez, ha olyan személytől kér tanácsot, akiben megbízik. Kérje meg orvosát, hogy utalja be Önt egy gyógytornászhoz vagy mozgás terapeutához, aki részletes tájékoztatást tud adni az Ön közelében található ilyen jellegű tanfolyamokról.
További információkat találhat a lakóhelye közeli relaxációs lehetőségekről:
“Próbáljon meg egészséges életet élni, megfelelő diétával, mozgással. Ha szükséges, kérjen meg egy szakembert, hogy utalja be egy táplálkozási tanácsadóhoz, dietetikushoz.”
Együttélés a NET-tel
A honlapnak ez a része tájékoztatást nyújt a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Ne feledje, hogy beszéljen orvosával az állapotáról és a kezelés módjáról; ez a szakasz nem helyettesítheti szakmai tanácsát.
A NET-ek beteg-támogató csoportjai gyakran biztosítanak szociális és érzelmi támogatást
Ismerje meg a karcinoid tumorokat, a GI-NET-eket, a hasnyálmirigy-NET-et és a tüdő NET-et, valamint a NET tüneteit.
A „nettelelek.hu” - a neuroendokrin tumorokkal kapcsolatos tájékoztatás és támogatások otthona 
