Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Tájékoztatás a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Helen
Ha neuroendokrin tumorokkal (NET) él és klinikákat vagy betegtámogatási szolgáltatásokat keres a környékén, akkor jó helyen jár. Keressen az itt felsorolt támogatási források között, és nézze meg, hogy ezek közül bármelyik segíthet -e Önnek.
Miután a neuroendokrin tumort diagnosztizálják (más néven karcinoid tumor, GI-NET, GEP-NET, hasnyálmirigy NET vagy tüdő NET) lehet, hogy könnyűnek találja kifejezni gondolatait, más esetben nehéz lehet leírni, hogyan érzi magát és miért.
Nehéz lehet elfogadni ezt az életet megváltoztató hírt – hallhatja a szavakat, de nem hiszi el őket. Tehát érdemes várni, amíg készen áll arra, hogy megvitassa gondolatait.
A sírás egészséges módja annak, hogy felszabadítsa a stressz érzéseit, de nehéz lehet más emberek előtt.
Az érzelmek felismerése és kifejezése segíthet a pszichológiai és fizikai egészségének kezelésében. Először is könnyebb lehet beszélni valakivel az orvosán kívül is, aki valóban megérti az érzelmeit. Derítse ki, hogy mi működik az Ön számára:
“A diagnózis után meg kell mondanod az embereknek, hogy nem tudsz ilyesmit feldolgozni… Ez volt az egyik legnehezebb dolog, amit valaha is meg kellett tennem.”
Önnek kell eldöntenie, hogy mikor beszél barátaival és családjával a diagnózisáról. A remények, félelmek és orvosi visszajelzések megosztása az emberekkel közelebb hozhatja Önöket egymáshoz, és megkönnyítheti a terheit.
Először is, gondolja át, hogy mennyit akar megosztani. Lehet, hogy röviden elmagyarázza, hogy milyen típusú NET-je van, milyen kezelésekre lehet szüksége és mik a kilátások hosszú távra vagyis mi a prognózis.
Az emberek általában először házastársaiknak vagy partnerüknek mondják el, majd családtagjaiknak és közeli barátaiknak. Az is fontos, hogy elmondja gyermekeinek, hogy megértsék.
A másokkal való beszélgetések során felmerülő kérdéseket írja le, hogy meg tudja azokat beszélni az orvosával vagy a –kezelését végző csapattal.
Lehet, hogy könnyedén el tudja ezt magyarázni egy vagy két közeli barátjának, akár szemtől-szembe, akár telefonon, de fárasztó lehet, hogy sok embernek elmondja. Tehát kérje meg barátait, hogy segítsenek megmagyarázni az állapotát, ha nem akar erről a közeli családjával beszélni.
Ha szeretné megosztani a gondolatait egy közeli családtagjával vagy barátjával, akik esetleg nem élnek Önhöz közel, megpróbálhat kapcsolatba lépni velük a közösségi média segítségével. Létrehozhat egy privát Facebook csoportot vagy okos telefononos alkalmazáson keresztül is kapcsolatba léphet velük, mint például WhatsApp-on vagy akár e-mailben, levélben vagy telefonhívásban is, hogy tudassa velük hogy van.
“Nehéz tanácsot adni, de legyen nyitott, beszéljen mindenről. Számomra fontos, hogy ne rejtsük el az információkat.”
“A diagnózis után el kell mondanod az embereknek – ilyesmit nem tudsz egyedül megemészteni.”
“Az első reakcióm, amikor elolvastam a ‘karcinoid‘ szót az volt, hogy elrejtsem mindenki elől, hogy ne mondjam el senkinek, mintha úgy elmúlna.”
Előfordulhat, hogy a barátainak is szüksége van egy kis segítségre, hogy hogyan beszéljenek Önnel a diagnózisról és a betegségéről. Lehet, hogy egy kis útbaigazítást várnak, hogyan viselkedjenek Önnel. Tudassa velük, hogyan tudnak segíteni. Ez lehetőséget ad számukra, hogy megértsék az érzéseit és többet tudjanak meg az igényeiről.
Mutassa meg nekik ezt a webhelyet, ha többet szeretnének megtudni például a NET-ről vagy más információkhoz is irányíthatja őket, ha érdekli őket ez a téma.
Lehet, hogy néhány ember nem képes megbirkózni azzal és megfelelően viszonyulni ahhoz, amit mond a NET-ről. Lehet, hogy kényelmetlennek érzik az Ön állapotáról beszélgetni és inkább úgy döntenek, hogy elkerülik Önt, így nem kell ezzel foglalkozniuk.
Ne engedje, hogy ilyen reakciók elrettentsék – nem mindenki tud a rákról nyíltan beszélni. Néhányan nem tudnak odafigyelni a saját tapasztalataik vagy saját érzelmeik miatt, nem pedig az Öné miatt.
Ne vegye magára ezt a problémát! Bizonyos esetekben előfordulhat, hogy nem ők a legalkalmasabbak, akikkel ezt meg lehet beszélni. Tehát keressen más barátot vagy családtagot, akik jobban kezelhetik a híreket.
Néha azok az emberek, akik először nem akartak hallani a diagnózisról készen állnak arra, hogy később megvitassák ezt. Tehát próbáljon meg nyíltan beszélni a NET-ről, amikor készen állnak rá.
Nyíltan, körültekintő módon beszéljen gyermekeivel vagy unokáival a körülményeiről, ez előnyös lehet. Sok kisgyerek érzi, ha valami nincs rendben a családban. Ha úgy érzik, hogy valami nem helyes, de nem tudják megérteni, hogy miért, akkor a legrosszabbra gondolnak.
Tehát folytasson őszinte beszélgetést a gyerekekkel és a tinédzserekkel az általuk érthető nyelven. Kisgyermekeknél a babák vagy a képek használata szükséges lehet. Hadd tudják meg, hogy az egészségében bekövetkezett változások mit jelenthetnek az ő mindennapi életükben. Válaszuk és szükségleteik koruktól függően változnak.
“Nagyon nehéz volt számomra a gyermekeimmel beszélni, hogy azt mondjam, „rákom van”, mert nem sokat tudtam az ilyen típusú rákról.”
Együttélés a NET-tel
A honlapnak ez a része tájékoztatást nyújt a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Ne feledje, hogy beszéljen orvosával az állapotáról és a kezelés módjáról; ez a szakasz nem helyettesítheti szakmai tanácsát.
Olvassa el mások gyakorlati tippjeit, hogy könnyebbé tegye a NET-ral való együttélést
A NET-ek beteg-támogató csoportjai gyakran biztosítanak szociális és érzelmi támogatást
Ismerje meg a karcinoid tumorokat, a GI-NET-eket, a hasnyálmirigy-NET-et és a tüdő NET-et, valamint a NET tüneteit.
A „nettelelek.hu” - a neuroendokrin tumorokkal kapcsolatos tájékoztatás és támogatások otthona 
