Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Tájékoztatás a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Sonia
Ha neuroendokrin tumorokkal (NET) él és klinikákat vagy betegtámogatási szolgáltatásokat keres a környékén, akkor jó helyen jár. Keressen az itt felsorolt támogatási források között, és nézze meg, hogy ezek közül bármelyik segíthet -e Önnek.
Ha Önt (vagy családtagját) neuroendokrin tumorral (NET) diagnosztizálták, előfordulhat, hogy erős érzelmek törnek felszínre. Ezek lehetnek akár sokk, szorongás, félelem, düh, szomorúság, aggodalom vagy bűntudat. Ezek mind természetes reakciók, ha valaki megtudja, hogy rákot vagy más életreszóló betegséget diagnosztizáltak nála.
Ne feledje, hogy nincs jó vagy rossz módja annak, hogyan érezze magát, amikor a NET diagnózisával szembesül, éppúgy, ahogyan nem csak egyetlen módja van annak, hogy megbirkózzon vele.
A diagnózis megszületése és a vizsgálatok közt eltelt idő hosszú lehet, akár napok, hetek vagy hónapok is lehetnek, ami nagyon stresszes tud lenni.
Próbáljon meg minél kevesebbet aggódni, ugyanis a NET-ek lassan növő tumorok és az Ön daganata sem feltétlenül romlik a következő orvosi látogatásig. Ha mégis aggódna, hívja fel orvosát, ápolóját, családtagjait vagy barátait.
A jó hír, hogy a neuroendokrin rákok kezelése folyamatosan fejlődik, és sok ember a NET-tel is teljes életet élhet a kezelés közben és azt követően is.
Ez az oldal videókat tartalmaz betegek történeteiről, valamint linkek is találhatóak különböző országok NET betegeket támogató csoportok oldalaihoz, amik segíthetik, hogy megtanulja kezelni a NET diagnózisa miatti reakcióit.
“Nyomasztó és félelmetes volt, hogy rákot diagnosztizáltak, de nagyszerű tudni, hogy vannak olyan NET-tel élő emberek, akiknek a túlélési aránya magas.”
* Idézet egy betegtől, aki kitöltött egy öt országban végzett névtelen felmérést 2015-ben
Előfordulhat, hogy megtapasztalja valamelyik alább felsorolt érzelmet a diagnózis után vagy a kezelés ideje alatt.
Még akkor is, ha folyamatos vizsgálatokon vett részt, hogy megtalálják a tüneteinek gyökerét, akkor is meglepő, sokkoló lehet, hogy rákja van. Főleg akkor, ha nem voltak NET-re jellemző tünetei vagy a tumora egy rutin orvosi ellenőrzésen került felfedezésre.
Pár ember megkönnyebbülést érezhet, miután végre megtudta a helyes diagnózist a számtalan orvosi vizsgálat után.
Előfordulhat, hogy dühöt érez a diagnózis miatt és azért, hogy a NET hogyan fogja befolyásolni az életét.
Valószínűleg több aggodalma is lesz az elkövetkező diagnózisokkal kapcsolatban. Aggódhat a NET kezelése, a lehetséges mellékhatások miatt, vagy, hogy milyen kihatásai lehetnek az életére. Gyakori a rák kiújulásától való félelem a betegek közt a kezelés után.
Sokan, akik NET-tel élnek, gyakran félnek attól, hogy a betegségük a családjukra, pénzügyeikre milyen hatással lehet.
Természetes, hogy szomorú az ember, amikor kiderül, hogy rákos. Sírjon nyugodtan, ha úgy érzi! Beszéljen valakivel! Ha ez a szomorú érzés folytatódik és érdeklődését veszti olyan elfoglaltságokban, amiket korábban szeretett csinálni vagy csak nem látja a végét a szomorúságnak, akkor lehet, hogy depresszió alakult ki.
Kérjük beszéljen orvosával, ha ez előfordulna, Ő lehet, hogy előír olyan kezelést, ami segíthet Önön.
Azok a betegek, akiknél ritka rákot diagnosztizáltak, mint például a NET, gyakran érzik magukat elszigetelve a családjaiktól, barátaiktól, akik valószínűleg nem igazán jártasak ezen a területen. De nem kell egyedül szembenéznie a betegséggel. Lépjen kapcsolatba betegtámogató csoportokkal az országában, beszélgessen más NET betegekkel, gondozókkal!
Kérje meg orvosát, hogy utalja be egy pszichológushoz, aki megérti, hogy min megy keresztül.
Ellentétben más rákos betegekkel vagy krónikus betegekkel, a NET-tel rendelkező embereken nem mindig látszik, hogy betegek vagy megjelenésükön nem látszanak meg a kezelés mellékhatásai.
Tehát barátai vagy családja feltételezheti, hogy rendben van és úgy gondolják, hogy állapota helyreállt. Azt is gondolhatják, hogy csak „kapaszkodik” a betegségébe, figyelmet keresve. Bűnösnek érezheti magát, hogy nem illeszkedik a társadalomba. Bűnösnek érezheti magát, hogy terhet róhat a családjára vagy, hogy a NET diagnózisa befolyásolhatja munkáját vagy pénzügyeit.
Ne féljen beszélni valakivel arról, hogyan érzi magát!
“… Megtudtam, hogy a helyes kezeléssel, a helyes nyomon követéssel és a megfelelő felügyelettel, proaktív hozzáállással, valóban hosszú ideig aránylag normális életet élhetek, ugyanúgy, mint az emberek, akik nem szenvednek ilyen betegségtől.”
“… Az élet megváltozik, amikor azt mondják, hogy valamilyen rákja van, nem számíthat arra, hogy olyan lesz, mint tegnap volt, de ma megbírkózhat vele…”
Együttélés a NET-tel
A honlapnak ez a része tájékoztatást nyújt a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Ne feledje, hogy beszéljen orvosával az állapotáról és a kezelés módjáról; ez a szakasz nem helyettesítheti szakmai tanácsát.
Olvassa el mások gyakorlati tippjeit, hogy könnyebbé tegye a NET-ral való együttélést
A NET-ek beteg-támogató csoportjai gyakran biztosítanak szociális és érzelmi támogatást
Ismerje meg a karcinoid tumorokat, a GI-NET-eket, a hasnyálmirigy-NET-et és a tüdő NET-et, valamint a NET tüneteit.
A „nettelelek.hu” - a neuroendokrin tumorokkal kapcsolatos tájékoztatás és támogatások otthona 
