Информация об эмоциональных, физических и социальных проблемах жизни с НЭО
Роберт
Если Вы живете с нейроэндокринными опухолями (НЭО) и Вам нужны специализированные клиники НЭО в Вашем регионе или службы поддержки пациентов, тогда Вы пришли в нужный раздел. Выполните поиск по перечисленным здесь ресурсам «Получить поддержку», чтобы узнать, может ли что-либо из них помочь Вам.
Если Вам (или кому-то из Ваших близких) был поставлен диагноз «нейроэндокринная опухоль» (НЭО), Вы можете испытывать сильные эмоции: шок, беспокойство, страх, гнев, грусть, страдание или чувство вины. Все это естественные реакции на диагноз или на слова о том, что у Вас пожизненное заболевание.
Помните, что нет правильных или неправильных чувств, когда Вы сталкиваетесь с диагнозом «нейроэндокринная опухоль» (НЭО). Точно так же нет единственного правильного способа справиться с ситуацией.
Время между визитами для диагностики или мониторинга Вашего состояния может составлять дни, недели или месяцы, что также может быть стрессовым фактором.
Однако старайтесь не слишком беспокоиться, поскольку НЭО — это часто медленно растущие опухоли, и Ваше состояние, вероятно, не должно значительно ухудшиться до следующего регулярного визита. Если Вам тревожно, позвоните своему врачу или медсестре. Либо Вам могут помочь разговоры с друзьями и семьей.
Хорошая новость заключается в том, что лечение и поддержка пациентов с НЭО постоянно улучшаются, и многие люди с НЭО могут вести активный, здоровый образ жизни как во время, так и после лечения.
На этом сайте есть видеоролики с историями пациентов и ссылки на группы поддержки пациентов с НЭО в разных странах, которые могут помочь Вам справиться с реакцией на НЭО.
«Было очень тяжело и очень страшно столкнуться с диагнозом рака, но приятно знать, что есть люди с НЭО, которые живут долгие годы».
* Цитата пациента, который прошел анонимный опрос, проведенный в пяти странах в 2015 году.
После постановки диагноза «нейроэндокринная опухоль» (НЭО) и во время лечения Вы можете испытывать любые из следующих эмоций:
даже если Вы проходили обследования, чтобы выяснить причину Ваших симптомов, Вы можете быть шокированы, узнав, что Ваши жалобы связаны с редким типом рака. Вам может быть трудно поверить, что у Вас опухоль, особенно если у Вас не было симптомов НЭО или если Ваши опухоли были обнаружены после планового медицинского обследования.
некоторые люди с НЭО могут испытывать чувство облегчения, когда они, наконец, узнают верный диагноз после того, как они прошли множество медицинских обследований и бессчетное количество раз посетили врачей.
Вы можете злиться на свой диагноз «нейроэндокринная опухоль» (НЭО) и на то, как он может повлиять на Вашу жизнь. Вы можете быть разочарованы тем, что для постановки правильного диагноза потребовалось так много времени, или злиться на врачей, которые, возможно, отмахнулись от Ваших опасений или ошибочно диагностировали у Вас другое заболевание.
вероятно, у Вас возникнет ряд опасений после постановки диагноза. Вы можете беспокоиться о лечении НЭО, побочных эффектах и о том, как они могут повлиять на Вашу жизнь. Распространенным страхом среди людей после лечения НЭО является боязнь того, что их рак вернется (рецидивирует) после лечения.
Многие люди, живущие с НЭО, также обеспокоены влиянием заболевания на их семейную жизнь и финансы.
это нормально чувствовать грусть, когда узнаешь, что у тебя рак. Разрешите себе плакать, если Вам нужно. Поговорите с кем-нибудь. Если Ваше грустное состояние продолжается долго и Вы теряете интерес к занятиям, которые Вы обычно любили, или Вы не видите конца своей печали, тогда у Вас может быть депрессия.
Пожалуйста, поговорите со своим врачом, если это похоже на Ваш случай, поскольку Вам может потребоваться специальное лечение.
люди, у которых диагностирован редкий вид рака, такой как НЭО, часто чувствуют себя изолированными от своей семьи или друзей, которые, вероятно, незнакомы с этим заболеванием. Но Вам не нужно сражаться с болезнью в одиночку. Свяжитесь с группами поддержки пациентов в Вашей стране, чтобы поговорить с другими больными НЭО и лицами, осуществляющими уход за ними.
Попросите своего врача направить Вас к местному психологу, который сможет понять, через что Вам приходится проходить.
в отличие от других онкологических пациентов или людей с хроническими заболеваниями, многие люди с НЭО не всегда выглядят больными или имеют побочные эффекты, связанные с лечением, которые влияют на их внешний вид.
Поэтому Ваши друзья или родные могут предположить, что Вы в порядке, и подумать, что Вы выздоровели. Они также могут решить, что Вы просто навязываетесь и ищете внимания. Это может вызвать у Вас чувство вины за то, что Вы не вписываетесь в общество. Вы также можете чувствовать вину за то, что способны стать бременем для своей семьи, или за то, что Ваш диагноз «нейроэндокринная опухоль» (НЭО) может повлиять на Вашу работу или финансы.
Не бойтесь поговорить с кем-нибудь о том, что Вы чувствуете.
«Я узнал, что при правильном лечении и наблюдении, а также внимательном отношении к себе я могу реально прожить долгие годы, ведя вполне нормальную жизнь, как и люди без такой болезни».
«…жизнь меняется, когда Вам говорят, что у Вас есть какая-либо форма рака; Вы не можете ожидать, что все будет как вчера, но Вы сможете справиться с этим сегодня».
«Жизнь с НЭО»
В этом разделе сайта Вы найдете информацию об эмоциональных, физических и социальных проблемах жизни с нейроэндокринными опухолями.
Не забудьте поговорить с врачом о Вашем состоянии и способах преодоления трудностей; этот раздел не должен заменять профессиональную консультацию.
