Информация об эмоциональных, физических и социальных проблемах жизни с НЭО
Дженнифер
Если Вы живете с нейроэндокринными опухолями (НЭО) и Вам нужны специализированные клиники НЭО в Вашем регионе или службы поддержки пациентов, тогда Вы пришли в нужный раздел. Выполните поиск по перечисленным здесь ресурсам «Получить поддержку», чтобы узнать, может ли что-либо из них помочь Вам.
«Жизнь с НЭО» — интернет-ресурс, который разработан компанией «Ипсен» для информационной поддержки пациентов с диагнозом «нейроэндокринная опухоль» и их близких.
Цель сайта — предоставить пациенту самую полную информацию относительно НЭО, начиная от перечня симптомов НЭО, которые могут позволить заподозрить наличие НЭО у пациента, и заканчивая историями реальных пациентов, ответами на наиболее частые вопросы о диагностике и лечении НЭО, практическими советами и рекомендациями о том, как адаптироваться к жизни с НЭО.
Ресурс «Жизнь с НЭО» является результатом подробного исследования потребностей пациентов с НЭО. Сайт был задуман, разработан и откорректирован благодаря активному участию людей, живущих с диагнозом «нейроэндокринная опухоль», и представляет собой дружественный, полезный ресурс для помощи и поддержки пациентов и их близких на каждом этапе жизненного пути с НЭО.
Мы изучили потребности пациентов с НЭО. Для этого были проанализированы более 890 ответов, полученных в результате проведенного международного опроса, организована работа с пятью группами пациентов из четырех стран и записано более 20 подробных телефонных интервью с пациентами и врачами.
Мы оценили сотни сайтов с точки зрения доступности и полноты информации о НЭО, чтобы выявить пробелы и заполнить их на своем ресурсе. Также мы связались с ассоциациями пациентов и провели трехдневные семинары, чтобы найти людей, которые были бы рады поделиться с нами своими историями и жизненным опытом и помогли бы нам направить нашу деятельность в нужном направлении.
Мы определили несколько тем, которые пациенты с НЭО отметили как наиболее важные:
Основываясь на мнении пациентов с НЭО и бесценных отзывах медицинских работников, которые их лечат, мы смогли разработать ресурс «Жизнь с НЭО».
Сайт «Жизнь с НЭО» был разработан в тесном сотрудничестве с пациентами и медицинскими работниками.
Компания «Ипсен» хотела бы поблагодарить всех пациентов, которые помогли разработать этот сайт: поделились своим опытом, согласились сниматься в видеофильмах, предоставили свои отзывы и дали практические советы.
Мы также хотели бы выразить искреннюю благодарность следующим медицинским работникам:
Гастроэнтеролог и онколог
Университетская больница Гента, Бельгия
Химиотерапевт
Университетская больница им. Рамона и Кахаля, Мадрид, Испания
Консультант-гастроэнтеролог и врач общей практики
Университетская больница Уэльса, Кардифф, Великобритания
Химиотерапевт
Сирийско-Ливанская больница, Больница в Сан-Паулу, Бразилия
Узнайте больше о НЭО
Если у Вас или у кого-то из Ваших знакомых есть нейроэндокринная опухоль (НЭО) или похожие симптомы, то изучение информации о НЭО может помочь Вам лучше понять Ваше состояние и, возможно, успокоить Вас, так как НЭО является редким типом рака, с которым люди могут жить долгие годы.
