Этот сайт предназначен для людей, интересующихся НЭО в России. Если Вы находитесь за пределами России, выберите свою страну.
Этот сайт предназначен для людей, интересующихся НЭО в России. Если Вы находитесь за пределами России, выберите свою страну.

Как создавался сайт «Жизнь с НЭО»?

Ресурс «Жизнь с НЭО» является результатом подробного исследования потребностей пациентов с НЭО. Сайт был задуман, разработан и откорректирован благодаря активному участию людей, живущих с диагнозом «нейроэндокринная опухоль», и представляет собой дружественный, полезный ресурс для помощи и поддержки пациентов и их близких на каждом этапе жизненного пути с НЭО.

workshop-pics

Что мы сделали?

Мы изучили потребности пациентов с НЭО. Для этого были проанализированы более 890 ответов, полученных в результате проведенного международного опроса, организована работа с пятью группами пациентов из четырех стран и записано более 20 подробных телефонных интервью с пациентами и врачами.

Как мы это сделали?

Мы оценили сотни сайтов с точки зрения доступности и полноты информации о НЭО, чтобы выявить пробелы и заполнить их на своем ресурсе. Также мы связались с ассоциациями пациентов и провели трехдневные семинары, чтобы найти людей, которые были бы рады поделиться с нами своими историями и жизненным опытом и помогли бы нам направить нашу деятельность в нужном направлении.

Что мы обнаружили?

Мы определили несколько тем, которые пациенты с НЭО отметили как наиболее важные:

  • Общие симптомы, которые не уникальны для НЭО и могут вводить в заблуждение.
  • Отсутствие полной, точной и доступной для понимания информации.
  • Время, необходимое для постановки правильного диагноза.
  • Время и расстояние до специализированной клиники.

Основываясь на мнении пациентов с НЭО и бесценных отзывах медицинских работников, которые их лечат, мы смогли разработать ресурс «Жизнь с НЭО».

Кто нам помогал?

Сайт «Жизнь с НЭО» был разработан в тесном сотрудничестве с пациентами и медицинскими работниками.

Компания «Ипсен» хотела бы поблагодарить всех пациентов, которые помогли разработать этот сайт: поделились своим опытом, согласились сниматься в видеофильмах, предоставили свои отзывы и дали практические советы.

Мы также хотели бы выразить искреннюю благодарность следующим медицинским работникам:

Доктор Карен Гебо

video-thumb-drg

Гастроэнтеролог и онколог
Университетская больница Гента, Бельгия

Доктор Энрике Гранде

video-thumb-dreg-1

Химиотерапевт
Университетская больница им. Рамона и Кахаля, Мадрид, Испания

Доктор Мохид Хан

video-thumb-drk

Консультант-гастроэнтеролог и врач общей практики
Университетская больница Уэльса, Кардифф, Великобритания

Доктор Рейчел Рихельманн

video-thumb-drrr-1

Химиотерапевт
Сирийско-Ливанская больница, Больница в Сан-Паулу, Бразилия

Узнать больше о НЭО

Living with NETs icon

Информация о НЭО

Узнайте о карциноидных опухолях, НЭО-ЖКТ, НЭО поджелудочной железы и НЭО легких, а также о симптомах НЭО

Информация о НЭО

FAQs by experts

Частые вопросы

Есть вопрос по НЭО? Посмотрите, не ответил ли уже на него один из наших экспертов

Частые вопросы

Living with NETs group icon

«Жизнь с НЭО»

Информация об эмоциональных, физических и социальных проблемах жизни с НЭО

«Жизнь с НЭО»

Мы используем файлы cookie, чтобы предоставить Вам максимальные удобства при работе с нашим сайтом. Для получения дополнительной информации перейдите по ссылке.
Ipsen logo

Этот сайт предназначен для людей, интересующихся НЭО, в России. Если Вы находитесь за пределами России, выберите свою страну.

ООО «Ипсен», 109147, г.Москва, внутригородская территория (внтуригородское муниципальное образование) города федерального значения  муниципальный округ Таганский, ул. Таганская, д. 17-23, этаж 2, помещ. I, ком.16,18,18А,18Б,18В,19-27,30-36,36А,38,39А,39Б,39В, телефон: +7 495 258-54-00, сайт: www.ipsen.ru

DR-RU-000018_17122022