Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Ez a weboldal a neuroendokrin tumorok iránt érdeklődőknek készült.
Tájékoztatás a NET-tel való élet érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásairól.
Helen
Ha neuroendokrin tumorokkal (NET) él és klinikákat vagy betegtámogatási szolgáltatásokat keres a környékén, akkor jó helyen jár. Keressen az itt felsorolt támogatási források között, és nézze meg, hogy ezek közül bármelyik segíthet -e Önnek.
A “nettelelek.hu” az Ipsen cég által létrehozott weboldal, ami a neuroendokrin tumorokról (NET) nyújt információkat és kínál támogatást a daganattal együtt élő betegeknek. A betegségről több néven is hallhatott már, így nevezik carcinoid tumoroknak, GI-NET-nek, GEP-NET-nek, pancreas NET-nek vagy tüdő NET-nek.
A weboldal célja, hogy támogassa az embereket a NET-tel való együttélésben. Segíteni kíván a NET lehetséges tüneteiről szóló információk megosztásával a helyes diagnózis mielőbbi felállításában és valódi betegtörténetek, videók segítségével válaszol a NET diagnózisával és kezelésével kapcsolatos gyakori kérdésekre, továbbá gyakorlati tanácsokat, javaslatokat ad a NET diagnózisát követő életviteli változtatásokhoz.
A „nettelelek.hu” részletes kutatás és tervezés eredménye, amit a betegek igényeinek megfelelően építettek fel.
A weboldalt NET-tel élő emberek segítségével úgy tervezték meg, fejlesztették és finomították, hogy a betegek és a velük együtt élők támogatást kapjanak egy személyre szóló, hasznos forrásból a segítségnyújtáshoz és támogatáshoz a betegút minden pontján.
Egy nemzetközi kérdőív több mint 890 válaszát átnézve kutatást végeztünk azzal kapcsolatban, hogy mire van szükségük a pácienseknek. Négy ország öt betegcsoportjával dolgoztunk együtt négy országban, és több mint 20 telefonos mélyinterjút készítettünk páciensekkel és orvosokkal.
Webhelyek százait vizsgáltuk meg, hogy milyen eszközök és támogatási lehetőségek érhetők el a NET-tel élő betegek számára. Megkerestük azokat a hiányzó területeket, melyeket weboldalunkkal szeretnénk betölteni. Betegszervezetekkel együtt kerestük meg azokat a betegeket, akik örömmel osztották meg velünk történetüket, betegútjukat, hogy segítségükkel megtanuljuk, mit kell tennünk, valamint akikkel együtt egy 3 napos workshopon vettünk részt. Örömünkre a betegektől kapott segítség végigkövethető az egész weboldalunkon.
Azonosítottunk olyan témákat, melyek a NET-tel élő embereket rendszeresen érintik:
Ezekre a meglátásokra támaszkodva, valamint a betegek hozzájárulásával és az őket kezelő egészségügyi szakemberek visszajelzéseivel hoztuk létre a „nettelelek.hu”- t, ami egy folyamatosan frissített és közzétett információk gyűjteményét tartalmazó weboldal.
A „nettelelek.hu”-t betegek és az őket kezelő egészségügyi szakemberek segítségével alakítottuk ki.
Az Ipsen külön szeretne köszönetet mondani mindazoknak a pácienseknek, akik segítettek kialakítani a honlapot és akik megosztották tapasztalataikat, megengedték, hogy filmezzék őket, visszajelzéseket nyújtottak és praktikus tanácsokat adtak. Szeretnénk hálánkat kifejezni az alábbi egészségügyi szakértőknek:
Gasztroenterológus és Onkológus
Belgium, Ghent University Hospital
Klinikai Onkológus
Ramon y Cajal University Hospital, Madrid, Spanyolország
Konzultáns gasztroenterológus és általános orvos
University Hospital of Wales, Cardiff, Egyesült Királyság
Klinikai Onkológus
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brazília
Ismerje meg a NET-et
Ha Önnek vagy ismerősének neuroendokrin daganata (NET) vagy lehetséges tünetei vannak, akkor a NET-ról való tanulás megnyugtathatja Önt, hiszen rendelkezésre állnak kezelések és sokan hosszú távon, jó életminőségben élnek.
Ismerje meg a karcinoid tumorokat, a GI-NET-eket, a hasnyálmirigy-NET-et és a tüdő NET-et, valamint a NET tüneteit.
Kérdése van a NET-ekkel kapcsolatban? Nézze meg, hogy az egyik szakértőnk válaszolt-e erre
Tájékoztatás a neuroendokrin tumorokkal (NET) való érzelmi, fizikai és társadalmi kihívásokról
A „nettelelek.hu” - a neuroendokrin tumorokkal kapcsolatos tájékoztatás és támogatások otthona 
